摘要：最近，电影《小小的我》热映，引发大众对脑瘫患者的关注。新生代演员易烊千玺抛开偶像包袱，饰演脑瘫患者刘春和。不少观众认为他的表演非常逼真，看电影时彻底代入脑瘫患者的生活。
橙柿互动 记者 吴双 通讯员 祝姚玲 陈梦茜
最近，电影《小小的我》热映，引发大众对脑瘫患者的关注。新生代演员易烊千玺抛开偶像包袱，饰演脑瘫患者刘春和。不少观众认为他的表演非常逼真，看电影时彻底代入脑瘫患者的生活。
电影《小小的我》海报
影片中，易烊千玺饰演的刘春和走路时脚掌外翻，双腿一高一低，手肘无法伸直，取物容易颤抖，无法控制面部表情。刘春和的上肢肌肉发达，下肢却细小瘦削，形成鲜明的反差。从剧情可以看出，刘春和做康复训练时，长期需要用上肢发力，下肢因为无法受力便越来越萎缩。
浙江大学医学院附属儿童医院康复科李海峰主任表示，影片中易烊千玺饰演角色的这些表现，基本符合脑瘫患儿的实际情况，不同类型的脑瘫患儿具体的病症表现也因人而异。由于患者下肢乏力导致上肢代偿，维持躯干平衡，所以很多患者会出现手臂上举的情况。
“有一天，我突然发现他和其他孩子不一样”
“我想次（吃）面包。”穿着黄色衣服的小男孩小远在妈妈的怀里，正奋力地向前够桌子上的面包。小远今年6岁，不能独立站立，说话有点黏糊，要很仔细地辨别才能听清楚他在说什么。
小远的妈妈林女士说：“一岁半的时候，我们发现他站立和走路都比同龄孩子困难。去当地医院做检查，也没查出什么。再后来，我感觉他越来越不对劲，和正常的孩子不一样，赶紧送到杭州来看，在省儿保确诊是脑瘫。”
李海峰主任告诉快报记者，脑瘫，全称“脑性瘫痪”或“脑性麻痹”，是指发育中的胎儿或婴幼儿因非进行性脑损伤导致的一组持续存在的中枢性运动及姿势发育障碍。“非进行性”意味着脑部的损伤在发生后不会持续恶化，病情基本稳定，但遗留的功能障碍却会伴随患者一生。
“目前我国脑瘫的发病率是2.48‰。根据我国的人口总数估算，脑瘫患者在600万左右。”李海峰主任提到，导致脑瘫的因素包括产前、产时、产后三阶段：早产儿、低出生体重儿、多胎儿、胎儿宫内窘迫、宫内感染、新生儿窒息、缺氧缺血性脑病、脑出血、脑外伤等等。
图源：2008年发表在《Developmental Medicine & Child Neurology》上的论文《Prevalence, type,distribution, and severity of cerebral palsy in relation to gestational age: a meta-analytic review》（与胎龄相关的脑瘫患病率、类型、分布及严重程度：一项荟萃分析综述）
脑瘫不等于智力低下
不少脑瘫患者可以正常思考、学习
“刘春和只是脑瘫，不是个傻子。”这是电影《小小的我》中的一句台词。
这正显现出目前社会大众对脑瘫患者的一大误解。不少人取字面意思，将“脑瘫”误解为智力障碍，以为患者无法正常学习、工作。其实不然。
李海峰主任说，脑损伤不等于“笨”。从临床上接诊的脑瘫患者来看，有智力障碍的患者甚至不到一半。46%的脑瘫患者伴有智力伤害，其他患者基本表现为运动、语言、视觉、听觉、摄食等障碍。“是否会产生智力伤害与患者受损的区域有关，如果比较接近脑皮层，很可能会出现智力伤害。”
影片中刘春和的外婆提到，他的高考成绩比一本线高出80多分。脑瘫患者可能有这样的表现吗？李主任说，这完全有可能，脑瘫群体中也有天才，但确实是极少数。“我之前接诊过一个孩子，早产导致的脑瘫。他的成绩是他们学校名列前茅的，而且还是升旗手呢。”
