摘要:当地时间12月18日,网络上传来了一个令人悲伤的消息 ——南非最后一位已知的早老症患者Beandri Booysen去世了,年仅19岁。
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当地时间12月18日,网络上传来了一个令人悲伤的消息 ——南非最后一位已知的早老症患者Beandri Booysen去世了,年仅19岁。
(Beandri Booysen于18日离世)
她的母亲在多个社交平台上发布讣告,不过死因暂未公布:
“我们怀着沉痛的心情宣布Beandri去世了,她是南非最受人爱戴以及鼓舞人心的年轻女性之一。她因充满活力的个性和极富感染力的笑声而闻名,也因是南非最后一位幸存的早衰症患者而为人熟知。”
“尽管面临诸多挑战,她总是散发着希望和欢乐的光芒。她以独特的精神激励着全世界成千上万的人,成为宣传早衰症以及其他特殊需要群体的象征。”
(Beandri Booysen和母亲)
喜欢她的网友深感遗憾,纷纷发文送别这位坚强的女孩:
“安息吧Beandri,你生来就是天使,现在长出了翅膀……”
(来自TikTok评论区)
“你如此坚强,总是保持积极心态,勇敢面对生活中的一切。安息吧Beandri,由衷祝愿你的家人和朋友们一切安好,我为你们的遭遇深感遗憾。”
(来自TikTok评论区)
“天哪,真令人难过,我前几天才看了她的直播。天堂又迎来了一位天使。”
(来自TikTok评论区)
回顾Beandri短暂的一生,着实经历了太多苦难。
她生于2005年,起初看上去还挺健康,可几周后外表就逐渐显露异常,并于隔年被正式确诊出患有一种罕见的遗传疾病 —— 哈钦森-吉尔福德早衰综合症(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome),也就是俗称的早老症。
病如其名,这种病会导致儿童迅速衰老,通常出生后的前两年就会出现老化迹象。其症状包括生长迟缓、脱发、皮肤衰老、面部萎缩、眼睛突出、关节僵硬等,常常伴有心血管并发症以及骨质疏松,患者骨骼会变脆、容易断裂,不过智力发育一般不会受到影响。
每400万个婴儿中仅有一人会患上早老症,目前全球已知患者只有200名,Beandri就是其中之一。
(Beandri刚出生时的样子)
遗憾的是,目前早老症尚无治愈方法,患者寿命通常不会超过14岁,很多人在童年时期就因心脏病或中风离世。
诊断一出,相当于提前拿到了死亡通知书,这对年幼的Beandri以及她的家人来说极其残忍。
艰难的挑战接踵而至,一系列症状很快显现,Beandri的外表开始衰老,才2岁就掉光了头发,6岁便第一次中风。
她的皮肤又薄又敏感,很容易就会出现瘀伤,而且无法赤脚走路,洗完澡后从浴缸里出来要有人搀扶,为防止意外发生,晚上睡觉时都必须和父母在一起,不能单独一人。
(Beandri开始脱发)
到了14岁那年,曾经可爱的面庞已完全被褶皱覆盖,Beandri只剩下光秃秃的头顶,身材也矮小怪异,体重只有25斤,瘦得只剩皮包骨,走起路来蹒跚缓慢,和真实的老人无异。
(Beandri身材矮小瘦弱)
这一年她经历了一次大手术,由于骨骼脆弱,她甚至不必摔倒,只要一次轻微的碰撞髋关节就会脱位。为防止类似情况再次发生,医生为她进行了手术,还在她的腿部植入了钢板……很痛苦,但Beandri坚强地挺了过来。
病痛常年纠缠着整个家庭,然而她的父母从未失去希望,期待着某天奇迹将会发生,女儿可以被治愈,同时更加珍惜和她相处的每一刻,“和Beandri在一起的每一天都是一份礼物”。
Beandri也从未自暴自弃,始终尽最大努力充实地生活,起初条件允许时她还会去学校念书,即便后来辍学,她仍坚持看书,每周还会回一次学校和朋友们叙旧。
(14岁时Beandri接受了髋关节手术)
一直以来,Beandri都对未来有着十分具体的想象。她曾梦想着成为史上寿命最长的早老症患者,于25岁结婚,生下一对双胞胎。她想要成为一名教师,改变其他孩子的生活,还想开上最喜欢的车Mini Cooper去兜风。
后来在父母的鼓励下,这些梦想、心声以及和早老症抗争的过程,都被她分享到了社交媒体上。
镜头中的Beandri总是平静地微笑,展现积极乐观的一面,氛围欢快而励志。她喜欢戴着金色的假发,对口型演唱各种流行歌曲,还会像所有年轻女孩一样使用可爱滤镜。
(Beandri经常戴假发拍视频)
她温馨的视频经常受到称赞,渐渐吸引了大批网友关注,迄今为止已经在TikTok上累计了近28万名粉丝。
(Beandri Booysen)
只可惜欢乐的时光只是昙花一现,Beandri的苦难并未终结 ——由于心脏主动脉瓣出现问题,今年10月8日她再一次住进医院,接受了心脏手术。
术前她承认自己十分恐惧,不过好在手术顺利完成。起初她恢复得也很不错,几天后就有胃口吃东西了,还在11月20日这天迎来了19岁生日……
(Beandri又接受了心脏手术)
她远远打破了14岁的寿命界限,不少粉丝以为她真的会创造奇迹,为她祈祷祝福,未成想12月18日却迎来了一个噩耗 —— 母亲难过地在网上宣布,Beandri的心脏停止跳动、离开了人世……
(Beandri在一个月前刚满19岁)
她永远停在了19岁,但由于早老症患者的衰老速度是正常人的8倍,她的身体年龄大概可以视作152岁了,像年轻的灵魂中困着一位老人。
这个年轻的女孩在短暂的一生中,经受了太多痛苦挫折,现在终于能好好休息了……
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来源:景福大健康