摘要：2019年6月，昆明市的徐伟夫妻迎 来了他们的第二个孩子——徐颢洋，二人并不奢求儿子将来大富大贵，只求他前路光明。

2019年6月，昆明市的徐伟夫妻迎 来了他们的第二个孩子——徐颢洋，二人并不奢求儿子将来大富大贵，只求他前路光明。

新生命的到来给这个家里增添了无尽乐趣，徐伟看着襁褓中的儿子，心中油然而生一股暖意，他暗自发誓要给孩子们更好的生活。

可是这份喜悦还没有维持多久，徐伟就发现了儿子的异常，按照常理6个月的孩子应该能主动翻身和坐稳了，也会对外界变化感到好奇，但儿子明显有些发育迟缓。

起初夫妻俩并没有在意，认为不过是个体差异罢了，但随着时间推移，儿子的情况越来越糟糕，二人赶忙带他来到医院检查。

结果这一查，险些让他们晕厥……

在等待检查结果期间，夫妻俩夜不能寐，担心儿子患上严重疾病，终于等来了报告，那一刻二人的腿都软了。

医生用沉重的语气解释着，徐颢洋患上了一种Menkes综合征，又称“小儿铜缺乏综合征”，是一种极其罕见的遗传疾病，即便做足了孕前筛查，也很难发现。

患儿们体内无法吸收和利用铜元素，导致铜在体内堆积，从而影损害经系统的发育和功能，所以孩子才会迟迟无法走路、说话，甚至智力低下。

夫妻俩听到这里已经大脑空白，谁料医生又抛出了一枚“炸弹”，断言这类患儿的寿命一般超不过三岁。

从满怀期望到迎接新生，再到跌入谷底，徐伟感觉自己像坐在过山车上此起彼伏，心脏快要冲破胸腔跳出来。

当下他第一反应就是绝对不放弃，带着儿子一家又一家医院的奔波，企图寻找到灵丹妙药，只是结果都不如人意。

这种疾病极其罕见，发病率近25万分之一，而徐颢洋是云南省首例被确诊该疾病的孩子，目前没有任何治疗方法，只能静静等待死神招手。

即便过去多日，徐伟也无法面对现实，他不断地安慰自己和妻子，说不定是医生误诊了，一定有治疗方法，就算砸锅卖铁也要救儿子。

夫妻俩踏遍了云南省各大医院，而后又带着最后的希望，一路北上来到北京，四处寻医问药，只是每家医院给出的结果都一样。

这意味着小颢洋刚来到人间，生命就进入了倒计时，或许还剩2年半，或许只剩十几个月，而在这之中，他随时都有可能丧命。

所幸有位医生提出了一种“鸡尾酒疗法”，虽然不能彻底治好，但或许会延长小颢洋的生命，这对于夫妻俩而言已然是莫大的幸运。

所谓“鸡尾酒疗法”如同它的名字一样，将众多药物融合在一起，使得被破坏的免疫功能恢复，达到延缓病情、延长生命的作用。

这是目前唯一的办法，也是医生给出的最后建议，然而在长达一个多月的治疗中，小颢洋的状况仍旧没有进展。

见此状况，医生只好作罢，劝告夫妻俩带孩子回家，好好享受余下的短暂时光。

可徐伟不愿放弃，回家后他翻遍书籍又四处寻找，找到了一个患者家属群，跟大家的沟通中，他好像发现了一丝机会。

通过一段时间的查询，徐伟发现这种罕见疾病并非没有办法治疗，只是那些药物颇为昂贵，且没有在国内上市，普通家庭难以承受。

得知“组氨酸铜”可以治疗儿子疾病后，他开始联系国外的医疗机构，但这条路极为艰辛，流程复杂、价格昂贵、等待时间漫长，每一个流程都足以让他崩溃。

徐伟咬紧牙关，他比以往时刻更加坚定，势必要救活儿子，为此他一次次给拨打国外电话，要么消息石沉大海，要么等来的是一句委婉的拒绝。

在此期间，越来越多的人劝告徐伟放弃儿子，他们不理解为何要耗光所有精力和财力，寻求一个不可能实现的希望。

刘伟从不听外界的纷纷扰扰，一门心思钻研在求医上，可是看着襁褓中熟睡的儿子，他的心如刀绞，他明白留给自己的时间不多了。

好在经过他的努力，找到了一家上海共享实验室，那里可以提供有偿服务，帮他们获取组氨酸铜溶液的制作方法。

这个消息犹如黑暗中的一道亮光，让夫妻俩重拾希望，当他们信心满满的走进实验室时，却又发现了新问题。

药物的制作成本超出预料，还有关键一点，溶剂的保质期很短，这就需要徐伟经常往返于上海和昆明之间，而每次花费上万元资金，却只能换来2个月的保质期。

徐伟重新燃起的希望好像又要破灭了，但这种失望转瞬即逝，他决定化身为“药神”，亲自动手为儿子制作特效药。

家人得知这个想法后震惊不已，毕竟徐伟只有高中学历，而且从未接触过医疗领域内的任何项目，仅凭沉重的父爱，真的能成功吗？