“很多孩子如果坐在那里，你甚至看不出他是个脑瘫患儿。从医20多年来，我明显感觉到近年脑瘫患儿残障程度要比20年前的那一批轻很多，有些孩子甚至可以像正常孩子一样上学。”李主任带着记者在病房走了一圈，很多患有脑瘫的孩子看起来都活泼可爱，与常人无异。
据统计，600万脑瘫患者中，有相当数量的患者拥有正常思考、生活与工作的能力。例如脑瘫少年姚俊鹏，曾以623分的高考成绩（超出安徽省理科一本线108分）考入中国药科大学并保研至苏州大学攻读政治学硕士研究生。
康复训练是最主要的治疗办法
最新技术进展有望帮助恢复运动功能
李海峰主任介绍，对于脑瘫患儿，目前没有彻底的治愈方法，康复治疗是目前治疗脑瘫的主要方式，通过早诊断、早治疗的方式，及时对脑瘫患儿进行干预，有助于改善患儿预后，尽可能恢复正常的社会生活。
小远确诊的时候快三岁了。他从三周岁开始，才做康复训练。“一周岁是康复治疗的重要节点。一般在一周岁之前进行康复干预，能够起到更好的效果。”李主任说。
患儿正在用下肢机器人进行康复训练（医生供图）
记者了解到，浙江大学医学院附属儿童医院康复科是国内最早的脑瘫疗育中心之一，也是中国小儿脑瘫疗育的发源地之一。无数省内外甚至国外的脑瘫患儿家长为了给孩子进行康复治疗，找到这里。
浙大儿院康复科为孩子量身打造了疯狂动物城的趣味廊道（医院供图）
小远目前住院进行康复治疗。“通过运动-悬吊疗法、小儿推拿及外骨骼肌机器人等中西医结合治疗，我感觉孩子的状态越来越好了，我要一直坚持给他做康复。”林女士说。
康复师在为患儿进行下肢的悬吊训练（医院供图）
近年来，浙大儿院康复科以科技作为新质生产力，不断引入国际前沿技术。目前，团队正在探索脑机接口技术在脑瘫患儿康复治疗中的应用研究。李主任提到了令人振奋的消息，这种技术通过建立大脑与外部设备之间的直接双向交流通道，能够达到监测脑状态、治疗脑疾病、增强脑功能等目的。对脑瘫患儿来说，这意味着他们有可能通过脑机接口技术恢复部分或全部的运动功能。
值得一提的是，为解决基层脑瘫筛查能力不足的短板，李海峰主任团队还联合浙江大学计算机学院研发AI辅助脑瘫筛查的系统，通过对孩子动作的捕捉来判断脑瘫的风险，目前准确率接近80%。
AI辅助脑瘫筛查系统通过对孩子动作的捕捉来判断脑瘫的风险（医院供图）
慢一点，没关系
平视就是最大的尊重
质疑、好奇和误解，像一道道无形的枷锁，困住了脑瘫患者融入社会的脚步。
李主任提到，社会对脑瘫患儿贴上的标签依旧根深蒂固，很多孩子可能因为同学或周围人的一句话而害怕去上学。“技术越来越成熟，孩子的状况也越来越好。对待特殊人群最好的方式不是单纯的同情或怜悯，而是平视，求同存异。”
通过仪器锻炼孩子的手眼协调能力（医院供图）
2024年12月2日，《浙江省特殊幼儿园设置标准（试行）（征求意见稿）》提出，面向特殊儿童设置专门的保育、教育和康复训练机构，配备专业的康复设施及康复人员，让特殊的孩子也能拥有和正常孩子一样上学的权利。
2025年1月3日，新华社官方微博提出倡议：用“五慢症患者”来称呼脑瘫患者，对这群人说：慢一点，没关系。他们只是在人生的赛道上步伐稍缓，但同样在努力前行，值得我们给予尊重与支持，等待他们跟上社会的节奏。
脑瘫患者真正融入社会、能够独立工作依旧长路漫漫，但相信在各方的努力下，这群孩子们的未来会越来越光明。
来源：都市快报