【动态】首儿所血液内科开展神经母细胞瘤医患交流会

摘要：神经母细胞瘤（以下简称“神母”）是儿童时期最常见的颅外实体肿瘤。目前统计我国发病率为10.1/100万，2023年，神母被纳入国家卫生健康委公布的“第二批罕见病名录”。神母主要好发于5岁以下的儿童，并随着年龄增长发病率逐渐降低，其预后差异巨大。一些低危病例有自

神经母细胞瘤（以下简称“神母”）是儿童时期最常见的颅外实体肿瘤。目前统计我国发病率为10.1/100万，2023年，神母被纳入国家卫生健康委公布的“第二批罕见病名录”。神母主要好发于5岁以下的儿童，并随着年龄增长发病率逐渐降低，其预后差异巨大。一些低危病例有自愈倾向，而高危病例经过多学科综合治疗生存率仍不足50%，所以神母又被称为“儿童癌王”。

2025年3月5日下午，首都儿科研究所（以下简称“首儿所”）血液内科联合“神母阳光家园”公益组织举办了主题为“陪你长大”的神经母细胞瘤医患交流会，采取线上和线下同步直播的形式，吸引了近200个患儿家庭参与交流。

下午一点，一场“魔法童话”在住院部七层护士站悄然展开。原来是神母阳光家园的志愿者朋友为血液肿瘤科病房住院的小朋友进行魔术表演。魔术师表演了“鸡与蛋”“海绵球”“墨迹转移”“小车找牌”等节目，手里道具像被施了法一般消失又再现，小朋友们不时发出阵阵惊叹声和笑声。

下午一点半，患教会的主题演讲开始了，由血液内科实体瘤亚专业组组长张朝霞主持。首先，血液内科主任刘嵘对首儿所血液内科进行简单介绍，科室成立于1993年，2019年成立实体瘤亚专业组，多年来一直致力于为儿童实体肿瘤患儿进行规范化的诊疗工作。目前血液内科可以开展神母的术前化疗、术后化疗、造血干细胞移植、免疫治疗及靶向治疗等诊疗工作。

随后，钟笛箫主治医师进行神母分层诊断的演讲。钟笛箫从神母的概念、细胞起源、诊断神母需完善的检查以及分层诊断的意义几个方面进行了演讲，阐述了分层诊断对早期诊断、个体化治疗以及改善患儿预后的重要作用。

唐瑞红主治医师介绍了治疗神母就像打怪兽，最凶狠的怪兽需要最厉害的手段。唐瑞红分别讲述了神母的低危、中危、高危不同的治疗方案，着重阐述了高危神母需要强化疗、手术、造血干细胞移植、放疗以及免疫治疗等多重方案联合治疗，依赖多学科的紧密合作。

活动还邀请到了胸部及肿瘤外科主任武玉睿，他提到肿瘤外科是交叉学科，涉及成人及儿童的普通外科、颌面外科、胸外科、泌尿外科、骨科、皮肤整形、神经外科等各个学科，需要科学严谨的态度和协作意识，在遵循指南的基础上适度创新。武玉睿形容肿瘤外科做手术像“拆弹”，在保证无菌的基础上，更强调无瘤原则和无血手术原则。胸部及肿瘤外科具备丰富的肿瘤手术治疗经验，不论传统开放手术还是微创腔镜手术，都一直走在业内前列。多年来与血液内科紧密合作，为神母患儿进行全方位的内外科管理，在最大限度彻底切除肿瘤的同时，尽量做到微创化，缩小创口，减少并发症。

社会工作部乔踔老师是第一次参与神母患儿的患教交流会。乔踔为大家介绍了社工的主要工作内容，让更多的家庭了解到尽管孩子身患疾病，他们仍然可以拥有正常的生活。通过社工和志愿者们的干预，孩子们可以继续文化课和艺术类课程的学习，可以获得心理疏导，引导患儿家庭共同正视疾病。同时，社工部还与多个基金会合作，为困难家庭提供一定经济上的帮助和支持，减轻家庭的负担。