摘要：有些病会直接夺走生命，像一场迅猛的风暴，让人措手不及。而有些病不会夺走生命，却像无声的细雨，滴滴答答渗透进生活的每一个角落。前者的痛苦短暂而剧烈，后者的折磨却缓慢而绵长，让患者在日复一日的自我较量中不断感受限制、偏见与无助。它不直接结束生命，却一点一点消耗着生
原创 雪竹 科普中国
有些病会直接夺走生命，像一场迅猛的风暴，让人措手不及。而有些病不会夺走生命，却像无声的细雨，滴滴答答渗透进生活的每一个角落。前者的痛苦短暂而剧烈，后者的折磨却缓慢而绵长，让患者在日复一日的自我较量中不断感受限制、偏见与无助。它不直接结束生命，却一点一点消耗着生活的质量和尊严。
银屑病（俗称“牛皮癣”），就是其中之一。据调查，89% 的银屑病患者表示有精神压力，78% 的患者遭受过歧视，34% 的患者因患银屑病有自杀念头，5% 的患者曾在一年内实施过自杀行为。
莫亚（化名）13 岁发病，今年 29 岁。从痛恨疾病到接受与疾病共生，她走过了一段很长的路。
01
我发病是十三岁那年，右脚脚踝上出现了一个红块，5 角钱硬币大小，会掉皮。当时没在意，以为是虫子咬的。过了两三个月，发展到两条腿上都有红块。我老家是小城市，我爸带我去市里的妇幼保健院，医生一看就说“这里看不了”，要我们到省城的医院去。当时我年纪小，一听医生这么说，以为自己得了什么不治之症，直接吓哭了。
我爸是普通工人，我妈四处打零工，平时都忙，那时候家里也穷，就没去省城。后来发展到手臂上、头上都有，我爸带我去另一家医院看。医生给开了一种西药，名字我忘记了，只记得一次要吃 10 多粒，一天两三次。吃上也没多大用，身上的红块还在。
情况稳定后腿上残留的斑块。图片来源：被访者提供
爸妈还带我去过车站旁边三无小店，店主给我配了一种粉红色的药膏，一天抹三次。我一点都不想抹，但爸妈就觉得你这孩子真不懂事，这么辛苦带你看病，你居然不乖乖用药。抹了几次，果然一点用没有。
那时候光知道是得了一种皮肤病，但不知道叫什么。直到要上高中了，在省中医院，医生明确地告诉我，我得的是银屑病。
其实，确诊了，我的生活也没发生什么改变，依然是到处看病，依然是每天都要用各种药，不管是外用药还是中药。上大学后有一次，我爸去菜市场碰到一个摆摊的药贩子，自称从云南来的，带了很多云南的奇珍异草，对疑难杂症特别有效，我爸就买了，回来让我试试。我还喝了一两次。
我记得一件很搞笑的事。知道得的是什么病，我妈会去各个医院打听得了银屑病该怎么办。我们那儿的医生没见过这个病，一听说我得了，就很好奇，想见见我。我妈就拎我过去，那个医生一边翻医书，一边对照看我的症状，一副惊奇的模样。
02
那时候网上关于银屑病的信息也不多。我一直以为只有我一个人遭遇这样的不幸，只有我是不健康的。我不敢跟任何人说，很自卑，很孤独。
因为头上也有，医生让我照紫外线，就在医院里一般人不允许进的那种房间里。我当时留长头发，小孩子嘛，都臭美。班上其他女生都打扮得漂漂亮亮的，留长头发，我想和她们一样。但为了方便照紫外线，医生让我去剪成短发。我蛮伤心的，边剪边哭。剪的时候，理发师剪到一半，发现我头上长了斑块，他很惊异，又有点嫌弃。我透过镜子看到他的表情，更难过了，边哭边恶狠狠地瞪他。
我小时候活泼开朗，假小子一样，大大咧咧的。人也瘦，麻秆似的。不知道是不是因为吃的药里有激素，再加上青春期，得病之后我开始发胖，高中时最胖 130 斤。我还黑，头发又剪成比男生寸头长不了多少的短发。我接受不了自己的样子。生病以后，我变得沉默寡言，高度敏感，喜怒无常。一岁到十二岁，每年过生日爸妈都会带我去照相馆照一张照片做纪念，十三岁起我再也没照过。
