摘要：提到宫燕，很多人已经不陌生了，都知道她是一个坚强的“瓷娃娃”。因为自幼患有先天性成骨不全的罕见病，也就是人们常说的“瓷娃娃”病，一个拥抱、一阵咳嗽、一次开怀大笑，这些对常人来说轻而易举的动作，对她而言都可能成为生命中的“不可承受之重”。这么一个脆弱的、身高仅有

“我患有先天性的成骨不全症，打个喷嚏都可能严重骨折。因此，在12岁之前，我大部分都是在床上度过的，到12岁才借助拐杖，一步步艰难地学会了行走……”

提到宫燕，很多人已经不陌生了，都知道她是一个坚强的“瓷娃娃”。因为自幼患有先天性成骨不全的罕见病，也就是人们常说的“瓷娃娃”病，一个拥抱、一阵咳嗽、一次开怀大笑，这些对常人来说轻而易举的动作，对她而言都可能成为生命中的“不可承受之重”。这么一个脆弱的、身高仅有98厘米的女人，却从未向命运低头，反而以更加坚韧的姿态，勇敢地面对生活的挑战：不仅以脆弱的身躯，将患有自闭症的儿子抚养长大，2018年还从泰安来到济南打拼，经营着一家手工毛线编织店铺，成了他们家庭唯一的经济支柱……

如今，六年过去了，宫燕的生活也发生了不小的变化：11岁的儿子经过康复治疗和悉心照料，成长了许多，平日里还会做些力所能及的家务活;她积极拥抱互联网，通过直播、摆摊等多种方式谋生，也积极为他人“撑伞”，在全国各地有四五十位学员长期跟她学习手工编织，帮助学员们每月能赚1000元左右的零花钱。

编织是我生命中的一束光

“编织就像一束温暖的光，照亮了我的生活，它不仅是陪伴我成长道路上不可或缺的挚友，更已成为我生活中紧密相连、不可分割的一部分。”每当谈及编织，宫燕的脸上总是洋溢着开心而自信的笑容。

遇到编织前，宫燕的童年时光大多是在家中孤独地度过。由于出生时成了“瓷娃娃”，她的骨骼极其脆弱，像普通人一样正常的活动一下都可能引起骨折。12岁以前，她每年都要骨折十次以上，往往是上次骨折还没养好，下一次骨折又来了，巨大的伤痛每天都伴随着她，她常常只能静静地躺在床上，耳畔回响着外面街道上孩子们嬉戏打闹的欢声笑语，那些声音虽近在咫尺，却如同隔着一层看不见的屏障，触不可及。

12岁那年，宫燕从邻居那里得知附近有一家加工针织坐垫的作坊，心中顿时萌生了想要尝试的念头。在母亲的陪伴下，她踏入了那个开始她“编织梦”的地方，从此，手工针织便如同一股温暖的春风，悄然吹进了她的生活，与她结下了不解之缘。

宫燕自幼便是个自强不息的孩子，她不仅将这次机会视为补贴家用的途径，更看作是证明自己价值、实现梦想的舞台。因此，她格外珍惜，每天都以满腔的热情投入到编织的世界中。为了学到更多编织技艺，宫燕每天都早早到达作坊，最晚离开，她默默记下师傅传授的每一个技巧，反复琢磨，不断实践。即使是最简单的动作，她也愿意一遍遍地重复，只为将技艺练得更加精湛。

然而，身体的不便让宫燕在编织的道路上遇到了不少困难。即便是仅20米远的厕所，对她来说也是一道难以跨越的障碍。但宫燕从未抱怨过，也从未向父母提及过自己的艰辛。经过一年多的刻苦努力，宫燕的针织技术得到了很大的提高，每当作坊有新的工人，宫燕都会成为这些新人的“小老师”。

脆弱身躯扛起家庭重担

2010年，宫燕步入了婚姻的殿堂，开启了人生的新篇章。为了能给宫燕更多的照顾与陪伴，婚后不久，她的爱人张宝便放弃了在济南的工作，转而来到泰安，与宫燕一同开始了赶集摆摊贩卖手工编织品的生活。在2013年，宫燕有了自己的孩子，然而，命运似乎对他们开了一个玩笑......

