摘要:上午九点,福田保税区某居民楼内,脑梗死晚期的林姐僵卧在护理床上,喉间发出断续的“嗬嗬”声。
当生命刻度进入倒计时,你会如何选择最后一程?
上午九点,福田保税区某居民楼内,脑梗死晚期的林姐僵卧在护理床上,喉间发出断续的“嗬嗬”声。
老伴余伯攥着她唯一能动的左手,声音发颤:“孟医生,老林整夜都睁着眼……”
孟燕俯身检查瞳孔反射,将智能心电监测仪贴上老人胸膛。当监护屏上的绿色波形跳动时,她熟练地举起手机播放了《帝女花》。 胡琴声淌出的刹那,林姐的左眼陡然眨了眨。
“她是老戏迷,年轻时还能唱全本戏。”余伯一时哽咽。孟燕在巡诊记录上写下:根据姑息功能评估量表(PPS)、卡氏功能评分量表(KPS)、预计生存期评估单,评估预期生存期小于6个月, 建议增加音乐疗愈频次。
这样的场景,是孟燕所在的安宁疗护团队工作日常中极普通的一幕。
当全国仅7%的晚期患者能获得安宁疗护时,他们背起塞着急救药、导尿包和“特定物件”的出诊包,穿行于深圳福田的街巷之间, 为生命的终章写下另一种可能。
最后一程
允许生命有尊严地谢幕
“还能活多久?”“只能这么痛苦地等死吗?”
2020年,孟燕第一次带着这些问题敲开患者家门时,掌心攥着的止痛药处方已被汗水浸皱。门内传来胃癌患者的呻吟,家属的抽泣声像钝刀割过神经。
有关死亡的话题,从来不好开启。 对家属来说,难。对医生来说,也难。“不忍去和家属谈,这不是一件容易的事。”
在基层医疗从业二十三年,她处理过心梗、车祸伤等紧急情况,却在安宁疗护门前迟疑。 “那时总想抱抱崩溃的家属,却怕一伸手,自己的专业盔甲就碎了。”她在工作日记中写道。
图源:纪录片《生命里》
转折发生在一个黄昏的客厅。
退休老兵赵伯被七根管线困在沙发床上——输液管、导尿管、引流管如蛛网缠绕,和墙上穿着军装英姿飒爽的样子判若两人。赵伯儿子红着眼问:“变成这样,我爸会不会怪我?”
孟燕靠近老人耳畔说道:“老爷子,您带兵时最烦拖泥带水吧?咱现在换种打法……”话音未落,老人突然抬起枯枝般的手,在她手背上轻拍了两下。
图源:纪录片《生命里》
这一瞬间,她忽然看清那些管线背后,是医学对生命边界的“僭越”。这位要强的老兵,眼里闪烁的,不是对死亡的恐惧,而是对尊严的渴求。
“那两下轻拍,比所有培训都有用。”她终于明白: 安宁疗护不是放弃,而是让医疗‘退后一步’,允许生命有尊严地谢幕。
科技与人文的双向奔赴
在中山大学附属第八医院(下称中大八院)本部社康站的办公室里,锁着一本本特殊的病历:没有抢救记录,没有手术日程,只有特定的舒缓方案。
孟燕的办公桌上,黑色活页夹整齐地码放着患者的日常档案,每一份都标注着不同颜色的标志——红色是疼痛未控,绿色是心愿待完成,黄色是家属心理干预中。
墙上挂满的锦旗在随风微微晃动,最新的一面绣着 “全心全意为人民服务”。
2023年10月,作为深圳市首家试点单位,中大八院智慧家庭病床系统正式上线,安宁疗护服务有了科技加持,患者足不出户即可获得远程监测。
科技看似解决了效率问题,但孟燕的手机仍24小时开机——
“技术能预警生理指标的变化,但读不懂人心。”
她告诉护士要观察患者的细微表情,记录他们最爱听的曲子、最怀念的往事和最幸福 的全家福,更要捕捉那些被病痛模糊的执念……
资料图。
时间回到2022年深冬。
肝癌晚期患者陈伯躺在隔离酒店床上,拉着孟燕的防护服袖口:“医生,我就是想回一趟祖屋……”转运需跨市协调,但孟燕没有犹豫——她见过太多生命在等待中凋零。
她立即将患者转至隔离医院,此后14天, 她密切关注患者的生命体征,帮忙提前联系转运车,把 家属发过来的家乡照片送到床头。
第十五天清晨,当转运车载着陈伯驶向老家时,老人用尽最后力气摘下口罩,对她说:“多谢。”不久后孟燕便收到家属的消息:他在祖屋的床上已安详离世。 “他等的不是药,是心安。”孟燕说。
“有时去治愈,常常去帮助
总是去安慰”
家属的反应有时候比患者强烈。
鼻咽癌患者的女儿签署了安宁疗护协议,却在父亲胃管反复堵塞时崩溃大哭:“我妈在ICU插了五根管子,走的时候浑身淤青……我怕爸爸也受罪!”
