被称为“碰不得的瓷娃娃”,他们的未来在何方?
这串冰冷的数字背后,是无数个因基因缺陷而被迫与“流血”抗争的生命:血友病患儿可能因一次跌倒失去行走能力,可能因一场误解被社会边缘化。
这串冰冷的数字背后,是无数个因基因缺陷而被迫与“流血”抗争的生命:血友病患儿可能因一次跌倒失去行走能力,可能因一场误解被社会边缘化。
1934年,西班牙王室的小王子贡萨洛因车祸去世,年仅19岁。四年后,他的哥哥阿方索以同样的方式失去了生命。离奇的是,二人在车祸中只是受了轻伤,事后却由于严重的内出血不治身亡。
出血是血友病患者最常见的急症,也是血友病患者致死、致残、影响生活质量的主要因素。快速识别和规范处置对于改善患者预后具有重要意义。《血友病患者出血急诊管理中国指南(2024 年版)》,旨在为血友病的急诊规范化诊疗提供指引。
血友病是一种罕见病,是凝血因子基因缺陷引起的X连锁隐性遗传性、出血性疾病,通常女性携带、男性发病。如果不能获得规范治疗,会有很高的致残和致死率。