摘要：2018年，40岁的蔡磊突然发现左手不受控制的“跳舞”，起初他以为是近期工作太累，没休息好导致的肌肉痉挛。

2018年，40岁的蔡磊突然发现左手不受控制的“跳舞”，起初他以为是近期工作太累，没休息好导致的肌肉痉挛。

但很快情况急转直下，他的左手抓不稳鼠标，也打不了最爱的乒乓球，就连按电梯按钮都费劲。

眼下正值公司项目的关键期，他本想忙完这阵再说，结果开会时左手直接麻到动不了，这才被同事送到医院。

来到第一家医院，医生皱起了眉头，让他再去上级医院瞧瞧，蔡磊心中一紧。

辗转了多家医院过后，北医三院的神内科专家给出了他确切的答案：“你要做好心理准备，诊断结果是渐冻症。”

渐冻症是怎么回事？蔡磊拿起手机来回搜索着，随即几个大字跳出屏幕——2-5年生存期。

这一刻他的天都塌了，他回想着：爷爷50岁那年去世，父亲47岁离开，难道自己也被厄运缠身？

但他不信命，他不仅要救自己，还要拯救全国数10万的渐冻症患者。

蔡磊的一生是寒门贵子的真实写照，出身普通没有背景，仅凭一己之力脱颖而出，走上了京东副总裁的位置。

1978年，蔡磊出生于河南商丘的一个军人家庭，父亲身为退伍军人，对儿子的教育格外严格。

好在蔡磊性格安稳，也知道用心读书，回回考试都是年级前几，因此他还得了一个奇怪的绰号“外星人”。

这个绰号给了他莫大的勇气，让他一路过关斩将，迈入了中央财经大学的校门，成为了家人的骄傲。

不过随着好消息而来的，还有一个让他崩溃的坏消息，蔡磊的父亲查出了肝硬化晚期，已经时如不多。

看着病床上奄奄一息的父亲，蔡磊心如刀绞，可惜父亲没能挺到自己毕业的那天便撒手人寰，而他为了陪伴母亲，回到了老家。

毕业的那两年，他考入了基层税务机关工作，在此期间他没忘记继续深造，以前三名的成绩考上了中央财经大学的公费研究生。

紧接着，他入职了三星、安利，又接受了万科总部的邀请，他在万科还获得了一个响当当的绰号“拼命三郎”。

当年，25岁的蔡磊搞了一套闻所未闻的“税务风险防火墙”的项目，直接让集团漏税风险降低了八成。

此时蔡磊已经到了适婚年纪，可他一心扑在工作上，全然没有心思成家。

2011年，京东向蔡磊抛出橄榄枝，即便给出的薪资比万科要低一些，但他敏锐的嗅觉告诉自己：互联网才是未来的王道。

于是，他一头扎进了中关村，带着10来号人日夜兼程的开发国内首个“电子发票云平台”。

原本近1年的工作量，在他的督促下，不到两个月就完成了，当成绩被认可的那一刻他比任何人都满足。

从此之后他多了一个名号，叫做“电子发票推动者”，还相继获得了多个荣誉称号，事业步入了正轨。

在重压下，他的身体素质越来越差，即便左手打着吊瓶也不肯休息，右手还要修改方案。

2015年，他带领部门展开了一场漂亮的“电子保卫战”，成功将电子发票推广了出去。

而那张编号“01”的发票，不仅让京东每年省下上亿成本，更让全国上千万企业都用上了电子发票，每年保护2万多棵树木不被砍伐。

在蔡磊事业顺风顺水时，他的爱情也开了花，2018年蔡磊已经40岁，经人介绍他结识了医药代表段睿。

初见前一天，蔡磊生怕对方看不上自己，毕竟段睿才29岁，正值大好年华。

可到了见面那天，二人谈天说地，不知不觉中时间飞速流逝，他也了解到段睿不是一般姑娘。

不仅是北大本硕连读的高材生，还在顶级医疗器械企业做过，还自己考了注册会计师、税务师，妥妥的女精英。

蔡磊不想错过这个女子，于是在第二次见面时，他便匆匆求了婚，而段睿并非拖泥带水的人，当即答应了他。

认识仅仅半个月，二人就去民政局扯了证，亲朋好友都惊讶了：不谈是不谈，一谈就要结。

婚后的日子和从前没什么两样，蔡磊工作繁忙，常常深夜才能到家，而段睿也有自己的事业。

段睿怀孕时，蔡磊还一头扎在电子发票里，每天工作时长超过了16个小时，直到段睿进了产房，他还在医院处理工作。

虽然工作繁忙，但蔡磊事业家庭双丰收，他坐上了京东副总裁的位置，还有了一个可爱的儿子。

