摘要：就在2025年1月1日，那位曾被誉为“中国电子发票第一人”的蔡磊，在社交平台更新了他的近况。

“人最宝贵的是生命，生命对每个人只有一次。”

这是奥斯特洛夫斯基在《钢铁是怎样炼成的》书中写下的经典话语。

那么，当一个人的生命被逐渐“冻结”，他该如何面对余生？

当死亡的阴影步步紧逼，他是否还保有抗争的勇气？

就在2025年1月1日，那位曾被誉为“中国电子发票第一人”的蔡磊，在社交平台更新了他的近况。

看完后，无数人破防。

蔡磊，这位曾经叱咤风云的商业精英，如今却只能静静地躺在病床上。

病魔，已无情地将他彻底击垮。

四肢瘫痪，无法言语。

曾经飞速敲击键盘的双手，如今已无力地垂在身侧。

只有那双眼睛，还能勉强转动，通过眼控仪，与外界艰难地沟通。

呼吸，这件对普通人而言再自然不过的事情，对他来说却像是一场场艰难的战役。

吞咽，也变得无比困难。

每一次进食，都像是在鬼门关前走一遭。

他，随时都可能离去。

一次普通的感冒，一次不小心的呛咳，甚至是一次意外的摔倒，都可能成为压垮他的最后一根稻草。

他曾坦言，自己的时间不多了。

他做好了随时离开这个世界的准备。

但他心中，却仍有万千不舍。

最让他放不下的，是与他相濡以沫的妻子，段睿。

以及，他为之奋斗多年，誓要攻克的渐冻症。

这个病，让他体会到了生命中最深的绝望，却也点燃了他心中最炽热的火焰。

2019年，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。

这个病，至今无药可救。

绝大多数患者，会在确诊后的3-5年内，因呼吸衰竭而离世。

患病后的蔡磊，并没有就此沉沦。

反而，开始了一场与时间的赛跑。

他变卖房产，投入巨额资金，全力推动渐冻症的药物研发。

为了与更多患者抱团取暖，他建立了国内最大的渐冻症患者社群。

他甚至还利用自己电商的经验，做起了直播带货。

所有收入，无一例外，全部用于支持渐冻症的研究。

他所做的这一切，不仅仅是为了自救，更是为了让更多病友看到生的希望。

他，也因此被患者组织授予了“生命科学破冰奖”。

这个奖，是对他在渐冻症领域做出巨大贡献的最高褒奖。

但，病魔并未因此而放过他。

2023年下半年，蔡磊的病情急剧恶化。

如今的他，已经走到了生命的边缘。

但即便如此，他仍然没有放弃希望。

他的妻子段睿，在12月31日接受采访时，几度哽咽。

她说，自己不是一个乐观的人。

但，她别无选择。

这个家，需要她撑下去。

她不能倒下。

她只能，把眼泪留到下播后，一个人默默流淌。

她坦言，她不需要同情。

因为，每个人都有自己的苦难。

只是，她的苦难，恰好被大家看到了而已。

蔡磊的故事，也曾在互联网上引发了巨大的争议。

有人质疑他“作秀”，有人怀疑他“敛财”。

甚至，有人说他是“骗子”。

但，更多的人，是被他的精神所感动。

被他的坚持所激励。

他的故事，像极了电影《我不是药神》中的情节。

同样是绝症，同样是自救。

同样是，面临着高昂的医药费。

唯一不同的是，蔡磊所面对的，是一个更加无解的难题。

一个，连现代医学都束手无策的绝症。

但，面对这些质疑，蔡磊选择了沉默。

他只是，默默地做着自己认为正确的事情。

不争辩，不解释。

他知道，时间会证明一切。

他唯一的愿望，就是能在自己离开这个世界之前，看到渐冻症药物研发取得突破性的进展。

他甚至，早早地立下遗嘱。

在他死后，将自己的遗体捐献出去，用于渐冻症的医学研究。

他要为这个疾病，贡献出自己最后的一份力量。

他也在积极地寻找“接班人”。

他希望，在他走后，有人能继续推动渐冻症的研究。

让这场与死神的较量，永不停歇。

蔡磊的故事，到这里就告一段落。

他，用自己的行动，诠释了生命的意义。

也让我们看到了，在绝境中，人性的光辉。

他的经历，不单单是一个人的抗病史。

更是一个时代的缩影。

反映了，在疾病面前，人类的渺小与伟大。

也折射出，社会对于罕见病群体的关注与关怀。

还不够。

远远不够。

中国有2000多万的罕见病患者。

他们，需要的不仅仅是同情。

更多的是，理解和支持。

希望，蔡磊的故事，能够唤起更多人对渐冻症的关注。

也希望，在不久的将来，我们能够见证奇迹的发生。

更希望，所有罕见病患者，都能迎来属于他们的春天。

来源：三石哥哥说故事