摘要:在人类漫长的生命旅程中,健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录,都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来,我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃,更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命,不是对抗自然,而是在敬畏中寻求精妙干预,在理解中维
编者按:在人类漫长的生命旅程中,健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录,都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来,我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃,更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命,不是对抗自然,而是在敬畏中寻求精妙干预,在理解中维护动态平衡,与人类本身的复杂性共舞。本文为《身体周刊》读者投稿的患者故事,“愈见你”,感受生活的点滴。
记忆中好像就是在高三的时候,例假不准时,我心也大,从来没有当作什么重要的事情。刚上大学的寒假,母亲在得知我的情况后,带我去看了医生,在核磁共振结果出来时,上面赫然写着脑内囊肿。当时的我还以为自己活不下去了,要独留父母在人世间伤心,想想我都要大哭一场,拿给神经外科的医生看后,医生轻描淡写告诉我,只是一需要个手术而已,但父母担心手术风险,便带着我挂了很多号,问了许多医生,大部分给出的建议是保守治疗,一直吃药,不过最后父母做出了让我接受手术的决定,担心以后囊肿变大会更增加手术风险,现在想来这个决定是对的。
在学校请了两个星期的假,便开始了我的住院生活,回想起来我都会后怕,只有一个住过院的人,才能理解在家睡觉是一件多么幸福的事情。手术需要等医生排期,房间一共四个人,我挨着窗户,每晚母亲和我挤在那个狭小的床上,翻身都不可以,临床的病友家属每晚的呼噜声震天,整个房间的人都不得安宁,医务人员早上五点就把灯打开发放住院单子,七点之前必须吃完饭,紧接着等待着医生的查房,这样的情况使得我和母亲的精神都很差。在等待排期的三四天里,和我一个房间的两个病友提前剃光了头发为开颅手术做准备,如果我也要剃头,心理防线真的会瞬间崩塌,怕回到学校遭到同学异样的眼光。(专家提示:此手术是通过鼻子做一个微创手术,不需要剃头。手术为四级手术,要求高级职称的医生才能做。)
临床病友没几天就出院了,主治医师和她讲,开颅之后发现不是他们想象的病情,现在必须去北京医院再次进行手术,听到这样的消息,他们都沉默了,默默离开了。另一个奶奶是一次不小心摔倒磕到了头,现在不能说话,大小便失禁,必须家人24小时照顾,我记得那天奶奶的手术进行了大半天,早上被麻醉科推走,到晚上才回来,晚上睡觉我总是听到她嘴里说着模糊不清的话,白天她却是一声不发。
几天后的早上我的主治医生告诉我可以手术了,就是明天,要我十点以后不要吃东西喝水,晚上我根本睡不着,从未经历过手术的人,对手术这两个字充满恐惧,早上我就一直在床上等待着,心跳得很快,控制不住的紧张,直到麻醉科的人过来,问我能不能走,便带着我和家人,走到了手术室。我跟着进入了手术室,在门口和家人分别,眼睁睁看着门合上,甚至来不及告别,不知等下自己会经历什么,只想待在家人的身边,现在只剩下我自己,独自面对不确定的一切,迷茫的跟着医护人员。躺在观察室,医生给我接上了一瓶液体,没一会儿把我推进了x号手术室,我的主治医生还没有到场,见到了我的管床大夫,几个医护人员把我团团围住,问我感觉怎么样?我说很好,他们拿来氧气面罩一样的东西,让我正常呼吸,我说了一句感觉有点头晕,就瞬间没有了意识。
等再次醒来的时候,发现自己在观察室,头顶的灯是那么刺眼,嗓子干得像吞了一把沙子,闻不到任何味道,只听到耳边医护人员的声音,说我醒了,迅速把我推出了观察室,在家人的帮助下给我抬上了床。后来听母亲说,我进去了三个小时左右,那个下午输了多少瓶液体我不得而知,只知道半夜还在输液,护士时不时换液体,我睡得很沉,而母亲一夜未眠。
第二天医生说我要躺一周,等待鼻部伤口的愈合,不然会发生脑脊液外漏,就那样整整一周,没有下过床。
