摘要：2025年5月6日是第15个“国际成骨不全症日”。成骨不全症又被称为“脆骨病”。其发病概率为万分之一到一万五千分之一。每12000名至15000名新生儿中就有一名成骨不全症患者，国内约有10万名以上患者，病情轻重程度不一。普遍症状为骨脆弱和骨畸形，重症患者的骨

2025年5月6日是第15个“国际成骨不全症日”。成骨不全症又被称为“脆骨病”。其发病概率为万分之一到一万五千分之一。每12000名至15000名新生儿中就有一名成骨不全症患者，国内约有10万名以上患者，病情轻重程度不一。普遍症状为骨脆弱和骨畸形，重症患者的骨骼脆弱得像一碰即碎的陶瓷，轻轻的拥抱、轻微的碰撞也可能导致骨折，因此也被称之为“瓷娃娃”。

为进一步提高家长及广大公众对成骨不全症的认知程度，呼吁全社会关爱成骨不全儿童，广东省精准医学应用学会将于5月6日（周二）15:30-16:10，在精准科普演播厅举办 “国际成骨不全症日丨从诊断到干预全攻略”主题直播，为患者家庭提供更专业、更温暖的支持。

届时，广东省妇幼保健院科教科科长、儿童内分泌遗传代谢科负责人，广东省精准医学应用学会儿童生长发育分会主任委员罗先琼，广东省妇幼保健院儿童遗传代谢与内分泌科主治医师，广东省精准医学应用学会儿童生长发育分会委员张也，将在线解读成骨不全的病因与早期表现症状，普及预防、诊断相关知识和护理技巧，改善患者的生活质量，减少疾病的致残率，同时引导更多的家庭重视成骨不全症，关注早期筛查，尽可能避免悲剧的发生。

本次直播将在 “精准科普”央视频、小红书、哔哩哔哩、百度、YY直播、精准云课堂以及“广东科普”视频号等平台同步播出，敬请关注。

来源：小囡子说养生