摘要：地球上有一群人，一直过着神秘的生活。以前，我们从来没有注意过，原来他们一直存在着。

在那些不为人知的忙碌与付出里，爱让血肉重生，最终淬炼出奇迹的雏形。

——女同事说

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暑假的尾声悄然到来

新的学期，就在学校的铃声中

热热闹闹地开场了

新东方在此祝愿每一位同学：

好了，正文开始——

地球上有一群人，一直过着神秘的生活。以前，我们从来没有注意过，原来他们一直存在着。

他们中有的人对触觉异常敏感，被人轻轻一碰，就像被针扎一样难受；

有的人存在语言表达障碍，本来三言两语就能说明白的事情，却只能用一幅幅画来表达；

有的人有重复刻板行为，会要求东西必须摆放在某个位置，走路路线一定不能改变，几点起床就得几点起床，几点睡觉就得几点睡觉……

他们，看起来如此不同。

他们，被称为“来自星星的孩子”，也就是我们常说的孤独症或自闭症群体。

据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国的孤独症患者数量已经超过1300万，并以每年22万的速度增长。

1300万这个庞大数字背后，是无数困于孤独症的孩子，是无数为孩子而成为孤勇者的父母，是无数在异样眼光中摸索前行的家庭。

《遥远星球的孩子》这部台湾公益纪录片，将镜头对准隐形于人群的孤独症患者及其家庭。

看之前，觉得可能是看“缺陷人群”的故事；

看之后，才发现，正如天宝•葛兰汀在自传电影《自闭历程》中所说，他们和我们不一样，但并没有缺失（different，not less）。

01

爱让血肉重生

“为什么是这个病？为什么是我的孩子？”

得知孩子确诊孤独症后，这是出现在许多父母头脑中的第一个问题。

“他以后该怎么生活？”“我不在了他怎么办？”

这是许多父母随即担心的问题。

与大多疾病不同，孤独症找不到病因，几乎没有治愈的可能，只能终身干预。

患上孤独症，就意味着和正常生活说再见：不知道怎么说话，难以理解别人的意思；不太能表达情绪，甚至在情绪失控时会有激烈反应；一些孤独症患者在生活自理方面还需父母从旁协助。

“从一开始就明白，是没办法轻松的。”一位孤独症患者的母亲这样说道。

从一纸诊断书下来开始，孤独症患者们的父母就开始了奔忙。

蔡杰的爸爸，一名营建工程师，如今成了几乎24小时围着蔡杰转的全职爸爸。他的书柜里塞满了康复讲义和心理学资料，甚至还研究孤独症康复的专业论文。久病成医，他几乎成了半个专家……

他说，“没有答案就看下一本，还没有答案就看再下一本。”

小蔡杰是在4岁时确诊重度自闭症的，那时不会说话，也不会和人互动。

可是蔡杰爸爸从不认为自己的孩子是不正常的，他想：再难教的孩子，只要肯下功夫慢慢教，一定会有所转变的。为此，他对儿子展开了十几年如一日的严格训练。

教蔡杰学习说话的过程是很艰难的，只能一个字一个字教。

单单学“蔡”这个字，就练习了很多遍。一开始可以发出“Ci”的音，然后一点一点努力鼓励他。

“蔡！”（模糊）

“好，慢一点！”

“蔡！”（清楚但声音很小）

“好，再大点声！”

“蔡！”（大声）

“很棒，再大点声！”

这样的情节会重复很多很多遍。

经过“反复”实验，蔡杰爸爸发现一个规律：到了第35遍，蔡杰就会念了。于是“35遍”，就成了固定练习量。

有时候蔡杰爸爸也会很抓狂：“明明已经具备的能力，却总是在他身上消失...只要我偷懒，放着他不管，让他闲闲没事做，他就会开始自动退化。”

这能怎么办？只能练习更多次。

不管过程多么艰难或枯燥，他坚持：“我很愿意用我的生命去跟他耗，我愿意牵他的手到不要让我牵为止。”

当然，有时他也会怀疑自己：我，怎么能这么可恶？让孩子自在地保留原本的样子，还是狠心训练让他越来越像正常人？他一方面想为孩子的未来好，一方面又心疼孩子当下的辛苦。

不过如今，蔡杰不仅学会了说话，还会骑独轮车，擅长多种运动，在特奥会中获得了网球双打冠军。曾经觉得不可能的挑战，都在爸爸的陪伴下变成了可能。

四年前，蔡杰开始受邀在各大学校演讲，分享自己的人生经历，许多人给他写信，感谢他带给他们的鼓励。

那个从前无法与人互动交流，名字都讲不清楚的小孩，被爸爸牵着前行，离常人的世界更进一步，从一个“来自星星的人”慢慢变成“可以一起相处的地球人”，让别人看向他的，不再是歧视或同情的目光。

