摘要：蔡磊现在得用呼吸机才能睡觉。他曾经是京东的副总裁，管理过几千号人，办公室挂着“中国电子发票第一人”的奖状。谁能想到四年前他还能45天干完别人十个月的活，现在连从床上挪到卫生间都得让人扶着。

蔡磊现在得用呼吸机才能睡觉。他曾经是京东的副总裁，管理过几千号人，办公室挂着“中国电子发票第一人”的奖状。谁能想到四年前他还能45天干完别人十个月的活，现在连从床上挪到卫生间都得让人扶着。

2019年他41岁那年，发现自己说话开始大舌头，走路总打晃。去医院检查说是渐冻症，医生说这病能活五年的都不多。一开始他不信，觉得顶多是累着了。可后来手指抓不住鼠标，喉咙肌肉萎缩到喝水就呛，连脸都歪了。去年光是感冒就进了两次ICU，现在挪动身体都要用绳子吊着。

他不甘心躺平。把自己在京东十年挣的钱全投进治这病里，房子卖了，股票全抛了，凑了几千万砸到科研上。他拉了上万名渐冻症患者建群，收集基因样本搞研究，还找来全球科学家成立八个实验室。最狠的是，包括他在内上千病人都签了遗体捐献协议，死了也要给医学留下点证据。

他老婆以前是北大毕业的会计师，自己开了事务所。现在为了给他凑钱，天天在直播间卖东西。有网民骂她“丈夫都病成那样了还想着赚钱”，她只能苦笑：“要是哭能治病，我早就哭死了。”蔡磊想和她离婚，说别拖累她，她直接回绝：“结婚了就得一起扛。”

他们六岁的儿子小菜籽，现在用眼控仪跟爸爸说话。蔡磊问他围棋下得咋样，孩子说考了一段，他脸上的笑能隔着屏幕感染人。有次在街上看见爸爸的海报，小孩蹦着喊“这是我家老爸”，那声线脆生生的，听着让人心酸。

蔡磊的团队最近搞出点动静。针对两种基因突变的药，小鼠试验能逆转神经损伤。要是真能用在人身上，可能是这病两百年来第一个能延缓病情的药。现在国家卫健委把渐冻症列为重点攻关项目，北京上海开始试点用药绿色通道。

他办公室摆满猴子雕像，微信头像换成孙悟空。问他为啥选这个，他说“要学齐天大圣，再难的事也得试试”。每天靠呼吸机维持，还要盯着实验室数据，半夜睡不着就打字跟儿子聊天。有次孩子问他疼不疼，他说“爸爸是超人，不疼”，可谁能听见他凌晨三点在ICU里的呻吟声。

卖房的钱花得七七八八，直播间的收入刚够付护工费。但蔡磊还是觉得值：“能多救一个人就多救一个”。他让儿子学围棋时说过，落子无悔。现在他把自己半辈子的棋都押在这病上，输赢还没到揭晓的时候。

来源：花开富贵