摘要：原来他们的宝贝儿子眼看着就要上小学了，但是因为户口的问题，不能在这边就读，所以一家三口可能要分开六年。

文|002

2025年8月有个视频在网上引起了好多人的关注，大家看了都挺心疼的。

视频里是蔡磊的妻子段睿，平时她在直播间都是大大咧咧地笑着带货，但这回却忍不住哭了出来。

过去她总把家里的苦往肚子里咽，这还是头一回对着大家说出了真实情况。

原来他们的宝贝儿子眼看着就要上小学了，但是因为户口的问题，不能在这边就读，所以一家三口可能要分开六年。

而她每天不仅要照顾基本失去自理能力的丈夫，还得操心直播间带货筹钱的事儿，现在孩子也要离开自己身边，感觉真的快撑不住了。

这段视频很快就火了，因为在很多人眼里，蔡磊一家一直是榜样，蔡磊是跟渐冻症搏斗的英雄，段睿是能干的妻子，儿子也是个特别懂事的小大人。

可谁能想到，镜头外他们家的日子比想象中要艰难多了，这种日子让人听了都觉得心里难受。

而且夫妻两个人是的舍不得这个儿子，尤其是蔡磊，小菜籽这个名字，其实就是他起的。

网传他当时在厨房看到一包菜籽，突然来了灵感，觉得这名字既特别又好记，还希望儿子能像菜籽一样，充满生命力，走到哪儿都能好好地生长。

事实也能看的出来，他对这个唯一的儿子，真是爱到骨子里了，就算后来自己身患重病，他跟儿子的互动也从来没断过。

还记得5月16日网上流传一段视频，儿子扑到爸爸怀里撒娇，他虽然动不了，也说不出完整的话，但他还是努力用眼睛控制着电脑打字。

让AI语音替他问儿子围棋下得怎么样了，听到儿子说自己已经到了一段水平，脸上还露出了开心的笑容。

5月25日蔡磊47岁生日那天，5岁多的儿子特别认真地帮爸爸摆放生日蛋糕上的蜡烛。

虽然他只能靠转动眼球来回应家人，但眼神里满满的都是对儿子的温柔和爱。

其实这个小家伙知道爸爸生病了，却不哭不闹，反而特别坚强懂事，还会反过来安慰妈妈，说爸爸会好的。

可现在这对感情深厚的父子，却要分开了想想都让人觉得心疼。

而再看蔡磊，如今的状态也是一天比一天严重，不过其实他的家族里也疑似有生病的基因。

爷爷在50岁时就去世了，父亲也在47岁那年早早地离开了人世。

所以他也曾经怀疑过自己会不会不长寿，也是因为这个原因，他甚至一度不想结婚，直到他遇到了段睿。

两人真的是做到了精神共鸣，或许是因为太爱了，他还是勇敢的踏出了这一步，不仅结婚了，还有了孩子。

家庭一下子变得圆满了起来，看起来所有的一切都在朝着好的方向发展。

如果不是2019年蔡磊被确诊为渐冻症，这个可爱男孩不知道该有多幸福。

其实当时知道生病的时候，蔡磊怕拖累妻子提过离婚，但妻子直接拒绝了他，然后全身心地投入到照顾丈夫的生活里。

一直到2025年，夫妻两个人真的是吃了不少苦，他曾在2月5日跟大家分享自己的近况，说自己瘦了将近30斤，甚至嘴巴都歪了。

他感慨说渐冻症不仅让人四肢瘫痪，变成哑巴，还会让人变得丑陋难看。

但即便遭受了这么多折磨，他还是没有放弃，他早就签好了遗体和脑脊髓组织的捐献协议，希望自己的身体能为医学研究铺路。

他还跟妻子定下了三个约定，一是把儿子好好养大，二是照顾好自己的老母亲，三是用于研究的实验室不能停。

或许对他来说，眼下活下去已经不单单是为了自己，更是为了一个更大的使命。

面对医学界还没办法治愈的渐冻症，他还成立了爱斯康医疗公司，一头扎进了渐冻症的科学研究中。

但是研发新药是个巨大的工程，就像个无底洞一样烧钱，但是即便如此他也不愿意放弃。

而妻子为了支持丈夫，摇身一变成了直播间的主播，不管是小零食还是日用品，她都用最大的热情去推销，夫妻两人就这样一点一滴的走了这么久。

其实两个人都知道这种方式可能会引来捞金，卖惨的质疑，甚至有人会觉得他们抛弃了过去精英的体面。

但在挽救生命这个更大的目标面前，那些所谓的体面和尊严根本不值一提。

现在直播间的收入加上他们个人的投入，每年能为渐冻症的研究提供数千万元的资金，推动了十多条药物研究线进入临床试验阶段。

到目前为止，他们已经帮助了数万名患者，直播间的粉丝也超过了500万。

这些数字背后，是无数个不眠之夜，也是妻子每天凌晨1点才睡，早上6点就起床的辛劳。

她不仅要照顾丈夫的日常起居，喂饭，穿衣，吸痰，还要查阅医学资料，管理直播间的各种事务。

而就在2024年5月，蔡磊被授予全国自强模范的荣誉称号，妻子和儿子陪同他出席了仪式，但他当时已经抬不起头，说话也说不清了。

可以说他们一直都在咬牙坚持，但真的也快到极限了。

所以此时再看段睿那句我们尽力了，不是抱怨，或许真的是累了。

如今孩子上学，户口这事不知道会怎么解决，孩子肯定也能得到很好的照顾，但如果父母真的要和自己的小孩分开，对这对夫妻来说打击肯定特别大。

希望他们最后能找到更好的解决方法，不用像这样遭受骨肉分离的痛苦。

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信息来源：

豫视频 2025-07-30 蔡磊妻子发视频称，她与蔡磊将和6岁儿子分开生活 #蔡磊 #渐冻症 （编辑：晓晓）

红网 2025-05-16 蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了

来源：爱下棋的围棋老师