孟燕召集了三次家庭会议,握着患者女儿的手复盘她母亲的病历:“你看,当年这些抢救措施是必要的, 但现在我们选择另一条路,不是因为放弃,是因为爱。”
资料图。
她请护士演示如何温柔清洁胃管,播放患者年轻时最爱的邓丽君歌曲,直到女儿颤抖的肩膀渐渐放松。
最后时刻,女儿把脸贴在父亲耳边,一遍遍说着旧照片的回忆,老人浑浊的眼里泛起泪光。 “安宁疗护,疗的不仅是患者,还有活着的人。”孟燕说。
“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”特鲁多医生的这句箴言,跟着她从基层医疗到家庭病房,成为她与死神谈判时的底牌。
图源:纪录片《生命里》
深圳,让最后的时光有温度
在深圳,这样的故事正成为生命终章的常态。
根据深圳市卫生健康委员会公开信息,自2019年入选全国第二批安宁疗护试点城市后,深圳已逐步在70多所医疗机构 启动安宁疗护试点工作, 涵盖医院、社康、居家多元服务模式,织就了一张立体化的生命关怀网络。
2023年实施的《深圳经济特区医疗条例》更率先立法保障 “临终决定权”,允许患者提前规划救治方式,拒绝无谓抢救。
资料图。
福田区结合实际,不断深化安宁疗护试点工作,制定了《福田区安宁疗护实施方案》等规范安宁疗护服务内容。
为了让更多晚期患者“善终”,各大医疗机构都亮出了暖心的服务:比如中大八院的家庭病房;香港大学深圳医院肿瘤医学中心舒缓驿站;深圳市儿童医院还设立了华南地区首个专为儿童提供安宁疗护服务的病房……
香港大学深圳医院肿瘤医学中心舒缓驿站。
“我们不是来缩短生命,而是帮他们把最后的日子过成‘日子’。”孟燕的工作平板里存着深圳家庭疗护的独有画面:
护士跪在旧沙发上调试制氧机;
志愿者教家属用棉签蘸水润唇;
社工一起帮忙患者理发;
甚至团队会到患者家里一起过生日……
这些未被写进指南的细节,成了生命谢幕时最柔软的缓冲带。
“过去家属总在‘救’与‘放’之间撕裂,现在更多人懂得: 安宁疗护不是放弃,而是另一种守护。”孟燕说。
在深圳这座以“速度”著称的城市,孟燕和她的团队选择“慢下来”。她们用科技缩短生与死的距离,用人文弥合痛与爱的裂隙。正如她所说的: “生命的谢幕,可以是温暖的。”
清明节,孟燕的日程表上多了几场家属哀伤辅导。一位失去母亲的年轻人告诉她:“以前害怕清明,现在觉得那是和妈妈‘重逢’的日子。”
死亡不是生命的终点,遗忘才是。愿每一段告别都有尊严,每一份思念都有归处。
来源:两广大地那些事儿