我很害怕同学发现我的病，夏天再热的天气都穿长裤长袖去上学。我印象特别深刻，有一次学校要举办什么活动，有市里的领导来参观，老师要求我们全班穿校服。我们夏天的校服是膝盖长度的短裙，可我不敢露出我的小腿。我纠结了很久，还是穿长裤去了学校。老师狠狠地批评了我。我初中成绩好，几乎没受过批评，这次狠狠被批评了，很委屈，但是我什么也没说。到高中毕业，我都没穿过裙子。
不过，虽然我腿上、手上、头上都有，我的病情一直没有特别严重，算是发展到一定程度就稳定了。我没有像别人一样特别痒，可我手很“贱”，会去撕、去抠身上的斑块，撕掉之后它们会变成鲜红的一层皮，会冒出血珠来，然后地上是一地的皮屑。撕的时候会有一点痛，但更多的是一种心灵上的快感，有点类似于自残。
比较困扰我的是头皮屑。因为头上也会长皮损，有指甲盖那么大，严重的时候满头都是，会觉得头皮很紧很闷。所以每天我都忍不住去扣，或者用梳子梳下来，然后就会掉很多头皮屑。
头皮的情况。图片来源：被访者提供
久病成医，后来我自己琢磨出来，感冒发烧会加重病情，我会尽量避免自己感冒发烧。以及，身上有伤口的话很容易形成皮损，也应该注意避免割伤划伤。
我爸妈感情不太好。高中时期，疾病的压力、家庭的压力、课业的压力，叠加在一起，我的整个高中都处在崩溃的边缘。我情绪特别暴躁，心里很多阴暗的想法，觉得“老天对我很不公平”，不明白“为什么要让我承受这些”，经常半夜睡不着觉在被窝里哭，也曾好多次有过自杀的念头。那个时候，我恨自己，恨父母，恨这个世界。
我选大学也受到了这个病的影响。高中三年，我当了三年倒数，高考勉勉强强考进一所末流 211 。当时没有选一个特别远的地方，想着这样周末就能回家让爸妈照顾一下，但我又不想在江西省内读大学，所以就选了在隔壁的长沙。
上了大学，洗澡是个问题。还好公共浴室有一个个小隔间，虽然是半敞开的门，我都尽量躲在里面洗。一旦发现有人在看我，我就会直视对方的眼睛，一般这个时候，别人也不会好意思再看我了，都会转过头去。
朝夕相处四年，室友都不知道我有银屑病。我性子内敛，又因为害怕暴露所以和人交往的时候会保持一定的距离。和朋友一起吃饭，她们问我为什么那么多东西都不吃，我就谎称我过敏。时间久了，她们偶尔用这个打趣我，说你不吃，我们吃给你看。我会有点难受，像心头被戳了一下，但转念一想，这说明她们把我当成正常人来交往，这正是我所希望的。
03
去长沙读大学前，南昌的亲戚又带我去看病，这次去的是省皮肤病医院。那里的医生指着桌面玻璃下压着的一张宣传单说：要不你试试这个药吧，前几天刚推荐过来的。
于是我开始用这个叫卡泊三醇的药，一直用到现在。用上这个药，我的症状才真正得到缓解。手臂和腿上的红块少了很多，后背和头上仍较多。不过，这样我就可以在夏天穿短袖短裤了。偶尔有一个红块露出来，我就说是虫子咬的。从此，我的病情保持在冬天会加重、夏天会好转的一个循环状态。冬天反正衣服穿得多，也看不见。
使用过的药物。图片来源：被访者提供
大学期间，住在香港的亲戚推荐了一位医生，说是在银屑病领域很知名。我爸妈就带我去东莞看病。那位医生白发苍苍，看起来很权威。她语重心长地说，我这个病永远都没有办法根治，要好好控制，保持心情愉快，注意规律饮食和睡眠。
权威医生这么说，再加上我治了这么多年也没治好，从那时起，我彻底不再抱有治好病的希望了。能好好控制病情，我已经心满意足了。
不过当时我还不明白保持心情愉快的重要性，没意识到心情和病情之间的关系。
毕业后，我在长沙的第一份工作很不顺利。辞职之后，我觉得自己太失败了，连一份工作都做不好。那是 10 月、 11 月份左右，冬天本来病情就重，我把自己关在长沙的出租屋里，饮食作息都不规律，昼夜不分。那段时间病情大爆发，我的整个后背都是。病发的时候，一开始是局部的小块，渐渐每个小块会发展变大，最终这几块会连成一大片。我发现后背是这样子的，每天都去撕，撕得整个后背血淋淋的，撕下来的皮能堆成一个小堆。那时候不出门，天天穿睡衣，睡衣背后全是干掉的血迹。