果真是牵一发而动全身,只是摘除了一个囊肿,便出现了并发症,我的尿量已经达到了多尿的标准,就在做完手术的两天后。护士给我打了一针才抑制住。在这期间,我什么都做不了,每天不是对着窗户躺,就是对着我临床病友,换了三个病友:第一个阿姨突然昏倒才来住院的,并没有检查出来,便转去了神经内科。第二个病友陪我是最久的,每天都在呕吐,治疗无效,转去了肿瘤科,当时我闻不到味道,看着她吐也不觉得影响我吃饭,但也第一次感受到,闻不到味道吃饭是这样的痛苦,好像连舌头都失去作用了,任何东西在我嘴里都味同嚼蜡。那几日还会听到一个患者在走廊上发出咩咩的叫声,从走廊那头到这头,不知得了什么病,不知何时才能康复。医生来查房我每次都要问,什么时候才能下床呢?总是得到同样的回答,再等等,再等等。等到什么时候才是头呢?被困在这个狭小的病床上,这对我是最残忍、最折磨的事情,看着日渐消瘦的母亲,我心里也很自责,真的好想立刻出院,回到学校,回归到我正常的生活,去上体育课,学习。刚好这几天是端午节,医院突然变得特别安静,看着电视里记者采访几个游客,让我十分羡慕,想到了自己,节日正常人去旅游,而我们这些住院的人,仿佛被遗忘了,连医生这几天都没有来查房。
临床的病友又换了,是一个奶奶,面部神经出现了问题,因为感冒吃了阿司匹林,医生说她要等一周才可以手术,然而没几天我也被传染了感冒,一直到出院一个月才差不多痊愈。在这等待下床的期间,有个其他病房的年轻男子总是来我们这里,脸上总是挂着笑意,好像对世界充满了希望,后来我才知道,他父亲的病情和我同一病房的奶奶差不多,都是不会说话,生活不能自理,他总是耐心地询问奶奶的老伴,来找到一些精神上的支持,母亲说早上起来看到他从走廊上的折叠床爬起来,头发乱乱的,一脸的疲惫,看上去异常憔悴,但他来我们房间的时候,浑身却散发着光芒。听说他母亲在父母得病后只会整日哭泣,家里积蓄花得差不多了,他一个人要打好几份工,我相信他终会获得属于自己的阳光。
终于到了可以下床的那一天,如果不是外婆和母亲两个人扶着我,我真的会一下子摔倒在地上,仅仅一个星期没有下床,仿佛这双腿不是我的,大脑正在重新和我的腿建立联系。这时又发生了另一种并发症,那天刚好回家拿东西,我突然觉得特别渴,控制不住地在家吃了五种水果,一口气喝了一升水,即使这样也止不住我的渴,就像一只搁浅的鱼,直到医生给我开了药才恢复正常,甚至回到学校后,我看到饮料都会克制不住地想喝。
现在唯一让我痛苦的事就是没有嗅觉,我从网上查,有人说也许好几个月才可以恢复,也许可能一辈子都闻不到。我实在不能接受的结局,直到有一天我在洗手的时候,突然闻到了洗手液的味道,那一瞬间,我感觉自己又被这个世界接纳了。最后,在住了接近两个星期的时候,终于出院了。
回到学校立刻进入了状态,如此巧合的小组作业,我演了一个即将出院的病人,只记得那句台词:终于出院了。即使是18岁的我,也能明显感觉到身体的虚弱,稍微上一会儿体育课都觉得特别疲惫,一点油腻的东西都吃不下,去搬一桶水中途都要休息好几次,与此同时形成了一个生物钟,每天早上五点自动醒来,想睡都睡不着。直到过了一个月左右,才差不多恢复了往日的活力。
做手术前,早上总是特别容易犯困,背了好久的东西考试大脑一片空白,现在的我焕然一新,早睡早起,特别爱护自己的身体,健康真好,没有任何赖床的想法。术后每年都去复查做核磁共振,就像机场出来拿行李的传送带,我一下下被推到机器的最里层,就像进入了一个黝黑的洞穴,耳朵边响起各种嘈杂的声音,每次我都要闭上眼睛,不然真的会得幽闭恐惧症。
住院的经历对我影响很大,现在回想起来住院的过往都头皮发麻,这样的事情这辈子我真的不想经历第二次,从那之后我变得非常养生。室友都说我是最不像年轻人的年轻人,可他们不会懂我的痛苦。设身处地比不上亲身经历,以至于在去医院实习的时候,完全可以理解患者、家属的心情,对他们充满了耐心和尊重,甚至开始后悔,为什么没有学制药,也许有希望研制出新药治愈更多的患者,减轻他们的痛苦。但最重要的是预防,良好的生活习惯降低发病几率。
真心建议每个人定期检查,身体不适即刻就医,要敢于面对恐惧,健康的珍贵程度是无法替代的,最后,祝大家身体健康。
专家点评:
复旦大学附属肿瘤医院神经外科医生 郝斌
通过文中提到的一些信息我们了解到这是拉克氏囊肿(Rathke's pouch)患者经过了手术治疗,获得痊愈的过程和体会。
首先这个囊肿是先天发育过程中残留组织形成的良性囊性病变。
其次虽然是个良性病变但是有些情况下也需要手术治疗:
1.视神经受压产生视觉功能障碍:视野缺损或视力下降:囊肿压迫视神经或视交叉导致双颞侧偏盲、视力模糊等,需手术解除压迫。影像学证实视神经受压:MRI显示囊肿压迫视交叉结构,即使症状轻微也建议手术。
2.严重或进行性加重垂体内分泌功能障碍
垂体功能减退:如性腺功能低下(性欲减退、闭经)、甲状腺或肾上腺皮质功能减退(需激素替代治疗无效时)。泌乳素异常(乳头溢乳)尿崩症:抗利尿激素(ADH)分泌不足导致多尿、多饮,保守治疗无效需手术减压。
3.顽固性头痛:
囊肿增大引起持续性或进行性加重的头痛,保守治疗(如止痛药)无效,且影像学提示囊肿与头痛相关;囊肿进行性增大或破裂风险;随访中囊肿体积显著增长(如直径≥2–3 cm),尤其伴新发症状。
4.囊肿内出血(垂体卒中)导致突发剧烈头痛、视力骤降或意识障碍,需急诊手术。
最后,不论采取何种治疗方式应加强科普知识学习,减少焦虑恐惧情绪更好地配合治疗。
来源:娟讲健康