摘要：只是不太幸运，这5个孩子分别患有不同疾病：6岁的双胞胎女儿和4岁的儿子患有自闭症，14岁的养女则患有注意缺陷与多动障碍（ADHD）。

来自美国的Victoria LaBrie，才30岁，就已经是5个孩子的母亲了。

只是不太幸运，这5个孩子分别患有不同疾病：6岁的双胞胎女儿和4岁的儿子患有自闭症，14岁的养女则患有注意缺陷与多动障碍（ADHD）。

去年12月，家里刚迎来了小女儿Hazel，结果一出生就又发现了问题 —— 她永远瞪着一双大眼睛，无法眨眼，也做不了其他表情……

（Victoria和双胞胎女儿）

早在怀孕期间，Victoria和丈夫就注意到Hazel有些不同，超声波图像显示，她的双眼似乎是睁着的，不过当时夫妻俩只觉得很可爱。直到Hazel出生的那天，他们才发现不对劲……

女儿长相确实可爱，五官精致，皮肤白皙透亮，一双眼睛又大又圆，所有人都夸她长得像洋娃娃。

可问题是，她的面部也像洋娃娃一样僵硬，做不了表情，一出生双眼就睁得大大的，无法眨眼，“就像一只小猫头鹰”。

（Hazel似乎一直睁着眼）

两周后，脑部核磁共振扫描结果显示，原来她是患上了一种极其罕见的疾病 —— 莫比乌斯综合征（Moebius syndrome）。

这是一种先天性神经系统疾病，导致患者控制面部表情和眼睛横向运动的肌肉无力或瘫痪，患者通常无法微笑、皱眉、眨眼或吮吸，某些情况下可能只影响面部的一侧。

而Hazel的表现为：只有下唇左侧有些许活动能力，脸部其他部位完全无法动弹，也无法眨眼，眼睛只能上下移动，无法左右转动。

（小女儿Hazel）

还没来得及感受新生命到来的喜悦，Victoria和丈夫就陷入崩溃情绪……

“得知诊断结果时，一开始我非常崩溃，想到女儿可能永远无法真正地微笑。”

“我之前从没听说过这种疾病，所以感到非常迷茫。”

但Victoria很快便重新振作了起来。她想起第一次得知儿女患有自闭症时，同样消沉了好一阵子，后来终究还是要学会面对现实，承担起父母应有的责任，专注于寻找各种治疗方法帮助孩子们。

这次也是一样，她下定决心要尽一切努力，让Hazel尽可能生活得幸福美好，最基本的付出是，每天她都要手动帮Hazel合上双眼，好让她休息，每隔一到两个小时还要为她涂抹眼膏，增加润滑程度、防止角膜受损。

（母女俩的合照）

沟通交流同样是个难题，毕竟婴儿不会说话，都是靠微笑和面部表情等与他人建立联系。

好在Victoria克服了这一问题。也算得益于和自闭症儿女相处的经验吧，她早已习惯了去理解情绪表达困难的孩子，目前也已经学会了通过眼神交流和微妙的身体语言来解读Hazel的情绪。

“我能通过她的眼神和动作读懂她的情绪，我能感受到她的快乐。

“她现在好像开始会咯咯笑了，当然这很难分辨，因为她的面部没有表现，你只能从她的状态中感受到她很放松，也很开心。

她期待着未来某天Hazel能开口说话，但不对她的情绪表达能力做任何期待：

“对于有残疾的孩子，你唯一想的就是如何让她们当下过得开心，我不想说自己担心她的未来 —— 我知道无论未来遇到什么挑战，我们都只能一天一天来应对。”

为了提高父母对这种疾病的认知，Victoria在TikTok上分享了很对关于Hazel的视频，没想到引发了广泛关注，相关视频累积点击量超过了2400万。

不会眨眼的“真人版娃娃”Hazel随之走红，并收到了很多暖心的祝福：

“我曾爱过一个患有莫比乌斯综合征的男人……人生目标、时间安排与性格差异让我们渐行渐远，但他的病症自始至终都不是我们分开的原因。她一定会取得非凡的成就，并被人深深爱着。”

来源：英国那些事儿