我爸妈发现我情绪不太对，让我回家休整了两个月，帮我抹药调理。过完年后，我觉得不能任由自己消沉下去了，开始在南昌找工作。跳了两个地方，到了现在的单位，环境待遇都不错。我的生活稳定下来，病情也稳定下来。
我的人生状态差不多可以和病情对应起来，个人状态不好的时候，病跟着加重。回想起来，高中那会儿，病情可能也受到了心情的影响，但当时根本不知道。
生活稳定下来后，我花了好长时间渐渐做到了与父母和解，与自己和解。我尽可能地让自己过得快乐。我想好好工作，挣点钱，出去旅游，为父母养老，等父母去世了，我无牵无挂，就可以选个风景优美的地方埋葬自己。我从没想过谈恋爱结婚，这么多年我从没在生活中主动和异性接触过，因为我觉得我都厌恶我自己，没有人可以接受这样的我。
04
我会玩游戏和一些社交软件，在网上也认识过一些异性。相处久了，有时能感觉到对方想和我更进一步发展。一旦我察觉到，我会立马和他保持距离，甚至断绝关系，不再来往。我不敢和异性接触，怕对方知道了会嫌弃我，怕受到伤害。
认识我对象是我第一次有那么强烈的感觉，想跟一个男性继续交往。他跟我表白的时候，我心里挣扎了好久，理智上我认为我应该像往常一样，拒绝并断绝来往，我有银屑病，不应该谈恋爱。但是我实在舍不得，想着想着我甚至会在上班时间偷偷掉眼泪。最后我做了一个惭愧的决定，跟他谈一场恋爱，体验一回有男朋友的感觉，再跟他分手。他比我还小将近一岁，所以我觉得耽误他几个星期应该没有很大关系。我就这样给自己找借口，跟他开始交往。
交往了一个星期，我就瞒不下去了，心里非常有负罪感，我认为自己在欺骗他，我应该向他坦白。我想象那个场面：我坦白病情，他肯定不接受，我们分手。于是我特别伤心，还没开口说话就哭得稀里哗啦的。我边哭边和他讲我生病的事情，但他就问了几个问题，会不会传染、我现在病情控制得怎么样等等，然后他就接受了。他现在都一直跟我说这句话——“人食五谷生百病”，人生病是很正常的事情。可我觉得我做了那么多心理建设，你怎么一下子就接受了？我不相信他，还让他再好好考虑一下，让他回去上网查一查。我说第二天你再告诉我你的决定。
第二天，他跟我说他还是觉得没什么问题，能接受我的病。后来他告诉我，当时他就觉得没问题，并不需要再考虑。之所以第二天才和我说，是为了让我觉得他深思熟虑过了。
我第一次摊开自己的伤口给别人看，他坦然地接受了，他对疾病的态度鼓励了我。对我来说，银屑病影响了我的整个人生——因为疾病，我的性格大变，实习和工作都选在离家近的地方，北上广深不是对我没有吸引力，因为总需要擦药，我在身体和心理上都对家庭很依赖。可对他来说，得病不是什么天大的事儿，得病了就吃药治病。他还很郑重地对我说：“你很好，你值得被爱。”
在一起之后，他还会帮我擦药。我工作后一个人住，自己给后背擦药很麻烦，每天要擦半个小时才能擦完。冬天太冷了，我没法自己擦药，所以每到冬天后背就会严重。有他帮我擦药，背上的已经好多了。
另一件事也影响了我对疾病的态度。2019 年我去安徽参加了一场全国银屑病大会，大会的最后一天有知名医生的义诊。那几年我指甲盖里也开始有了症状，我就想去看看。义诊那天，现场人山人海，我看到了很多和我症状相同的人，那是我第一次觉得我并不孤单。原来，有这么多人和我共同经历过这些，我并不是一个人。
图片来源：被访者提供
05
几年前我曾在社交网站上分享自己银屑病的经历，起因是有一个清华姚班毕业的男生在网上征婚，后来被扒出来他是银屑病患者，被骂得很惨。当时我发现大众还是对银屑病不了解，在百度上看到几张图片就觉得这个病很吓人。我分享自己的经历，是想告诉大家银屑病不传染，请大家不要歧视银屑病患者，不要再污名化银屑病。
