摘要：她是癫痫患者，却以积极乐观的态度面对人生，十多年来用自己的故事激励了成千上万的病友。她开设博客，建立微信群和QQ群，引导病友与亲属转变观念，鼓励他们正确面对疾病；她出版书籍，分享自己与疾病共处的经历与心得；她设立公益基金，为困难患者提供医疗补贴和物资慰问；她带

她是癫痫患者，却以积极乐观的态度面对人生，十多年来用自己的故事激励了成千上万的病友。她开设博客，建立微信群和QQ群，引导病友与亲属转变观念，鼓励他们正确面对疾病；她出版书籍，分享自己与疾病共处的经历与心得；她设立公益基金，为困难患者提供医疗补贴和物资慰问；她带领团队探索“互联网+志愿医疗”公益模式，推动优质医疗资源下沉……她，就是惠州市惠东县平山街道湖榕社区党委副书记黄烁榕，曾获“广东好人”、广东省岗位学雷锋标兵等荣誉。

日前，2025年第二次“中国好人榜”发布仪式暨全国道德模范与身边好人现场交流活动在黑龙江举办。其中，黄烁榕荣获“助人为乐”类中国好人称号。

中国好人黄烁榕 受访者供图

乐观面对人生

与“痫”共处三十余年

黄烁榕，笔名莉舒，1980年7月出生，年幼时不幸罹患癫痫，但她凭借顽强意志战胜重重困难，始终积极面对自己的“癫痫人生”。

“8岁那年，我在学校上课时因意外撞击突发全身抽搐，随后失去意识。当时家人缺乏医学知识，又没有相关遗传病史，只以为是营养不良或头晕，未联想到癫痫。”她回忆道。直到11岁再次发病，家人才带她到大医院诊治，病情逐渐得到控制。

尽管在与癫痫的抗争中经历了无数挫折，她却从未放弃，不断调整心态，以坦然乐观的态度面对疾病。曾经视癫痫为“魔鬼”的她，如今已将其看作一位“朋友”。她不仅走出了疾病的阴霾，还组建了幸福的家庭，拥有了健康的孩子。

“癫痫不是传染病，并不可怕。患者除了积极配合治疗，更要调整心态、改变自己，勇敢走出来，你会发现生活可以发生翻天覆地的变化。他们也应当拥有正常的学习、工作和生活环境。”她这样说道。

开博客、出书籍

现身说法激励患者

2006年，她开通“癫痫人生”博客，结识了大量病友，并无私分享自己的故事，以乐观的态度感染和鼓励大家直面疾病。在她的影响下，许多患者走出阴霾——有人考上理想大学，有人找到心仪工作，有人迎来健康的宝宝……她的博客访问量超过40万人次，成为众多病友及亲属寻求帮助与安慰的精神家园。

她发现许多人对癫痫存在误解和偏见，认为患病“不光彩”。为了打破这种偏见，她陆续建立了63个“癫痫之家”和10个“莉舒亲友之家”QQ群，为病友提供倾诉与互助的空间。

2016年，她创作的25万字励志书籍《爱在癫痫的日子》正式出版，为无数患者送去“精神食粮”，帮助他们更积极、乐观地对抗疾病。

设立基金、探索新模式

为患者撑起一片天

一个人的力量是有限的，但是一群人的力量是无限的。

2017年，黄烁榕将出书所得版税用于成立癫痫专项基金——“和痫莉爱公益基金”（2024年9月更名为“惠州市慈航公益协会・核闲莉爱公益专项”）。该基金每年通过线上线下相结合的方式，向全国各地困难癫痫患者开展送温暖活动，至今已累计帮助超过6.48万名患者。

同时，她不断创新帮扶方式，建立莉舒星火志愿组织，通过“爱自己爱生活个人才艺展示活动”，以及在抖音、微信视频号的固定直播，鼓励病友勇敢讲述自身故事、展示个人才艺，在丰富大家精神世界的同时，也构建起全国最大的癫痫患者线上互助社区。

此外，为应对患者异地就医成本高、基层医疗资源匮乏等现实问题，自2024年起，黄烁榕与团队积极探索“互联网+志愿医疗”公益模式，通过对接优质医疗资源，以线上视频一对一免费义诊的方式，打破地域限制，让患者在家门口就能获得专业诊疗。

“目前，公益网络义诊项目已服务96人，为患者家庭节省经济负担超100万元。”她表示，未来希望联合政府部门、医疗机构共同搭建网络义诊平台，进一步减轻患者就医负担，也呼吁更多权威机构和志愿医生加入，凝聚更多力量，为患者创造更美好的明天。

文 | 记者 杨锦强

来源：羊城派