除了蔡杰爸爸，还有很多父母……他们穿行在陌生的城市街道，带着满怀疲惫的心情，日复一日奔波于康复机构与家之间。

陪伴孩子走进充满挑战的治疗课堂，不放弃任何一个教孩子与世界对话的机会，用尽全力为孩子搭建一座通往未来的桥梁。

在那些不为人知的忙碌与付出里，爱让血肉重生，最终淬炼出奇迹的雏形。那些难熬的苦难与考验，还是有终点的，还是会捱过去的。

02

用力表达 用力生活

“孤独症都是“智障”吧？”

“听说他们都是天才，有各种各样奇特的天赋！”

对于自闭症群体，人们往往有这两种印象。

实际上，就像我们文章开头的举例，孤独症远比我们想象的复杂，不应简单粗暴地加以定义或概括。

像孤独症患者中“学者症候群”里的个体，虽具备天赋，但生活对他们来说依然充满挑战，他们依然需要用力生活，努力适应这个世界。

庄天岳，就是具有音乐天赋的孤独症患者。

小时候，他就可以将听过的儿歌用玩具钢琴弹出来；学钢琴的时候，老师弹过一遍的曲子，他都可以完整弹出；他们家的钢琴上摆满了金灿灿的奖杯和证书。

庄妈妈说，一旦坐在琴凳上，他就会十分专注，仿佛和平时的他“判若两人”。

只见坐在演播厅里的他，手指轻触琴键，优美的旋律在便在指尖流淌。

台下的观众纷纷赞叹：“庄天岳真了不起！”此刻的掌声与喝彩，带给了他无尽的喜悦与自信。

然而，音乐之外的世界，却并非那么简单。

庄天岳渴望交朋友，却常常不知道如何去表达这份真挚的情感。由于对社交距离的把握不够恰当，他时常遭遇误解与排斥。

究竟说什么样的话才是正确的？他不明白，但当他坐在钢琴前认真演奏时，他与台下观众对音乐的欣赏是一样的。

或许，他的音乐天赋，正是他与世界交流的桥梁。通过琴键，他将内心的情感倾注其中，用音符和旋律与他人沟通。

正如他的老师所说：“自闭症的孩子对于感情有天然的理解障碍，他很难表达出音乐中的情感，但他对音乐的热情是所有人都能感受到的。”

这份热情成了他与世界连接的纽带，也让他在2007年成功登上了纽约卡内基音乐厅的舞台。

当你看到他因掌声露出笑容时，你会发现，这个曾被认为内心封闭的孩子，正用自己的方式与这个世界对话。

俊余，是一个需要视觉提示的孤独症患者。

因为没有语言能力，无法表达，他总是被人误解。

一开始，他总是会生气摔东西，父母也不明白为什么。

偶然之间，陈老师发现俊余可以画出物体的形状，认为可以通过画画的方式让俊余表达自己的情绪。

有一次，俊余摔坏了爸爸的23张CD盒。陈老师在旁边引导俊余通过画画来表达自己生气的原因。

整整两个小时，不断的引导，才弄清他生气的原因。

“太热了”

“水太热了是吗，是热还是冷？”

“热”

“哦水太热，俊余被……”

“生气”

旁人三言两语就能解释清楚的事情，陈老师需要两个小时引导，俊余需要画三张不同的画，来说清原因：因为洗澡水太烫了，所以才生气。

他总是弯着腰，俯身趴在桌子上，使劲地拿画笔画出他内心的感受，一张又一张,画完一张拿走再画下一张。

每一次生气时，他画出来的画都是红色的，那也许是他当时看到的世界。一直以来，受困于语言能力，他始终无法表达自己，直到拥有了画画的的方式。

他的父母收集起他每一次画的画，希望能够建立起一个了解他的资料库。

足够多的画，才能换来一些理解。

笔尖在纸面上嗒嗒作响，俊余皱着眉头，专注地绘画，每一笔都像是他用力生活的缩影。

对于天岳、俊余这样有天赋的自闭症人群，上帝为他们关上了一扇门，却又为他们打开一扇窗，即便如此，他们仍需面对许多常人难以想象的困难。

而这样的天赋只是少数，更多的自闭症孩子没有这样的优势，他们的世界更加封闭，需要付出更多努力去适应这个社会。

小喻是训练很好的孤独症患者，几乎可以和其他人沟通无碍。

可是即便如此，在他寻找工作的过程中，依然遭受了很多的困难：所能从事的工作种类有限，真正适合他们的岗位更是少之又少，许多企业不愿意雇佣他们，即便雇佣，薪资也往往低于基本生活水平……