能写出这篇文章，说明我对疾病的心态已经改变了。刚得病的时候，我不理解它，我痛恨它。都说学生时代是文艺青年最喜欢写东西的阶段，可我从没写过和病有关的任何文字。那个时候根本没有办法写，我只要一想写自己的东西，文字里都是对这个世界、对上天的憎恨，整个人的想法特别黑暗。
到现在，也不能说一点也不痛恨银屑病，谁不希望自己是一个健康的人呢？但我现在能更坦然地去面对它，不会再怨天尤人或者自暴自弃。我对银屑病的态度从原来的你死我活、视为死敌，变成现在的和平共处、相安无事。
患病这么多年，我已经习惯了它的存在，我接纳了它，把它当成了我身体的一部分。因此我觉得大多数情况下它已经不会对我产生很大影响了。现在主要就是头上还有，别人经常能看到我头上的头皮屑很大很多，让我有点苦恼；还有就是指甲盖里的，因为擦药很困难，一直在慢慢加重。其他的部位每天按时擦药，已经很少了。
手部的情况。图片来源：被访者提供
知道病情会受情绪影响后，我现在每天都尽可能让自己过得开心。我在善待自己的同时，也在善待它。它不严重，我就能正常生活。我和银屑病的关系就像被藤蔓缠绕的树，无法挣脱，只能友好相处。
今年十一我结婚了，结婚前和高中同学聊天，同学分享了一张高中时的合照。里面的我黑黑的、胖胖的，头发短短的，脸上又有青春痘，特别丑。真是一段不能回想的“黑历史”。
现在，我每天按时上下班，下班后逛逛街、看场电影或者玩玩游戏，和父母定期见面，生活很普通很平凡。别人轻而易举就能获得的正常生活，我历经千辛万苦才终于得到了。我蛮珍惜的，也蛮感谢的，不管是感谢自己或者是感谢我的对象。
如果有同样受此病困扰和折磨的朋友，我想对他们说，希望大家不要放弃自己，也不要放弃别人，要好好地爱自己，好好地对待自己，一切都会好的，你可以拥有美好的生活。
唐教清（皮肤科主治医师）点评：
莫亚的故事是一个关于银屑病患者如何与疾病共存的真实写照。从她的经历中，我们可以感受到，银屑病不仅对患者的身体健康造成影响，更对心理健康和生活质量产生了深远的影响。
在此，我们结合莫亚的经历，想要从医生的视角来聊聊银屑病。
1.银屑病好在不传染，但问题在于慢性且复杂。
银屑病没有传染性。我们说的传染性疾病，一般是细菌、病毒或真菌等病原体引起的。银屑病是另一类问题，是免疫介导的炎症性疾病。莫亚曾担心自己会传染给别人，这种担忧是不必要的。相反，银屑病患者可以正常与他人接触，不会通过接触、空气等途径将疾病传播给他人。
虽然，银屑病的确切病因尚未完全明确，但研究表明其发病是多因素共同作用的结果，比如：
遗传因素：银屑病有一定的遗传倾向，研究发现，大约 40% 的银屑病或银屑病关节炎患者有该病家族史。
免疫系统异常：银屑病患者体内存在免疫系统功能失调，特别是 T 细胞介导的免疫反应异常，它们会加速角质形成细胞的增殖，并引起慢性和反复的炎症反应。
环境因素：这包括链球菌感染、外伤、药物、吸烟、饮酒等，它们可以通过复杂的机制诱发银屑病。莫亚在发病初期曾误以为是虫子咬的，这可能与她对疾病缺乏认识有关，实际上银屑病并非由虫咬引起。
心理因素：精神压力、情绪波动等也是银屑病发病和加重的重要因素。莫亚在高中时期因疾病、家庭和学业压力，情绪暴躁、经常哭泣，甚至有过自杀念头，这些心理因素可能加剧了她的病情。
2. 银屑病的表现，多种多样
银屑病的临床表现多样，其中最常见的一种类型，我们叫做寻常型银屑病。国外有另一种特别常用的称呼——斑块状银屑病，也是典型的寻常型银屑病，在我国民间，我们习惯叫做“牛皮癣”。它的表现是皮肤上出现红色斑块，表面覆盖有增厚、多层的银白色鳞屑。斑块大小不一，可融合成一大片，常见于头皮、四肢伸侧、躯干等部位。莫亚的病情就属于寻常型银屑病，她的手臂、腿上、头上都出现了红块，伴有掉皮现象。
其他少见的银屑病还有下面几种：
脓疱型银屑病：在红斑基础上出现脓疱，可局限于手掌、足底，也可泛发全身。
