摘要：这串冰冷的数字背后，是无数个因基因缺陷而被迫与“流血”抗争的生命：血友病患儿可能因一次跌倒失去行走能力，可能因一场误解被社会边缘化。

全球每1万人中，就有1人因先天凝血障碍而挣扎——他们，是血友病患者。

这串冰冷的数字背后，是无数个因基因缺陷而被迫与“流血”抗争的生命：血友病患儿可能因一次跌倒失去行走能力，可能因一场误解被社会边缘化。

但更令人心痛的是，医学技术已经拥有崭新希望的今天，仍有太多人被困在知识与资源的沟壑里。

01 血友病：被误解的“玻璃人”困境

血友病是一种由X染色体隐性遗传缺陷引发的凝血障碍疾病，约90%患者为男性，女性则多作为隐性基因携带者。患者因缺乏凝血因子，常面临关节反复出血导致的不可逆畸形、肌肉血肿频发，甚至颅内出血风险是常人的10倍。

然而，这一疾病长期被公众误解——它既非白血病等血液癌症，也不具传染性，却让无数患者被贴上“碰不得的瓷娃娃”标签，承受着本不该存在的偏见与孤立。

图源：央视新闻

血友病遗传规律，图源：科普中国

对于血友病患者而言，疾病的阴影贯穿一生。许多患儿自幼被迫放弃奔跑玩耍，书包里除了课本还常年备着凝血因子针剂，童年快乐与安全感的取舍成为残酷的日常。

当少年成长为大人，血友病患者要面对的不仅是关节里日积月累的疼痛——65%的人因不可逆关节损伤致残失能，不得不在盛年告别职场。而求职时隐秘的偏见与药费单上的数字，让他们的夜晚比寻人更漫长，每声叹息都坠着看不见的冰碴。

02 您的行动，能改写他们的命运

当血友病患者仍被误解为终身卧床的“易碎品”时，我们需要用科学认知打破偏见——他们完全可以安全参与游泳、骑行等非对抗性运动，真正需要警惕的是剧烈碰撞而非过度保护。而当意外出血发生时，一个冰敷急救包和及时送医的常识，远比恐慌更有力量。

血友病患者注意事项，图源：科普中国

03 2025年：希望与挑战并存

在医学突破性进展的推动下，血友病诊疗体系正经历革命性变革。规律性输注凝血因子制剂的防护方案已使近八成患者得以正常求学或就业，其生存年限与健康群体差异显著缩小。

更值得关注的是基因疗法取得突破，临床试验数据显示单次给药可使部分患者持续五年摆脱对药物注射的依赖。

得益于医疗技术的改进与提升，2023年国家医保目录新增重组凝血因子VIII报销，慈善救助政策的不断完善，以往“买不到药”“高额医疗费”两大看病难题，如今得到了很大程度的改善。

相比“看得起病”的医药费用保障，当前最重要的工作还是要做好血友病患者的预防性治疗，即在患者没有出血的情况下，及时向体内补充凝血因子，防患于未然。

从改变观念到付诸行动，与其让“传男不传女”的谣言继续蔓延，不如轻点转发键传播真相。

世界血友病日宣传海报

血友病从来不是一个人的战争——当基因疗法为治愈点燃希望，当偏见的标签被撕掉，当医疗的鸿沟被填平，才能让希望真正落地生根。

科学防治血友病，让生命不再脆弱。

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来源：中山大学附属第七医院