摘要：自我管理能够有效控制炎症性肠病患者疾病的发作，提高患者的生活质量，节省医疗资源。本文对炎症性肠病患者自我管理的现状、影响因素及研究进展进行讨论，为临床护士实行有效的干预提供理论依据。

自我管理能够有效控制炎症性肠病患者疾病的发作，提高患者的生活质量，节省医疗资源。本文对炎症性肠病患者自我管理的现状、影响因素及研究进展进行讨论，为临床护士实行有效的干预提供理论依据。

炎症性肠病（Inflammatory bowel disease, IBD）包括溃疡性结肠炎（Ulcerative co litis, UC）和克罗恩病（Crohn's disease, CD），其病因和发病机制至今未明，现在仍缺乏有效的治疗手段。

IBD好发于15-30岁的青年人，主要临床表现为腹痛、腹泻、便血等消化道症状和体重减轻、乏力、贫血等全身症状，易发生肠梗阻、穿孔、瘘管形成、癌变等并发症。

由于IBD病程迁延反复，无特效治疗手段，患者常需频繁就医、反复检查、阶段性调整用药，给社会生产力和个人生活质量带来较大影响。

而IBD患者开展自我管理能够提高患者对IBD症状、治疗、生理和心理变化的认识，促进其生活方式的改变，这对控制病情发展、缓解症状有积极作用，同时能够改善患者的生存质量，并降低医疗资源的占用。

现就IBD患者自我管理现状及其研究进展进行综述，为临床护士实行有效的干预提供理论依据。

IBD临床症状的发展是不可预测的，其病程迁延反复，患者需要应对各种各样的变化，对个体提出了更高的要求。

与其它慢性病相似，患者往往需要在远离医疗环境的情况下自行进行大部分护理。因此，患者及其家庭将不可避免地成为预防和管理慢性病的主要责任承担者，自我管理便显得尤为重要。

若要让自我管理变得有效，需要患者监控自身的状况，并通过管理自我的认知、行为、情绪反应，以维持令人满意的生活质量，自我管理绝不仅是简单的对于治疗的依从性，身体和社会等方面的管理都应融合到长期应对慢性疾病的过程中。

随着慢性病自我管理的研究发展，不同类型疾病的自我管理定义也有些许不同，IBD 患者的自我管理是指患者自觉执行有助于疾病控制与治愈的行为，其具体包括遵从医嘱服药、情绪管理、饮食调理、规律锻炼、疾病的自我监测等。

IBD患者的自我管理行为基于一定的自我管理意识。当患者意识到疾病管理的价值并认同这个行为后，其自我管理的行为将是积极主动的。

研究发现疾病管理意识较弱的患者自我管理行为常在经历患病“教训”后被动产生，疾病终身性和患病中的“教训” 使患者意识到自己无法长期依赖外界，逐渐产生了对疾病管理的认同和重视，形成了自我管理是必备的综合技能的认识。

自我效能（Self-Efficacy Theory, SFT）是指人们对自身实现某行为目标或应对某困难情境能力的信念或信心，自我效能高的患者更易采取并坚持健康促进行为。

研究发现部分患者存在疾病管理信心不足的情况。有患者提到 “医生是最懂的人，我自己不懂”，认为医生是专家，治疗和疾病管理方面自己无法发挥用处，忽略了自身在病情控制中的作用。

医护人员可针对不同疾病认识期的患者采取一定的干预，帮助患者找到疾病自我管理的价值所在，提升自我效能感。

针对自我管理意识较弱的患者，医护人员可向其普及疾病管理的必要性和重要性，让患者参与到病情管理中，增加对自身病情的了解，增强主动参与疾病管理的信心。此外，建议医护人员开发合适的量表，客观评估患者的疾病管理意识，在此基础上开展针对性教育。

虽然不同研究者对IBD患者自我管理的定义有所不同，但总体而言，IBD患者自我管理所涵盖的内容是基本相似的。

自我管理的内容应包括： ①营养，营养评估，营养支持和营养治疗；②戒烟，吸烟是IBD发病机理中的重要环境因素；③非甾体抗炎药的使用，有研究认为非甾体抗炎药对IBD患者有着不利的影响。

