摘要：他是中国“电子发票第一人”，25岁担任三星中国总部税务经理，36岁成为京东副总裁，年薪千万，家庭美满，本是妥妥的人生赢家。

他是中国“电子发票第一人”，25岁担任三星中国总部税务经理，36岁成为京东副总裁，年薪千万，家庭美满，本是妥妥的人生赢家。

然而41岁那年，他却被确诊为“渐冻症”，生命进入倒计时。

但是，他并没有向命运屈服，豪掷10亿与病魔厮杀。

没人会相信医学奇迹诞生，但五年后他终于赢得了一线生机。

本文陈述所有内容皆有可靠信息，来源赘述在文章结尾。

«——·确诊渐冻症·——»

1978年，蔡磊出生于河南。

因为父亲是军人的缘故，蔡磊从小家教就很严格。

高二的时候，蔡磊就参加高考进入中央财经大学，在30多岁就成为了京东集团副总裁。

可就在41岁那年,正值事业如日中天之际,蔡磊被确诊为渐冻症。

渐冻症是一种罕见的神经系统变性疾病。

它会导致运动神经元逐渐死亡,患者会出现肌肉萎缩、无力,逐渐瘫痪,最终因呼吸衰竭而亡。

这个"不死的癌症"至今没有特效药,患者的中位生存期仅为3-5年。

确诊之后,蔡磊他先后6次远赴美国求医,尝试各类实验性治疗,花费高达1亿元人民币,几乎倾家荡产。

即便如此,蔡磊的身体还是每况愈下。

不久后,他几乎全身瘫痪,咀嚼和呼吸功能衰竭,只能靠呼吸机和胃造瘘维持生命。

从一个资产过亿的商界领袖,到一个每天"活一天像撕一张钞票"的"药罐子",蔡磊的人生堪称大起大落。

高昂的医疗费用也让这个原本殷实的家庭陷入困境。

在得病之前，夫妻二人都是企业的高管级别的人物，家庭年收入超千万。

但是确诊之后，花钱如流水，家底很快就耗尽了，甚至不得不变卖房产、汽车等资产。

不过幸运的是，蔡磊有个好妻子，面对丈夫的病魔,妻子没有选择离开,而是义无反顾地成为蔡磊的全职"护工"。

从此,喂药、喂食、翻身、拍背成了她生活的全部。

连续数年的夜以继日的照料,也让这个昔日的美人胚子面容憔悴,满头白发。

为了逗蔡磊开心,她每天变着法儿给他讲笑话。

夜深人静时,段睿常趴在蔡磊耳边轻声说:"老公,再坚持一下,我们一定能扛过去!"

就这样,蔡磊在妻子的悉心照料下,一天天地熬着。

虽然身体每况愈下,但段睿的陪伴,让他感受到了爱的力量。

"每当我想放弃时,看到她疲惫的身影,我就告诉自己,要为这个女人活下去!"

在外人看来,蔡磊和段睿是一对"苦命鸳鸯",命途多舛。

但在段睿眼里,照顾丈夫是她的责任和选择。

"他会为我做同样的事,我爱他,不离不弃。"段睿如是说。

这段相濡以沫、坚贞不渝的爱情,令人动容。

«——·破釜沉舟·——»