红皮病型银屑病：全身皮肤弥漫性潮红、脱屑，伴有瘙痒、疼痛等症状，病情较为严重。
关节病型银屑病：除皮肤症状外，还伴有关节炎症状，如关节肿胀、疼痛、活动受限等。
这些银屑病可能会相互转化，另外，还有一些特殊部位的银屑病，比如反转型银屑病（病变主要在皱褶区域）、甲银屑病（病变在指甲和/或趾甲）。
为了减少误诊误治的风险，如果怀疑银屑病，要积极就医，确诊后再做针对性治疗。
3. 银屑病没法用药根治，但正规治疗可以尽量控制病情
目前银屑病尚无根治方法，但通过科学、规范的治疗可以有效控制病情，改善患者生活质量。
银屑病的局部治疗与系统治疗方案众多。治疗方案的选择有赖于很多因素，包括疾病严重度、相关合并症、患者意愿（包括花费与便利性）、有效性以及对患者治疗反应的评估。其中比较重要的参考因素是疾病的严重程度。
如果病情比较轻微、病变面积比较小，我们会优先考虑局部治疗和日常保湿。常用的药物有外用糖皮质激素、维生素D衍生物（卡泊三醇、骨化三醇和他卡西醇）、钙调磷酸酶抑制剂（他克莫司和吡美莫司）、他扎罗汀等。莫亚在使用卡泊三醇后，症状得到了缓解，这体现了现代医学在银屑病治疗方面的进步。除了外用药物外，还可以选择局部光疗，如 308nm 准分子光疗，一般每周 2 次。
另外，局部治疗也是中重度银屑病的辅助治疗。系统治疗药物包括维A 酸类、甲氨蝶呤、环孢素、阿普米司特和生物制剂（例如阿达木单抗、依那西普、英夫利昔单抗、乌司奴单抗和司库奇尤单抗等），治疗数周内可见疗效。
最后，还要强调的是调整生活方式，做好日常防护。莫亚从 13 岁发病至今，经历了长达十几年的治疗过程，这体现了银屑病的长期性和反复性。好在，莫亚学会了通过避免感冒发烧、注意避免割伤划伤等方式来管理疾病，这就是因为生活中会有一些诱发、加重的因素。此外，保持规律的作息、良好的情绪、合理的饮食和适度的运动等健康的生活方式，也有助于银屑病的控制和整体健康水平的提高。
4. 呼吁更多人关注银屑病，消除偏见
莫亚在社交网站上分享自己的经历，希望消除公众对银屑病的误解和歧视，这体现了提高社会对银屑病的认知水平的重要性。毕竟，很多人对银屑病缺乏了解，误以为它会传染，从而对患者产生排斥和歧视。我们作为医生，也很希望大家多多关注银屑病，减少甚至消除对银屑病的偏见，为患者创造一个更加包容和友好的社会环境。
值得一提的是，莫亚还参加了全国银屑病大会，看到很多和她症状相同的人，感到自己并不孤单。其实，患者之间的交流和互助，可以很好的分享治疗经验、心理调适方法等，相互鼓励和支持，增强患者面对疾病的信心和勇气。这就是互助的意义。未来希望这方面能够有更多的社会支持。
莫亚的故事非常鼓舞人，她通过工作、旅游等方式逐渐融入社会，找到了自己的生活目标和价值所在。希望在不远的将来，患者、大众和医生，都能够更进一步正视银屑病、了解银屑病。
参考文献
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[4] Elmets CA, Korman NJ, Prater EF, et al. Joint AAD-NPF Guidelines of care for the management and treatment of psoriasis with topical therapy and alternative medicine modalities for psoriasis severity measures. J Am Acad Dermatol. 2021; 84(2): 432-470.
策划制作
作者丨雪竹 科普创作者
审核丨唐教清 皮肤科主治医师
冯珺 大同煤矿集团有限责任公司总医院 皮肤科副主任医师
策划丨林林
来源：澎湃新闻客户端