④治疗炎症性肠病药物的管理，主要包括氨基水杨酸盐、抗生素、皮质类固醇、硫唑嘌呤或巯嘌呤、甲氨蝶呤、环孢素、生物制剂（IFX、ADA）。

另外，也有学者对IBD患者自我护理所包含的内容做了质性研究，其内容可分为四个方面，分别是症状识别、症状控制、计划生活和寻求新的选择。

研究表明，我国IBD患者的自我管理现状不容乐观。IBD患者的疾病相关知识知晓率不足40%。近50%患者存在焦虑，43.8%存在抑郁。

且患者的依从性不佳，25% 不能坚持肠镜监测，门诊复查率仅为五成，遵医用药率不到一半。有研究指出，与坚持治疗的患者相比，依从性不佳的患者疾病复发概率增加5倍。

此外，患者症状识别能力差，也可导致治疗延迟。这种现状很可能与我国既往IBD发病率低，专科医生数量有限，尚无完善的IBD专科护士制度，护士在疾病管理中作用不够突出，难以在有限的就诊时间给予患者全面的健康教育有关。

影响IBD患者自我管理的因素

自我效能的功能主要是调节和控制行为，并通过行为调控对个体的健康结果产生影响，研究发现，通过认知行为干预进行自我效能训练，有助于提高患者的自我效能，从而提高自我管理行为和健康结果。

IBD病程迁延反复，无特效治疗手段，患者常需频繁就医、反复检查、阶段性调整用药，这些经历容易使患者对治疗失去信心，甚至产生绝望、悲观的负面情绪。

IBD患者焦虑、抑郁程度和疾病严重程度及疾病活动度有关，患者病情越重，其焦虑和抑郁的水平越高，而焦虑、抑郁程度越高，IBD复发的倾向越高。

IBD的治疗是一个漫长的过程，其往往需要反复检查、阶段性调整用药，而治疗的长期性、复杂性以及治疗的副反应往往会降低炎症性肠病患者治疗的依从性，影响其自我管理行为。

此外，患者担心药物的不良反应也是其不遵从医嘱服药的重要原因，因此，在进行IBD患者自我管理的教育时，需要充分考虑患者的病情以及目前的治疗方案。

许多研究已证明家庭及社会的支持对慢性病患者的自我管理行为以及健康状况有着重要作用。

社会支持在疾病康复中有十分深远的影响，是患者渡过疾病过程的主要支柱，它可以帮助个体应付工作生活中的问题与危机。

而家庭的支持也不可或缺，良好的家庭支持，能够对患者的日常生活提供许多帮助，督促患者准时服药，鼓励患者积极掌握疾病知识、治疗知识，从而提高自我管理。

因此，家庭及社会应鼓励患者增社会交往,建立并充分利用好社会支持网络，并重视对患者家属的健康教育，让其明白疾病的转归需要家庭和社会的支持，并鼓励他们给予患者物质和情感的支持。

IBD的自我管理研究目前尚处于起步阶段，主要以量性研究为主，如自我管理项目方案构建、自我管理干预的影响研究和横断面调查等，其中现状调查多通过IBD患者在生活质量、疾病活动、依从性等方面的间接测量来探究其自我管理的效果，鲜见关于IBD患者自我管理行为的质性研究。

且多从医护人员角度出发，较少从患者角度探究，医护人员对其在自我管理中的体验、看法和做法知之甚少。

国内IBD患者自我管理的研究开展较少，主要包括基于循证的溃疡性结肠炎自我管理项目方案构建，已在临床试验中验证其效果，结果表明该方案能提高轻中度UC患者的自我效能水平，促进患者部分健康行为的改变，改善患者生活质量，缓解其负性情绪。

此外， 还有研究者探讨临床护理路径、延续护理对炎症性肠病患者自我管理能力及生活质量的影响，结果显示患者肠道症状、全身症状、情感功能、社会功能和生活质量有所改善。

国内针对IBD患者自我管理开展的质性研究较少，陈进霞等通过现象学的研究方法描述了CD患者自我管理的现况，得出CD患者信息来源狭窄，难以获得充足、系统、有效的指导信息的研究结果。

IBD患者自我管理是一个较新的研究实践领域，以往的研究已发现IBD患者自我管理可能受到心理因素、治疗因素和社会因素的影响，健康教育、心理干预和社会支持均有可能改善患者自我管理。

但我国针对IBD患者自我管理体验研究仍处于起步阶段，对我国患者的自我管理体验缺少了解，无法深入探讨其背后的影响因素。因此，在后续的研究中可对IBD患者自我管理的体验和行为展开研究。

因IBD不同年龄段患者的发病特点不一样，疾病的转归和患者的个人诉求也不同， 如青少年和中老年时期IBD治疗的侧重点有差别，中老年患者除了IBD，可能本身已存在器质性疾病。

而青少年患者正处于生长发育、性格形成时期，在治疗和病情管理配合度方面较其他年龄段有所不同，其自我管理侧重点也不一样。

未来可针对不同年龄阶段的IBD患者开展进一步的研究。

来源：张医生健康杂谈