摘要：在得知自己“确诊”后，女孩表示，“我是一个多么热爱自由的人，没想到却被这个病‘剥夺’了应有的自由。”

女孩只有26岁，但是她却意外地“中招”了一种绝症—渐冻症。

在得知自己“确诊”后，女孩表示，“我是一个多么热爱自由的人，没想到却被这个病‘剥夺’了应有的自由。”

至于女孩为什么得这个病，母亲非常懊悔，她说，

“如果当初自己能将女儿留在家中，或许就不会出现这种情况。”

其实，这个女孩在得这个病之前，也曾过过一段非常开心的日子，四处“打卡”游玩。

不过，在她离开家庭的时候，她只有13岁，从13岁便开始打工挣钱养活自己，而在这个过程中也慢慢地拥有了自己想要的自由。

可偏偏就是这样一个独立、乐观且开朗的女孩，却意外地得了渐冻症，从此只能“卧床不起”。

说到这里，有人可能会问女孩为什么13岁就出去打工了，难道她的父母愿意吗？

根据《红星新闻》2025年1月12日的消息！

事实上，在当时那个“环境背景”下，女孩的父母可能也有难言之隐。

因为家庭条件“不好”！

这也是为什么母亲一直很懊悔，自己没有把女儿留在身边。

这个女孩名叫陈静雯，而她的母亲叫罗满华。

母亲看着躺在病床上的女儿，虽然很是心疼，但为女孩留在身边照顾，感受到了久违的安全，因为她终于不用再因为女儿四处漂泊担惊受怕了。

当然，作为母亲的她，也明白女孩的心思，女孩最不喜欢的，便是失去自由，被束缚在家里。

虽然这段时间，母亲一直尽心照料女儿，但是女孩却表示，她不想“亏欠”任何人，包括她的母亲也是一样。

因为她从13岁就出去打工，对亲情，已经几乎失去了概念。

哪怕母亲照顾自己，她也不觉得母亲对自己是有亲情。

这是女孩曾经的模样！

这些年，她们之间发生过太多矛盾。

这里有一件事，至今让女孩记忆犹新。

她打工之后，挣的钱，时不时贴补父母。

可是在她检查出渐冻症之后，告诉母亲，自己需要钱，母亲却只退回了1万块钱。

母亲说，她们没有意识到女儿病了，以为女儿在骗自己，她们只想让女孩回家。

女孩说，她们只是担心自己没钱给他们装修房子了。

女孩重病之时，母亲的一时失察，让最需要安全感的女孩，失去了对亲情的最后一份期许。

所以一系列的“心结”，便刻在了女孩心中，让她一直无法释怀。

女孩生病之后，虽然一直由母亲照顾，但是她和母亲之间一直保持着若即若离的关系。

女孩说：“哪怕母亲每天在照顾我，自己也从来没有花过她的一分钱。”

但是考虑到母亲的条件不好，有时还会给她钱“补贴家用”。

女孩也许在过去的生活中赚了不少钱，但是面对渐冻症这个“天价治疗费”，她需要的费用不可估量。

其实，在前不久她本来收获了一次治愈的希望，那便是同是渐冻症患者的蔡磊老师，开发出了一款新药，想让女孩去尝试。

但是，试药前，必须要对女孩的肺功能，做一系列的检查。

可惜的是，女孩的肺功能已经很差了，连最基础的检查也做不了。

如果最基础的检查做不了，那就意味着女孩连试药的机会都没有了。

如今，女孩唯一寄托的希望便是SOD开发出的另一款新药，那款治疗渐冻症的新药已经上市了，

但是那款药的价格非常贵，女孩自己的能力是无法支付的。

所以，她只能寄希望于直播挣的钱，帮助自己用上这款新药。

她太喜欢自由，也太需要自由，她不想一直躺在病床上，成为一个“废人”，让自己的母亲照顾自己。

何况，她跟自己的母亲之间，似乎也感受不到太多的亲情，她不想欠任何人，她宁愿欠别人钱，也不想欠别人人情。

虽然女孩现在的状况不好，但是对于未来，她仍然充满着希望，她不想就这样“放弃治疗”。

也许她的生活充满着波折，但是与渐冻症对抗的信心她从来不会“熄灭”。

一直以来，我以为得了渐冻症之后，整个人除了不能动，几乎腿脚是没有知觉的。

但是从女孩的状况我才知道，得了渐冻症虽然不能动，但是身体却是有知觉的，比如会出现肌肉的疼痛，而且那种疼痛是无法缓解的。

这段时间，母亲一直在想办法帮她找“按摩师”，帮她按摩，以缓解女孩的疼痛。

按摩的时候，女孩露出了久违的笑容。

她们拍摄的“Vlog”中可以看到，母亲请按摩师，一次性就花费了500块钱。

价格很高，对于这个家庭而言，可能没有那么多钱，让女孩持续地接受按摩治疗。

女儿身患重病，母亲这段时间，也查询了渐冻症对于女孩意味着什么——女孩可能活不了太长时间。

所以，她现在能做的就是，让女孩在人生的最后时光里，该吃吃、该喝喝，过好属于自己最快乐的时光。

以前，她一直不愿意让女儿吃凉菜、卤菜，因为对身体不好，但是现在，她却要亲手将卤菜喂到自己女儿的嘴中。

女儿大呼好吃的时候，母亲的脸上浮现出了一丝笑容。

也许女儿此时能笑，已经是她作为母亲莫大的安慰了。

我不知道大家看到这个故事会有什么感受，但是对我而言，最大的感受就是：人这一辈子所受的任何痛苦，都是有代价的。

以前，我特别喜欢听别人说，

“他特别能吃苦”，

“他特别独立！”

但是现在，每当我听到这样的话，我的心中总有一种不安的感觉。

这个世界上，哪有那么多人愿意一直吃苦？

又有哪那么多人能做到忍耐一切痛苦？

只不过都是他们“不得已而为之”。

就像故事中的女孩也是一样，如果不是父母早早地将她撵了出去，她又如何在社会上闯荡并落下这个病根呢？

其实，我们不知道的是，也许在我们每一次和亲人争吵的时候中，都在对方的身体当中，埋着一颗“雷”。

当雷埋得越来越多的时候，它终有被引爆的时候。

就如女孩一样，也许她曾经有过一段非常轻松惬意的日子，但是那些日子是以更早之前，损耗身体为代价换来的，而这种代价终究在某个时日会体现出来，比如，她如今得渐冻症便是这般。

很多人都说，多干干活，身体会好些，但实际上并不是这样。

适当地做一些工作、活动活动筋骨的确有益于身体健康。

但是，如果做得工作，每每都超出自己的身体负荷极限，而且是持续长时间这种情况，很容易会对自己的身体造成“隐伤”。

而这种隐伤，会一直随着身体的损伤不断积累，直到发现的时候，可能已经没有救治的机会了。

也许某些人看似，身体一直很好，却突然检查出癌症晚期、或者渐冻症等病症，跟过劳的生活不无关系。

故事说到这里，希望所有能读到这个故事的人，在你工作劳累的时候，如果有可能，请让自己休息休息，不要“硬撑”。

也许我们的工作没了，我们可以再找一个；

挣不到钱，我们可以少挣；

但是如果健康失去，我们不但找不到工作，而且还无法挣钱，甚至生命也无法保全。

大家觉得是是吗？

来源：苑池鳞鱼