摘要:2016年,躺在手术台上身高仅89厘米的“瓷娃娃”胡陆,他她全身血液不够正常人的一半,却执意用生命换取一个母亲的身份。
文丨心徒
2016年,躺在手术台上身高仅89厘米的“瓷娃娃”胡陆,他她全身血液不够正常人的一半,却执意用生命换取一个母亲的身份。
医生直言“做好准备”,丈夫段能凯含泪签下“保大人”协议,但胡陆仍以近乎偏执的坚持,将早产的女儿带到人间。
八年后,这个家庭的光环早已褪去:
女儿萱萱因早产导致腿部发育迟缓,康复之路漫长;
胡陆的网红事业昙花一现,公司注销、账号停更,生活重归拮据。
这场以母爱为名的豪赌,究竟带来了希望还是更深的困境?
胡陆的悲剧始于1980年冬天。
父母是表兄妹近亲结婚,导致她先天患上“成骨不全症”(俗称脆骨症),骨骼轻微碰撞便会断裂。
3岁前,她经历了近百次骨折,石膏和绷带成了“第二层皮肤”。
由于家境贫寒,父母连拥抱都小心翼翼,生怕用力过猛伤到她。身高定格在89厘米、体重仅22公斤的她,甚至无法独自坐立。
尽管身体受限,胡陆的母亲每月步行数公里到县城图书馆借书,用最朴素的方式教她识字。
没有正规课堂,胡陆硬是靠自学完成义务教育,甚至考取大学文凭。
成年后,她尝试过流浪歌手、残疾人艺术团,最终在2007年电商风口期创办手工网店。
凭借精美饰品月入百万,成为罕见的经济独立残障人士。
2008年,胡陆与首任丈夫闪婚。
对方是健全人,初识时被她的坚韧打动,但婚后矛盾迅速爆发:胡陆生活完基本无法自理,丈夫逐渐厌倦日复一日的照料。
最终,这段婚姻还是以离婚收场。
胡陆曾坦言:
“他想要安稳,而我渴望证明自己活着的价值。”
2014年,胡陆在残疾人交友网结识段能凯。同为残障者(小儿麻痹症患者),两人因相似的命运惺惺相惜。
段能凯主动辞去理发师工作,尽管家里人强烈反对,但他还是毅然决然地陪胡陆一起经营网店。
婚后,胡陆突然推翻“丁克”约定,执意生育。
医生警告:“你的子宫仅有常人1/3大小,胎儿挤压可能导致心肺衰竭。”
此外,胡陆还是是RH阴性“熊猫血”,一旦大出血恐无血源可用。
段能凯一度崩溃:“如果出事,一定要先保大人!”但胡陆坚持要生下孩子。
她重复最多的一句话就是:
“宝贝,不要着急,再待久一点,妈妈能撑住。”
怀孕期间,胡陆因假性宫缩多次入院,30周时羊水破裂被迫早产。
虽然这期间,胡陆因为体质特殊,手术风险很高,但是好在最后有惊无险,母女平安。
女儿出生时仅3斤,一度没有呼吸,经抢救才存活。
段能凯看着自己的女儿喜极而泣,他为女儿起名为段欣荣,他希望这个被胡陆用命生下的孩子将来能欣欣向荣。
萱萱(段欣荣)虽未遗传脆骨症,却因早产导致腿部肌无力,7岁前无法独立行走。
每月康复费用就上千元,夫妻俩带着她辗转武汉、北京多家医院。
2018年,胡陆一家因“残疾父母养育早产儿”标签走红,之后还登上吉林卫视节目。
然而2022年公司突然注销,账号停更。
知情人透露:
“团队运营成本过高,加上萱萱病情反复,他们无力维持。”
如今,全家仅靠微商代购勉强维生。
2023年,萱萱在助行器辅助下能缓慢挪步,但跑跳仍是奢望。
胡陆曾哽咽:“看着她扶墙练习,比我自己骨折还疼。”
如今,9年过去了,胡陆的女儿已经9岁。尽管行动上需要借助助行器,但她的智力发展与普通孩子无异。
胡陆说:
“孩子每天都在努力做康复,我相信她以后一定能自己走路。”
当被问到是否后悔时,胡陆在回应时坚定地说:‘即使再来一百次,我依然会选择生下她!’
萱萱目前就读小学二年级,成绩中等,性格开朗。
但同学曾因她的行走姿势嘲笑她,胡陆为此多次与学校沟通,并鼓励女儿“用成绩证明自己”。
医生评估其骨骼发育正常,腿部问题主要源于早产缺氧导致的神经性肌肉协调障碍,未来有望通过手术进一步改善。
面对媒体的调侃:”你们家孩子是你们三个里第一个能走路的”,胡陆总是笑着回应,脸上洋溢着幸福。
另一个“瓷娃娃”丹丹同样患有脆骨症,她通过直播打赏赚取第一桶金,嫁给健全丈夫。
如今,她兼顾带货与家庭,收入也比较客观。她说“我不想让孩子重复我的痛苦”。
当生育成为个人执念,孩子是否注定成为代价?医学进步让高危妊娠成为可能,但医生坦言:
“这类手术的成功,不等于鼓励类似的冒险。”
胡陆的故事,撕开了人性最矛盾的伤口。有人说她“自私”,用孩子的未来填补人生缺憾;
也有人赞她“伟大”,以残躯挑战医学极限。
但抛开争议,这个家庭展现的,是绝境中顽强的共生——“我们或许给不了孩子富足的生活,但能教会她如何与命运和解。”
或许,生命的意义从来不在“正确与否”,而在“是否拼尽全力”。胡陆用89厘米的身躯,托起了一个摇摇欲坠的家,也让我们看到:爱,有时候真的能创造奇迹。
信息来源:
搜狐新闻-《9年前,89厘米“瓷娃娃”执意生产》
网易号-《7年前,瓷娃娃冒死生产》
荆楚网-《89厘米“瓷娃娃”胡陆现状》
东方网-《2016年胡陆生产纪实》
来源:小Q聊电影