摘要：蔡家的男人似乎永远逃不过那个魔咒，祠堂里供奉着的黑白照片，像是一道无情的诅咒，他的爷爷49岁倒在春耕的田埂上，父亲47岁那年被肝癌拖进了重症监护室。

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蔡家的男人似乎永远逃不过那个魔咒，祠堂里供奉着的黑白照片，像是一道无情的诅咒，他的爷爷49岁倒在春耕的田埂上，父亲47岁那年被肝癌拖进了重症监护室。

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而蔡磊，这个曾经意气风发的京东副总裁，在人生最辉煌的时刻，收到了那张改变一切的诊断书：“肌萎缩侧索硬化”，俗称“渐冻症”。

2019年的秋天，北京协和医院的走廊里，蔡磊盯着诊断书上的专业术语，手中的钢笔不自觉地划破了纸页。

这位习惯用分钟计算效率的商业精英，第一次在医院的长椅上呆坐了很久，窗外的银杏叶正泛着金黄，而他的世界却在一瞬间失去了颜色。

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渐冻症，全球五大绝症之一，患者会像被冻住一样，从四肢开始逐渐丧失活动能力，最终连呼吸都需要依靠机器，最残酷的是，病人意识始终清醒，眼睁睁看着自己一点点被“冻”住。

回到办公室，蔡磊翻出了家族相册，照片里的父亲穿着军装，腰板笔直，眼神坚毅，就是这个铁骨铮铮的军人，在47岁那年被病魔击倒。

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更讽刺的是，蔡磊发现自己的发病年龄比父辈更早，祖父活到了50岁，父亲撑到了47岁，而他才40出头，就被推进了这场生死倒计时。

但蔡磊终究是蔡磊，那个在商场上以“拼命三郎”著称的男人，不会轻易向命运低头，确诊后的第三天，他就开始查阅医学文献。

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第一个月，他联系了国内外顶尖的神经学专家，半年后，他成立了"破冰驿站"，誓要打破这个困扰蔡家三代人的魔咒。

“别人都说我疯了，”蔡磊在一次采访中说，“一个连筷子都拿不稳的病人，还想攻克世界医学难题？”他眼神坚定：“但我必须试试，就算失败，至少能给后人铺条路。”

“要么死，要么干掉这个病”这是蔡磊在病床上给自己下了死命令，这位前京东副总裁要和“世界五大绝症之首”死磕到底。

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别人搞科研要等病例积累，蔡磊直接建了个“数据工厂”，他搞了个叫“渐愈互助之家”的平台，愣是两年凑齐了1.5万患者数据，比传统医院几十年攒的还多。

这里连“今天呛咳多少次”“手能举多高”这种细节都记录得清清楚楚，简直是把病房改成了实验室。

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他把电商那套用户画像玩出了新花样，团队用算法分析疾病发展规律，连患者手部动作的细微变化都能转化成科研线索。

另外就是遗体捐献，他第一个签了字，现在上千病友都跟着捐了脑组织和脊髓样本，这可是中国渐冻症研究最缺的。

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医学门外汉怎么带团队？蔡磊的答案是“往死里学”，为搞懂一种新药，他能三天不睡觉啃完190篇论文，眼睛熬得通红。

后来他直接组建了40人全职科研队，把总裁助理都换成了医学博士，他不只搞科研，甚至还开直播，白天科普渐冻症知识，晚上卖护理用品，月销10万件，利润全投研发。

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现在全球渐冻症患者都在关注蔡磊的“春雷计划”，这个把病房变实验室、直播间变制药厂的男人，用最土的办法干着最前沿的事。

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他说自己可能等不到治愈那天，但那些深夜里亮着的电脑屏幕，病房里此起彼伏的咳嗽声，都在证明，普通人死磕到底的样子，比任何超级英雄都酷。

现在的蔡磊说话得靠AI合成，吃饭得像婴儿般小心翼翼，呼吸机24小时贴着脸，可这副被渐冻症冻住的身躯里，每天还迸发着近乎疯狂的能量。

如今，47岁的他瘦得掉了30斤肉，面部浮肿到龇牙咧嘴，去年一场感冒差点要命，整宿咳嗽到呕吐，ICU里护士发现他手背留置针都被挣扎磨破皮。

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如今双臂完全瘫软，妻子段睿每天得像抱娃娃似的给他翻身十几次，夜里还要拿热毛巾揉他僵硬的关节。

最简单的吃饭都像闯关，直播时他笑着自嘲“现在吞口饭比当年做京东财报还紧张”，结果话音未落就呛得满脸通红，监护仪上的血氧数值直往下掉。

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可就是这样，他每天清晨6点准时睁眼，用眼球在眼控电脑上逐字敲报告，午休时间也不闲着，靠AI语音合成器和科研团队开视频会。

儿子来探病时，他硬撑着用眼控仪和AI朗读功能，和6岁孩子下围棋，和人谈项目得翻半小时通讯软件才打出20个字，汗把口罩浸透了也顾不上擦。

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他带头捐献的脑组织样本让科学家首次发现渐冻症患者星形胶质细胞异常，试戴清华人工喉后，重新发出的清晰声音震得人眼眶发热。

现在他推动的10条药物管线已有3条进入临床，一款SOD1基因型药物让患者从瘫痪到能抬手。

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他曾说过：“树皮都烂成这样了还在抽新芽，咱们渐冻症患者就得当冻土下的种子。”而监护仪的心跳曲线跟着这话轻轻颤动，像某种倔强的回应。

蔡磊的呼吸机仍在规律作响，眼控电脑的光标每分钟要眨动上百次，那些在旁人看来像心电图般起伏的文字，正拼凑出渐冻症患者重生的密码。

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他每天清晨六点在呛咳中苏醒，用变形的手指在呼吸面罩上画笑脸，妻子段睿数着药盒里又少了几瓶实验性胶囊，儿子在ipad上给爸爸的语音留言点赞。

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这个被疾病削成人干的男人，此刻输着氧气，面罩上蒙着的白雾，像极了冰层下翻涌的暗流，而全球三万名渐冻症患者，正等着这暗流掀翻命运的坚冰。

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中国新闻网——2025.01.02——中新健康丨蔡磊的2024：未到绝境处，彼岸花不开

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鲁中晨报——2025.01.13——蔡磊：假如生命真的走到尽头……

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环球时报——2024.04.24——“给我的时间太短了！”前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重

来源：麒阁史观