摘要：为了活下去，身患渐冻症的蔡磊怒砸十亿，如今终于传来一个好消息。

文|耳东东

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为了活下去，身患渐冻症的蔡磊怒砸十亿，如今终于传来一个好消息。

5月18日，47岁的蔡磊晒出自己的近况。

视频中，患病6年的他全身肌肉萎缩，只能瘫在轮椅上。

因为说不了话，蔡磊无法和别人进行正常的沟通。

然而在眼控仪的出现后，让蔡磊实现了和儿子的正常交流，也成为了渐冻症患者的福音。

蔡磊曾是身家上亿的京东总裁，却不幸患上渐冻症。

面对这样的现实，他选择不放弃，与渐冻症抗争到底。

最近，渐冻症患者蔡磊又传来新消息。

5月18日，也就是全国第三十五个助残日的当天。

蔡磊又获得了表彰，获得了“全国自强模范”的称号。

在表彰后，蔡磊在自己的账号对国家表示感谢，还录制视频公开了自己的近况。

视频中，蔡磊身穿睡衣坐在电脑前面，认真的看着电脑。

随后他的儿子小菜籽进入了房间，和蔡磊进行了交流。

小菜籽看着父亲坐在那里，主动抱着父亲，询问蔡磊的心情。

之后小菜籽又拉起来蔡磊的手，与自己的手比起来大小。

从这个视频来看，蔡磊最近好像恢复了不少，状态也好了很多。

随后蔡磊的妻子也出现，和蔡磊以及记者进行了交流。

如果只从蔡磊最近这段视频来看，很难想象，蔡磊之前的患病经历。

命运就是这样，总是在人幸福时，给他迎面一击。

蔡磊快三十岁时，凭借着自己的才能进入京东。

之后又潜心研究，发明了电子钞票，直接让京东的收益上涨了十倍。

后来在京东公司正式上市后，蔡磊走到了副总裁的位置。

当时的蔡磊可谓是春风得意，家庭幸福，事业也处于上升期。

蔡磊本以为自己能带着家人过上好日子，继续在日子上发光发热时，意外却发生了。

当时的某一天，蔡磊感觉自己胳膊上的肌肉有震动的情况出现。

蔡磊当时觉得不太对劲，于是在医院经过多次检查后，被确诊为渐冻症。

这样的消息对于蔡磊来说，简直就是晴天霹雳。

尽管渐冻症这个疾病在当时，鲜为人知。

但蔡磊还是通过各种渠道了解到，渐冻症治疗起来非常麻烦，成功治疗的概率更是微乎其微。

对于当时年轻的蔡磊来说，完全接受不了这样的现实，无法相信自己真的患上了渐冻症。

在家人的疏导和沟通下，蔡磊意识到自己不能就此放弃，于是就开始积极治疗。

可当蔡磊辗转多个医院后，得到依旧是坏消息。

渐冻症作为一种罕见的疾病，不光治疗费用很高，治疗难度也是无法想象的。

这样的现实给了蔡磊迎面一击，但蔡磊也知道自己不能放弃。

好在患病后，蔡磊在2020年迎来了新的转机。

蔡磊当时了解到，有治疗渐冻症的药物正在研制，于是就投身于研究中。

对于当时患病的蔡磊来说，不是为了自己一个人战斗，更是为了众多渐冻症患者战斗。

投身于科技研究后，蔡磊调动了自己的全部资源，积极推动药物的研发。

随着网络的逐渐进步，蔡磊的渐冻症这种罕见疾病渐渐为人所知，也有越来越多的人参与其中。

在蔡磊的努力下，他搭建了全球最大的渐冻症患者科研平台。

而且蔡磊还和妻子建立破冰驿站，用直播的方式赚取公益资金，让许多渐冻症患者看到希望的曙光。

在蔡磊的努力下，当时有关渐冻症的研究取得了突破性的进展。

作为渐冻症患者，尽管蔡磊很难受，但还是多次为相关科研项目捐款，金额超过了一个亿。

就是这样一个为了渐冻症患者考虑的人，在当时却被造谣是装病。

而当时的蔡磊刚刚经历了生死大关，躺在ICU的病床上。

之后蔡磊还是一边抗争，一边为渐冻症的治疗做出自己的贡献。

但渐冻症作为一种罕见病症，到现在还是无法全部治愈。

不过从蔡磊最新的近况来看，不少渐冻症患者都看到希望的曙光。

治疗率几乎为零的渐冻症，在蔡磊的努力下，让不少渐冻症患者看到了希望的曙光。

当提到渐冻症时，不少人都感到可怕，并为这些患者感到担心。

作为一名渐冻症患者，蔡磊一边坚持治疗，一边努力研制。

因为患病的原因，蔡磊暴瘦，因为面部肌肉萎缩，导致自己嘴巴歪斜，龇牙咧嘴的。

从最新的视频来看，蔡磊不光行动缓慢，连说话都成了一个大问题。

不过好在有眼控仪这个仪器，让蔡磊和儿子小蔡籽能够正常的交流。

小蔡籽来看父亲蔡磊后，蔡磊使用眼控仪在电脑上打字，询问儿子最近的学习的围棋的情况。

之后在他获得表彰之后，蔡磊又用眼控仪在电脑上打出了自己的感谢。

虽然不能开口说话，但能通过这样的方式进行交流。

眼控仪的存在，成为了不少渐冻症患者的福音。

作为一种辅助工具，眼控仪主要用于帮助能力受到限制的人。

眼控仪利用瞳孔和角膜，通过图像传感器的捕捉，完成打字。

对于渐冻症患者来说，眼控仪的出现让他们可以和家人进行正常的交流。

蔡磊的近况曝光后，他的状态和之前相比，好像好了不少。

患上渐冻症后，蔡磊知道自己的时间和正常人相比，也少一些。

但他也没有怨天尤人，而是努力治疗，努力研发，将每一秒都用于公益事业中。

除了投入时间和金钱之外，蔡磊还签署了遗体捐献协议，这样的选择实在让人佩服。

蔡磊的一生经历了大起大落，尤其是还身患渐冻症。

但就算是这样，蔡磊也没有怨天尤人，而是将命运掌握在自己的手中。

现在蔡磊的状态好了不少，而他用眼控仪和家人之间的交流。

让不少渐冻症患者，看到了希望的曙光。

信息来源

大象新闻 2025-05-18 《蔡磊回应获“全国自强模范”称号:这是对罕见病群体的关怀》

红网 2025-05-16 《蔡磊近况曝光!用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了》

新华网 2024-04-30 《“创业者”蔡磊》

里面提到，蔡磊耗资十亿

来源：林深史见鹿