摘要：9月开学季，不少家长发现孩子刚回到课堂就没了精神：早读时脑袋不停“点头”，数学课上盯着黑板突然走神，甚至被老师提问时，还迷迷糊糊说“刚才好像睡着了”。
打瞌睡？
总走神？
发作性睡病发出的信号
9月开学季，不少家长发现孩子刚回到课堂就没了精神：早读时脑袋不停“点头”，数学课上盯着黑板突然走神，甚至被老师提问时，还迷迷糊糊说“刚才好像睡着了”。
起初以为是“假期作息乱了”
可调整睡眠后仍不见好转——如果孩子还偶尔出现“笑一笑就腿软”“说睡前看到小怪兽”等怪事，别再简单归为“厌学”或“没睡醒”，这可能是发作性睡病发出的信号。
别把“睡病”当“懒病”
大脑的“睡眠开关”出了故障
很多家长误以为孩子上课犯困是“不专心”，实则发作性睡病是一种神经系统疾病，根源在于大脑里的“清醒指挥官”——食欲素出了问题。
食欲素是调控睡眠与清醒节律的关键神经递质，正常情况下能让我们白天保持清醒、夜间安稳入睡；而发作性睡病患者（尤其是1型）的食欲素水平常降至正常人的10%以下，导致睡眠和清醒的“边界”彻底模糊：该清醒时大脑“断电”，该睡觉时有出现幻觉、身体动不了等异常。
这种紊乱会催生出四大典型症状，医学上称为“发作性睡病五联症”，儿童患者往往以“白天嗜睡”和“猝倒”最为常见：
白天“秒睡”停不下来
不同于普通困倦，这种睡意来得猝不及防——可能在上课、写作业、甚至吃饭时突然入睡，持续几分钟后自行清醒，一天能发作多次。有的孩子会说“眼皮像挂了铅”，有的则直接趴在桌上“打个盹”，常被老师误解为“上课不认真”。
情绪激动就“瘫软”
这是1型患者的标志性症状。孩子大笑、兴奋（比如赢了游戏）或紧张（比如被批评）时，肌肉会突然无力：可能手里的笔掉在地上，膝盖一软坐在椅子上，甚至走路时突然绊倒，但意识完全清醒，能清楚听到周围人的声音。
睡前幻觉“真假难辨”
刚躺下或早上醒来时，孩子可能说“看到小虫子在墙上爬”“听到有人叫我名字”，甚至感觉“有人摸我的脸”。这些逼真的幻觉常让孩子害怕得不敢睡觉，家长容易误以为是“想象力太丰富”。
身体被“封印”的“鬼压床”
偶尔醒来时，孩子会发现手脚动不了、想喊也喊不出声，像被“无形的手按住”，挣扎几秒到几分钟才能缓解，常因此哭闹不止。医学术语称为睡眠瘫痪。
夜间睡眠紊乱
别看是睡病，晚上睡眠质量却不好，睡睡醒醒、破碎化、片段化，还总是做梦。
图源：图虫创意
生活调整是基础
帮孩子“校准”睡眠节律
对于儿童发作性睡病患者，生活方式干预是治疗的“第一步”，不仅能减少症状发作，还能降低药物依赖风险。家长可以从这几方面入手：
作息“雷打不动”
固定时间睡与醒
每天早上7点前起床（周末也不超过7:30），晚上9点前入睡，保证8~9小时睡眠（儿童比成人需要更长睡眠）。可以制作“作息表”贴在床头，用闹钟提醒起床和睡觉；睡前1小时别让孩子看手机、电视，换成讲故事、听轻音乐，帮助大脑放松。尤其要注意：早上起床后带孩子晒15~20分钟太阳（避开强光时段），阳光能抑制褪黑素分泌，帮孩子快速清醒，还能调整紊乱的生物钟。
课堂外“聪明补觉”
15分钟小睡不贪多
和老师沟通后，可让孩子在课间或午休时小睡15~20分钟（设好闹钟），既能缓解上午的疲劳，又不会影响下午上课。如果孩子在周末外出，也可以在车里、公园长椅上安排短暂小睡，避免因过度困倦诱发“秒睡”。切记别让孩子睡太久——超过30分钟会进入深度睡眠，醒来后反而更昏沉。
选对运动
既能提神又防猝倒
儿童处于生长发育阶段，运动要兼顾安全性和有效性：推荐运动：6~12岁孩子适合跳绳、骑行、游泳（每周4次，每次20分钟），这些有氧运动能促进大脑分泌多巴胺，减少白天嗜睡；13岁以上青少年可尝试慢跑、羽毛球，搭配每天10分钟太极操（简化版），增强核心肌群控制力，减少情绪激动引发的猝倒。
避坑提醒
睡前4小时内别做剧烈运动（比如踢足球、打篮球），否则会让大脑过度兴奋，导致夜间入睡困难；运动时家长要陪同，避免孩子因突然嗜睡或猝倒摔倒受伤。
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药物治疗
精准对症，兼顾安全与效果
如果生活调整后，孩子的嗜睡、猝倒仍影响学习和安全，就需要在医生指导下用药。儿童用药的核心原则是“小剂量起始、个体化调整”，优先选择安全性高、副作用小的药物，以下是临床常用药物的详细说明：
针对“白天过度嗜睡”的药物
帮孩子课堂上保持清醒
替洛利生
适用年龄：6岁及以上
作用机制：组胺H3受体拮抗剂/反向激动剂，增强大脑觉醒信号
用法用量（儿童常规）：起始剂量4.5mg/日，晨起口服；1周后可增至9mg/日，最大不超过36mg/日
常见副作用：轻微头痛、一过性失眠、腹部不适
注意事项：非精神药品，无成瘾性，可长期使用；与食物同服不影响效果
莫达非尼
适用年龄：17岁及以上
作用机制：多巴胺再摄取抑制剂，促进大脑多巴胺释放
用法用量（儿童常规）：起始剂量100mg/日，晨起口服；2周后可增至200mg/日
常见副作用：口干、头痛、轻度焦虑
注意事项：精神药品（二类），需严格遵医嘱；警惕过敏反应
哌甲酯（速释）
适用年龄：6岁及以上
作用机制：多巴胺/去甲肾上腺素再摄取抑制剂，增强中枢兴奋
用法用量（儿童常规）：6~12岁人群5mg/次，早、中各1次；12岁以上人群10mg/次，早、中各1次
常见副作用：食欲下降、失眠、情绪波动
注意事项：精神药品（一类），6岁以下避免使用；下午3点后禁服，避免影响睡眠