在儿子两岁那年，宫燕便察觉到孩子的行为举止与其他孩子有所不同，于是她开始带着孩子四处奔波，进行检查与治疗。到了儿子三岁那年，最终被确诊为自闭症。提及此事，宫燕的眉头紧锁，眼中闪烁着泪光。她哽咽着说：“当孩子确诊的那一刻，我的心仿佛被撕裂了一般，我真的无法接受这个残酷的现实。那段时间，我每天都沉浸在悲伤之中，做任何事情都像是失去了灵魂，提不起一丝精神。”宫燕说，在孩子小的时候，照顾他真是异常艰难。“我甚至无法像其他母亲那样简单地抱抱他。等到孩子稍大一些，学会了走路，他一跑起来，我就完全跟不上了。每次孩子外出，我都满心担忧，生怕有个什么闪失，所以只能无奈地把孩子关在家里，时刻守着他。”

为了孩子能够得到最好的治疗，宫燕夫妇踏上了漫长的求医之路，他们走访了泰安、济宁等多地的康复学校。最初，他们将孩子送入了济宁的一所康复寄宿学校，然而，孩子在那里很不适应，每天拒绝进食，拒绝上课，心心念念的只有爸爸妈妈。

济宁的康复老师建议她将孩子接回身边，宫燕没有放弃，继续踏上寻找合适康复学校的征途。在2018年，他们在济南找到了一所让孩子能够安心接受治疗的康复学校。为了全心全意地陪伴孩子，宫燕毅然决定带着全家从泰安搬迁到济南，租下一间小屋，开始了新的生活。在这个新环境中，张宝主动承担起每天接送孩子上下学的任务，而宫燕则继续依靠自己的手工编织技艺，以一己之力养家糊口，支撑着整个家庭的日常开销。

“如今，孩子已经11岁了，经过康复治疗的悉心照料，他成长了许多，也变得愈发懂事。平日里，他会主动帮助我晾衣服、提水，做些力所能及的家务活。尽管孩子患有自闭症，但他的性格纯真、善良，理解父母的辛劳。对我而言，孩子现在身体健康、每天无忧无虑非常快乐，就是我最大的幸福与满足。”每当谈及孩子这些可喜的变化，宫燕的眼中总是闪烁着幸福的光芒，嘴角不自觉地上扬。

为他人撑伞，帮助他人增加收入

“自从我十二岁那年遇到了手工编织，我的名字便与它紧紧相连。我也通过编织撑起来了我们的家。”宫燕满怀深情地说道。2017年，宫燕迈进了短视频平台的大门，开始在平台上分享自己的编织手工艺作品及详细的教学课程。经过不懈的努力，宫燕的账号迅速吸引了大量忠实粉丝，她制作的独特手工编织工艺品也赢得了广泛赞誉。随着网络口碑的传播，越来越多的顾客开始通过线上平台向宫燕订购这些精美的编织品，宫燕凭借销售手工编织品的收入承担了家庭里的所有开销。

随着订单量持续攀升，宫燕发现仅凭个人之力已难以满足市场需求。面对这一机遇与挑战，宫燕充分发挥自己的影响力，积极动员村里的宝妈、宝奶等闲置劳动力加入她的编织团队。她不仅免费传授编织技艺，还利用自己的网络销售渠道，帮助团队成员推广和销售他们的作品，从而有效提升了他们的家庭经济收入。

目前，宫燕的快手账号“宫艺手工坊”已经积累了22.2万粉丝。在全国范围内，还有四五十位学员长期跟随宫燕学习手工编织，他们几乎每周都会将自己编织的成品寄给宫燕。宫燕则通过直播、摆摊等多种方式，积极帮助这些学员销售他们的作品。这些学员每月大约能赚取1000元的零花钱，作为他们的额外收入。

“我在自学自媒体的运营，视频的拍摄与剪辑工作也都是我亲力亲为。通常，编织一个手工艺品大约需要两个小时，但如果是制作教学视频，从拍摄到剪辑，整个过程可能要耗费五六个小时，确实相当繁琐。尽管如此，每当我想到这些教学视频能够帮助想通过学习编织来补贴家用的宝妈以及残疾朋友时，我就觉得所有的付出都是值得的，也就不觉得那么累了。”提及能够帮助到他人，宫燕的脸上自然而然地绽放出幸福的笑容。

记者:严海宁 实习生:吕高凡 摄影:严海宁 摄像:严海宁 剪辑:实习生吕高凡 编辑:杨雯雯 校对:汤琪

来源：济南时报-新黄河