徐伟坚定了想法后立即投身于准备工作中，他咨询专业人士购买了制作药剂所需的原材料和医疗设备，然后将家里杂物间改造成了实验室，开启了他的“救儿之路”。

这条路远比他走过的任何道路都艰难，他本以为搭建好实验室，按照流程一步步操作就能成功，可实际上原材料的配比、实验条件的严格控制以及无菌操作等，每个环节都不容出错。

就连专业人士进行组氨酸铜溶液配比都格外艰难，又何况一个“门外汉”呢？徐伟自然也明白，光有一腔父爱是远远不够的。

因此他从消毒到测试，每个环节都没有掉以轻心，就连徐伟都没有想到，自己竟会如此心细。

起初徐伟的实验屡屡失败，他一次次调整过后，心态逐渐崩盘，可转身看到儿子红扑扑的小脸蛋时，所有的不愉快就会烟消云散。

经历了无数次的失败后，徐伟终于获得了突破性进展，他成功配制出了组氨酸铜溶液，那一刻他几乎要尖叫出来，兴奋到不能自已。

接下来他需要将配置好的溶液进行实验，如果动物能存活，就代表自己离成功仅有一步之遥，可他再次失败了。

当徐伟满面春光的将溶剂注射进小白兔体内后，小白兔出现异常逐一死亡，他只能再次投入到配制中，谨慎的控制着剂量。

终于在一次注射后，小白兔存活了下来，徐伟明白迈过了第一道门槛，后续的配比和实验仍旧不能掉以轻心。

这时他要做一个艰险的决定，将溶剂打入自己和妻子体内，如果没有问题就能让儿子重获新生。

所幸观察过后，夫妻俩并没有任何异常，这表明他的实验成功了，接下来他要开始给儿子注射第一剂组氨酸铜溶剂。

徐伟颤抖着双手，轻轻的将针剂推入儿子体内，这一刻他的心情万分复杂，有期待有担忧，还有几丝悲伤。

成功注射后，徐伟夫妻带着儿子来到医院检查，医生告诉他们：小颢洋的各项指标有了明显好转！经历了万难，他们终于打赢了一场胜仗。

只不过这场战争不见边际，徐伟需要一次又一次的挥起镰刀，赶走儿子身边的死神，为此他需要更多的资金支持。

在走上这条路之前，徐伟夫妻俩就知道艰难，但没有亲身品味其中的心酸，只是现在他们已经没有回头路，更不敢回头看。

徐伟不得已只能将公司全权交给合伙人打理，随即又转卖了心爱的汽车，再将房子作为抵押，即便如此还有很大空洞，夫妻俩无奈只能寻亲友帮忙。

只是一次成功实验就耗光了他的家底，不敢想象未来会是什么样子，在徐伟的多方寻求下，社会各界知道了他的事情，称他为“药神”父亲。

徐伟无言，默默持续着他的研究，但有人却在此时提出了质疑：徐伟私自配制药物，是否符合法律法规？

此言一出引来了一阵风波，昆明市卫健委回应道：如果徐伟只能单纯用于孩子治疗，不涉及贩卖，就不构成犯法。

徐伟没再沉默，他说自己也是万般无奈，这么做只为了拯救儿子，同时也呼吁大家不要随意效仿。

风波之下也有不少爱心人士和专业科研团队联系徐伟，他们组建了研究小组，募集了更多善款用在颢洋治疗上。

2022年8月，小颢洋安稳度过了3岁生日，科研团队为他研发出了基因药物，用于治疗和改善病症。

当第一剂基因药物注射进小颢洋体内后，徐伟惊人的发现，儿子的小手竟然可以伸的很高，而且还学会了扭头，要知道在这之前，小颢洋连头都抬不起来。

如今，徐伟还奔波在儿子的漫长治疗中，妻子则带着儿子做尽可能多的康复动作，至于能达到什么效果，目前还是一个未知数。

据统计，全球有7000多种罕见疾病，其中超过80%是和小颢洋相似的基因突变遗传病，而这些人群中有一半都是儿童，小颢洋是为数不多的幸运儿。

徐伟说，他未来想打造一个更专业的实验室，帮助其他罕见病患者家属，让他们找到治疗孩子的办法。

父爱的力量无法比拟，他能冲破万难，一次次为儿子续命，创造了不可磨灭的传奇，成为了真正的“药神”。

希望有更多人关注到罕见病群体，为他们在黑暗中点燃光亮，告诉他们一切皆有可能。

【参考资料】

时代周报：为救儿子自制实验室、发起专属基因治疗！“药神父亲”：不建议复制我的经历

北青深一度：三岁罕见病男孩注射第一针基因药背后：“药神”父亲在阳台搭建实验室，一针成本近千万，打完后孩子学会了扭头

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来源：沐鱼影视