针对“猝倒”的药物
减少情绪诱发的肌肉无力
替洛利生
优势：唯一同时改善“嗜睡+猝倒”的非精神药品，儿童使用无需担心成瘾风险。
用法：同嗜睡治疗，部分孩子需增至18mg/日才能有效控制猝倒，需医生根据发作频率调整。
文拉法辛（缓释片）
作用机制：5-羟色胺/去甲肾上腺素再摄取抑制剂，通过稳定情绪减少猝倒。
用法：起始剂量37.5mg/日，晨起口服，2周后可增至75mg/日。
注意事项：可能引起恶心、出汗，需与食物同服；停药时需逐渐减量，避免撤药反应。
γ-羟丁酸钠
适用年龄：7岁及以上。
作用机制：GABA-B受体激动剂，改善猝倒和夜间睡眠。
用法：≤30kg儿童起始2.25g/日，睡前分2次服用（睡前+夜间2~4小时后），最大不超过6g/日。
注意事项：精神药品（一类），需严格管控；有睡眠呼吸暂停的孩子禁用，可能加重症状。
新药进展
“靶向补信号”，未来更精准
目前针对1型发作性睡病的“病因治疗”新药已进入临床试验阶段，比如食欲素受体2选择性激动剂，它能直接模拟食欲素的作用，同时改善嗜睡和猝倒，且副作用更少。2025年《新英格兰医学杂志》的研究显示，使用该药物的儿童患者，白天嗜睡评分降低4.2分，猝倒频率减少70%，预计未来3~5年可能获批用于临床，为孩子提供更优选择。
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家长别过于焦虑
这病能控制，不影响成长
很多家长确诊后会担心“孩子以后怎么办”，其实不用慌：发作性睡病是“可管理的慢性病”，就像哮喘、糖尿病一样，通过规范治疗和生活调整，孩子完全能正常上学、考大学、工作。临床上有很多案例：有的孩子通过“替洛利生+规律作息”，上课再也不“眯觉”，还能参加学校运动会；有的青少年调整用药后，顺利考上理想大学，正常参与社团活动。
关键是要“早发现、早干预”——如果孩子出现“上课频繁犯困+情绪激动时腿软”，及时带他去医院的“睡眠专科”或“儿科神经内科”，做“多导睡眠监测”和“脑脊液食欲素检测”，就能明确诊断。同时，家长要多和老师、同学沟通，让大家理解孩子的“犯困”不是“懒”，而是疾病导致，避免孩子因误解产生自卑心理。
开学季是孩子适应新节奏的关键期，别让发作性睡病偷走孩子的“清醒时光”。只要我们科学应对，耐心陪伴，孩子依然能活力满满地拥抱课堂，健康成长。
浙大邵逸夫医院睡眠团队
参考文献：
1．《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》.
2．Brunel L, Brossaud E, Lioret J, Jaffiol A, Vanderghote L, Cuisinier L, Peter-Derex L, Ricordeau F, Thieux M, Comajuan M, Plancoulaine S, Guyon A, Franco P. Effectiveness of an intervention program on physical activity in children with narcolepsy type 1. Sleep Med. 2024 Apr;116:138-146.
3．Dauvilliers Y, Plazzi G, Mignot E, Lammers GJ, Del Río Villegas R, Khatami R, Taniguchi M, Abraham A, Hang Y, Kadali H, Lamberton M, Sheikh S, Stukalin E, Neuwirth R, Swick TJ, Tanaka S, von Hehn C, von Rosenstiel P, Wang H, Cai A, Naylor M, Olsson T. Oveporexton, an Oral Orexin Receptor 2-Selective Agonist, in Narcolepsy Type 1. N Engl J Med. 2025 May 15;392(19):1905-1916.
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5．Dauvilliers Y, Plazzi G, Mignot E, Lammers GJ, Del Río Villegas R, Khatami R, Taniguchi M, Abraham A, Hang Y, Kadali H, Lamberton M, Sheikh S, Stukalin E, Neuwirth R, Swick TJ, Tanaka S, von Hehn C, von Rosenstiel P, Wang H, Cai A, Naylor M, Olsson T. Oveporexton, an Oral Orexin Receptor 2-Selective Agonist, in Narcolepsy Type 1. N Engl J Med. 2025 May 15;392(19):1905-1916. doi: 10.1056/NEJMoa2405847. PMID: 40367374.
作者：徐清霖 楼国东
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来源：邵逸夫医院一点号