摘要:3月初,深圳20岁自闭症男孩李岱沣(小岱)因一段吹奏口风琴的视频走红网络。视频中,他清澈的眼神、专注的神态和干净的面庞俘获了近百万粉丝的心。
3月初,深圳20岁自闭症男孩李岱沣(小岱)因一段吹奏口风琴的视频走红网络。视频中,他清澈的眼神、专注的神态和干净的面庞俘获了近百万粉丝的心。
然而,面对突如其来的流量和商业合作邀约,小岱的母亲胡女士却坚定表态:“不会利用孩子直播带货,希望他的故事能传递更多社会正能量。”
随着事件的不断发酵,也引发社会广泛关注,尤其是在自闭症圈内,引发的讨论分为两个极端,一方认为自闭症引发关注是一件好事,让更多的人认识自闭症,理解自闭症;一方认为自闭症不是神童和天才,过度的美化并不是好事。
3岁确诊,17年陪伴
据媒体综合报道,3岁时,小岱被确诊为自闭症。胡女士毅然辞去律师工作,成为全职母亲,开启了长达17年的陪伴之旅。
从小岱在普通学校就读因学业压力和社交障碍让他逐渐封闭自我,到转至深圳某特殊教育学校后,再到胡女士发现他的音乐能力——从钢琴、陶笛到口风琴,音乐不仅成为他表达情感的媒介,更让他的性格逐渐开朗,甚至能在舞台上自信演奏。
小岱的自闭症康复之路和千万个自闭症患儿一样,充满了艰难与波折,然而直到妈妈发现并开启音乐亲子课,一年时间学会了课上的所有曲目。
此后,妈妈开始有意识地安排孩子接触更多的乐器,并带着孩子参加了乐团演奏陶笛、葫芦丝、排箫、钢琴等多种乐器,最近他还自学了口风琴。
随着演奏乐器的视频被发到短视频平台,由此凭借清秀的外形与出众的音乐才华,得到关注而走红,成为当下自闭症圈内的新晋“网红”。
众多网友对此发表评论支持这位妈妈:
“很敬佩这位母亲付出了多少的精力才育儿成材。”
“这个妈妈很伟大,让人敬佩!”
“妈妈的毅力和坚持才有了孩子的幸福未来!孩子,你最棒!因为你拥有了一位世界上最好的妈妈。”
自闭症不是负担,不会直播
小岱的日常生活火上热搜后,多家机构抛出直播带货合作,承诺“一场收入抵半年康复费”,但胡女士说,小岱从来都不是他们家庭的负担,有他在身边,他们觉得很安心、很幸福。
胡女士直言不会做直播带货,小岱有属于他自己的步伐。他们家不需要做直播带货,但是她乐于带小岱去做公益活动,如果能因为小岱让更多人关注星星的孩子这个群体并帮助他们,她会觉得很开心。
小岱的故事折射出特殊家庭的两难:一面是流量经济的诱惑,一面是孩子成长的可持续性。数据显示,我国自闭症患者达1300万,其中仅1/3能进入普通学校,成年后就业率不足10%。
对此,专家呼吁:社会关注不应止于“高颜值”或“才艺展示”,而需构建从教育到就业的全生命体系支持。
流量背后,如何正确认知自闭症
当自闭症以此种方式走红之后,由此事件开启对于自闭症的新一轮关注,不得不审视一个新问题——
公众对自闭症如何正确认知?
走红带来的流量与平静生活该如何平衡?
小岱的走红热度之下,争议也集中在以下几方面:
网友因“高颜值”关注小岱,却可能忽视更多外貌普通的重度自闭症;
音乐疗愈的故事虽动人,但并非所有家庭都能复制这种路径;
全国超1300万患者面临教育资源匮乏、成年后无处可去的困境如何破解?
由此,我们希望社会看到的不是“励志故事”,更不是自闭症都被神化为“天才”和“神童”,而是每个孩子都有权被看见闪光点。
也许一部分自闭症孩子在音乐、数字、绘画等方面拥有过人的“天赋”,但是这种个例并不具备可以复制参考的全貌,甚至这种极少数的个例也并不能够通过他们的“天赋”独立养活自己。
对于自闭症家庭来说,更值得思考和付诸行动的是:如何更好干预自闭症,如何带孩子走出封闭,如何让政策特惠与社会包容产生共振?
小岱妈妈在接受媒体采访时说:“小岱不是家庭的负担,有他的陪伴,我们很幸福。”
有评论指出,当城市能为一群孩子提供有尊严的生活,当网友的点赞能转化为对自闭症家庭的帮扶参与,当每个普通人学会用“平行相处”去包容自闭症孩子,才能让“星星的孩子”在人间烟火中,找到自己的融合轨道。
来源:羿云天说