他怎么也不会想到，命运这样不公，儿子还不到一周，他就被确认为渐冻症，当时他还跟医生说“能不能不住院”，因为工作正在关键阶段。

段睿哭着帮他跑医院，他看着妻子内心一阵酸楚，果断提出了离婚，但段睿却异常坚定，愿意陪伴他照料他。

那时他们只知道渐冻症治不好，忽略了治疗的这条艰难而险阻，而蔡磊的状况也会一天比一天差，未来的某个时刻他连呼吸都是奢望。

现实给了他一次次痛击，他也曾感叹命运的不公，为何自己的爷爷辛苦操劳了一辈子，50岁时重病去世。

他的父亲身为军人，身体素质过硬，却也在47岁那年肝硬化晚期，撒手人寰。

而他才40岁，事业有成，家庭美满，竟患上了如此折磨人的疾病，不仅治不好，也活不好。

那些艰难的治疗历程，每每想起都令蔡磊崩溃，他尝试中医针灸治疗，有的穴位让他痛到冒冷汗。

他也尝试过医生推荐的干细胞注射，结果没出几个小时就开始高烧，搞得他睡不好，也吃不下饭。

后来又听人说了民间偏方，但那偏方实在太难喝，把他的肠胃险些喝坏了。

蔡磊最让人佩服的地方就在于此，他不怕辛苦，也不怕难受，他凭着一股子倔劲，同时参加了5个临床试验，每天要吞十几种药片。

即便如此辛苦，他还在坚持工作，病房成了他的临时办公室，经常能看到他一手输液，一手回邮件。

有时蔡磊也会自嘲自己，说自己像一台老式钟表，到了凌晨四点响一声，就是要吃护肝片了，再到六点手机又响一声，这是要吃抗痉挛片了。

患病后蔡磊每天都是如此，一天24小时除去工作，就是漫无边际的输液和吃药。

在这期间他不断地阅读关于渐冻症的资料，他发现这种疾病的药物研发滞后，全球仅有2种获批药物，且疗效有限。

他亲眼目睹病友步入渐冻症晚期的日子，每天呼吸不畅，只能用眼神交流，最终死于呼吸衰竭。

恐惧过后，他更多的是不服，他不服命运的安排，势必要与疾病抗争到底。

2019年，蔡磊离开了京东，全身心投入在渐冻症领域内，他建立了全球最大的渐冻症数据平台，推动着药物研发。

这种疾病目前还没有根治方法，只能通过综合治理来延缓病情，由此可见他坚持的这项事业有多难。

他建立的数据库中，已经整合了约2万条病例数据，他推动成立的联合实验室，也已经研发出了数10条药物进入临床实验阶段。

2021年时，蔡磊拖着行动不便的身体，重启“冰桶挑战”，并捐款100万元，他要让所有人都认识这个病，集结更多的力量帮助病友。

紧接着，蔡磊在妻子段睿的帮助下，走上了直播之路，为的也是筹集更多资金，用于科研。

即便是手臂萎缩到无法握笔，他仍坚持着用脚控制鼠标处理公务，时而还会忙到深夜。

2023年，蔡磊签署了遗体捐赠协议，并呼吁上千名患者一同捐遗体和样本，他说道“即使我倒下，也要为后来者铺路。”

去年他直接甩出1个亿资金，设立了专项基金，持续推动药物科研和筛选工作，他又怎么不期待，在有生之年看到希望呢？

如今，他离死亡又近了一步，晚上睡觉时需要全程带着呼吸机，任何一丁点的小感冒都有可能引发肺炎，直接波及生命。

白天时，他只能勉强坐1个小时，久了就会持续腰痛，而他的吞咽功能也几乎全失，就连喝水都要用注射器。

他说，他不怕死，怕的是直到死亡时都没弄懂这个病。

越是接近死亡，他越是拼命，段睿也是如此，坚定的陪在丈夫身边，拽着丈夫和时间赛跑。

蔡磊的坚持一定是有意义的，他推动了中国渐冻症研究投入增长了3倍，部分基因治疗已经有了全新进展。

就在去年，国产首个渐冻症药物已经获批，虽然无法根治疾病，但却能减轻患者痛苦，延长患者寿命。

这就是蔡磊想要看到的结果，渐冻症被人们关注并了解，而日后一定会研发出能够根治的药物。

蔡磊这40多年有过很多绰号，“外星人”、“拼命三郎”、“电子发票推动者”，现在他又多了一个——中国渐冻症研究教父。

病友们将他视作“精神图腾”，因为他让所有病友们看到，即使生命进入倒计时，依然可以散发余热，活得轰轰烈烈。

信息来源：

1.新民晚报2024.12.31——渐冻症抗争者蔡磊最新情况！他还是冲刺！

2.洞见2024.11.23——撑不下去的时候，就去读读蔡磊的《相信》

来源：趣侃人物志