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告（V）》显示，77.64%的18岁以上孤独症群体并未就业，该群体中仅有11.18%实现了辅助性就业——这些数字背后，是千万个用力生活的他们。

但正是这些用力表达用力生活的平凡灵魂，用最简单却真诚的方式，用力和常人的世界更近一点，努力探寻着属于他们的、有尊严的、值得一过的人生。

而这样的他们，不仅撕掉病症标签，也打破了社会认知的茧房。

03

做他们的导游

自闭症孩子，来自遥远而美丽的星球，只是刚好降落在地球上。

他们需要的，是一个好导游。

或许，我们每个人都可以尝试着去做那个导游。

自闭症患者，在全世界有6700万人，超过艾滋病、癌症、糖尿病这三种世纪疾病人数的总和。大概每个人都会遇到一两个自闭症患者。

他们看待世界的方式与我们不同，可能会让我们感到不习惯，甚至害怕，于是选择疏远他们。因此很多时候，并不是他们主动选择孤独，而是家庭与社会的误解和隔阂，让他们被孤立。

我们是平等的，他们并非异类，而是以不同的方式感知世界。我们不该用自己的标准去衡量他们，而应当尊重他们的独特性，理解他们的表达方式。而且孤独症患者是人类多样性的体现，包容、尊重人类多样性，也是文明进步和人类进化的方向。

而除了包容之外，他们更需要实际的支持——更多的教育资源、更友善的就业机会、更完善的社会保障。

幸好，关爱从未缺席。

教育部将孤独症儿童纳入特殊教育统筹，各地积极推进相关支持措施。

例如，北京计划在现有基础上科学规划特殊教育学校，并探索助教陪读制度，帮助孤独症儿童更好融入普通学校。

海南则出台政策，为需要陪读的特殊儿童家庭提供生活补助，缓解家庭经济压力，助力孩子接受更稳定的教育和康复训练。

图源：海南省人民政府网

阿里开发“追星星的AI”，在特殊教育专家指导下，为星宝提供定制化、个性化的有声故事绘本，帮助他们学习社交、沟通和日常生活技能。

潜力少年医教中心通过丰富的视觉提示设计，尊重学员的社交沟通障碍，帮助他们在理解和适应中减少困扰，进而独立完成学习和工作任务。

真正的帮助，不是带着优越感的施舍，而是以尊重为前提，摒弃歧视，以平等的姿态去接纳和支持他们。只有这样，才能让每个人在社会中感受到真正的关怀与尊重，而非被边缘化的存在。

孤独症无法根治，虽是遗憾，但更重要的是帮助他们融入社会。对于来自星星的他们，我们要努力让地球成为他们温暖的家。

当他们降落在地球的那一刻起，有些人努力地想要变成地球人，更多人可能永远无法变成地球人。但这里是他们永远的家。

就像纪录片里所言，这里是他们永远的家。

当他们表达困难时，请给予耐心，尝试用更简单的方式沟通，或者通过图像、手势帮助他们传递想法。

当他们在公共场合行为与众不同时，请别急着投以异样目光，他们可能只是还不熟悉地球的社交规则。

当他们在求职时屡屡受挫，请给予更多机会，许多星宝在特定领域拥有非凡的专注力和才能，只需要一个友善的环境，他们就能闪耀光芒。

我们的包容和理解，是他们真正降落、融入地球的重要一步。让我们一起，让地球成为他们温暖的家。

愿所有来自星星的孩子，都被世界温柔以待，找到属于自己的光。

因为爱，生命总会绽放奇迹。

参考资料：

1.纪录片《遥远星球的孩子》

2.浙江省残疾人联合会：孤独症关注日丨当“星星的孩子”长大以后

3.健康中国：孤独症，误解知多少｜世界孤独症日

4.乌鸦电影：如果遇见我，请不要厌恶的躲开。

5.暖心社区：《遥远星球的孩子》里那个8岁小男孩，如今21岁了，现在怎么样了？

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来源：新东方