2021年,随着病情不断恶化,蔡磊一度陷入绝望。

随着病情加重,他的身体每况愈下。

先是双手无力,连筷子都握不稳;接着是下肢萎缩,行走需要依靠轮椅;慢慢地,连呼吸都成了问题,只能靠呼吸机维持生命。

看着曾经高大挺拔的丈夫日渐消瘦,段睿心如刀绞。

而蔡磊自己,也陷入了前所未有的绝望。

"我不想再这样苟延残喘下去了,死都比现在强。"一天,他忍不住向妻子吐露心声。

他不只是这么说，甚至还签署了DNR(放弃抢救)协议。

"生不如死,死有何惧,不愿再连累家人。"蔡磊在日记中写道。

但在妻儿的坚持下,他重新燃起求生欲望。

作为一个昔日的商业领袖,蔡磊深知,仅靠个人的力量,很难对抗渐冻症这个庞然大物。

但是蔡磊下定决心,要为渐冻症的治疗贡献自己的一份力。

2021年底,蔡磊变卖家产,筹集1亿元资金,与妻子共同成立了爱思康医疗科技公司，之后又陆续投入约9亿。

他们联合国内外多家机构,组建了一支百人研发团队,誓要攻克渐冻症这个医学难题。

目前,爱思康已经引进了托法替尼、AMX0035等多个在研药物,并推动人工智能在渐冻症诊断领域的应用。

蔡磊的目标是用5年时间,在渐冻症诊断和治疗领域实现"从无到有"的突破,让更多患者看到希望。

"哪怕只能让我多活一天,这1个亿也值了。"蔡磊说。

除了新药研发,蔡磊夫妇还创办了"破冰驿站"公益项目。

通过线上直播和线下聚会,他们把自己的抗病经历传播给更多病友,为他们加油鼓劲。

如今,"破冰驿站"已成为国内渐冻人交流互助的重要平台,关注人数超过50万。

在"驿站"里,蔡磊和妻子分享护理经验,邀请医学专家和康复师授课。

他们还组织病友聚会,鼓励渐冻家庭交流互助。

"驿站"犹如一个"输氧"的加油站,为无数渐冻家庭送去关怀和力量。

蔡磊夫妇也因此被网友誉为"最美渐冻夫妻"。

«——·绝地而生·——»

在与渐冻症抗争的漫漫长路上,蔡磊曾两次与死神擦肩而过。

那是2023年的一个夜晚,蔡磊突感呼吸困难,胸口剧痛,心跳骤停。

危急时刻,值班护士小李发现了异常,迅速启动急救预案。

"快,心肺复苏!"小李一边大喊,一边跪在蔡磊身上,用尽全身力气按压他的胸膛。

同时,另一名护士飞奔去拿除颤仪。

手术刀,气管插管,肾上腺素......医生护士们全副武装,争分夺秒，终于救回了蔡磊。

然而,厄运并未就此止步。

2024年6月,盛夏时节,一场看似普通的感冒,却让蔡磊的病情雪上加霜。

39度的高烧,夹杂着剧烈的咳嗽,几乎耗尽了他所有的力气。

连呼吸都成了奢侈,蔡磊不得不再次住进ICU。

隔着氧气面罩,他看到妻子布满血丝的眼睛,还有儿子稚嫩的小脸,心如刀绞。

好在，在医生的不懈努力下，蔡磊又捡回了一条命。

两次死里逃生,让蔡磊更加清醒地认识到,生命的分秒必争。

"我们不能只寄希望于偶然,必须要掌握必然。"

他暗暗发誓,一定要让渐冻症研究有所突破。

功夫不负有心人。

今年,在爱思康团队的不懈努力下,第一款针对SOD1基因突变的治疗药物RAG-17研发成功!

这款"分子导弹"能精准识别并根除致病基因,具有里程碑式的意义。

更令人振奋的是,11月,RAG-17的"升级版"RAG-21,又喜获美国FDA认定的"孤儿药"资格!

所谓"孤儿药",是指用于罕见病的药物,研发难度大,周期长。

一旦获批,不仅能为患者带来福音,还意味着研发企业的专利保护力度空前。

消息传来的那一刻,蔡磊热泪盈眶，回想5年来的艰辛探索,那些通宵达旦的实验,那些遍体鳞伤的磨砺,都在这一刻化为泪水,浸润心田。

RAG系列药物的研发成功,不仅让蔡磊个人的抗病之路柳暗花明,更为全球数百万渐冻症患者点燃了希望之光。

作为项目的主要发起人,蔡磊深感责任重大。

回望过往,蔡磊曾两度走到生命尽头,又两度重获新生。

这背后,离不开他的顽强意志,离不开妻儿的不离不弃,更离不开无数人的祈祷和支持。

是爱,给了蔡磊最大的力量;是信念,点亮了蔡磊前行的灯塔。

蔡磊不仅为渐冻症患者带来了希望，他的病榻日记《相信》也激励了无数读者。

"带着使命活着,做有价值的事。"这是蔡磊想传达给大家的人生哲学。

对蔡磊而言,人生的意义不在长度,而在厚度、分量和温度。

"纵然生命如此脆弱和短暂,但只要活得有高度,就谈不上虚度。"蔡磊这样写道。

他用自己的方式,诠释了生命的尊严和价值。

参考文献：

来源：天下战史