瘙痒如影随形!1300万名慢性荨麻疹该如何回归正常生活

360影视 欧美动漫 2025-05-26 17:45 3

摘要:瘙痒难忍,1300万名慢性荨麻疹患者该如何回归正常的生活?在“5·25全国护肤日”,由北京康盟慈善基金会支持的“荨回快乐,就现在”慢性自发性荨麻疹公益科普行动启动。据悉,该行动汇聚皮肤科专家、药师、患者组织及艺人代表等多方力量,旨在通过创新科普形式提升公众对这

瘙痒难忍,1300万名慢性荨麻疹患者该如何回归正常的生活?在“5·25全国护肤日”,由北京康盟慈善基金会支持的“荨回快乐,就现在”慢性自发性荨麻疹公益科普行动启动。据悉,该行动汇聚皮肤科专家、药师、患者组织及艺人代表等多方力量,旨在通过创新科普形式提升公众对这一“不止于肤”的免疫性疾病的认知,推动科学规范治疗,助力患者重获健康生活。

慢性荨麻疹:不仅是“皮肤问题”,更是身心双重挑战

《中国慢性自发性荨麻疹患者疾病负担白皮书》显示,我国慢性荨麻疹发病率为1%,大约有1300万名患者,其中约68%为慢性自发性荨麻疹,以中青年、女性为主。

得了慢性荨麻疹,最大的问题就是反复发作的风团和剧烈瘙痒,持续时间超6周,且易伴发共病——约35%患者合并慢性诱导性荨麻疹,28%患有自身免疫性疾病(如桥本甲状腺炎),24%曾患过敏性疾病(如过敏性鼻炎),31%甚至存在焦虑、抑郁等精神健康问题。

患者代表小慧在活动中分享了自己的经历:“瘙痒如影随形,挠到出血也无法缓解。疾病让我彻夜难眠,被迫放弃学业、工作,药物副作用更让我自卑敏感。”她的故事折射出众多患者的困境:因疾病反复发作、治疗难度大,甚至陷入绝望。

专家呼吁:打破“忍一忍”误区,科学治疗是关键

“很多患者用热水烫、用力抓,甚至自行涂抹激素药膏,这些做法不仅无法解决根本问题,还可能加重皮肤屏障损伤。” 中华医学会皮肤性病学分会主任委员高兴华教授指出,尽管二代抗组胺药是一线治疗手段,但仍有 42% 的患者在规范治疗一年后症状未得到有效控制。

针对这一现状,高兴华教授强调了精准治疗的重要性:“IgE 是荨麻疹发病机制中的核心介质,对于抗组胺药应答不佳或不耐受的患者,应及时引入抗 IgE 疗法等创新治疗手段。” 值得关注的是,目前抗 IgE 疗法生物制剂已纳入广东医保,患者每月治疗费用大幅降低,这将显著提升用药可及性与依从性,可帮助患者形成规范的用药习惯并获得更佳的治疗效果。

北京康盟慈善基金会发起的 “荨梦乐园” 患者组织,也在探索疾病管理新路径。该组织通过搭建科普、医患交流平台帮助患者提升疾病的管理能力。执行秘书长吴泓燕表示:“我们希望通过‘医疗干预 +患者教育’双轨模式,推动‘规范治疗 —病情控制 —回归社会’的正向循环。”

创新科普形式:艺人助力、手势舞挑战传递关爱

为扩大公众认知,本次公益行动打造了“明星倡导+趣味科普+线下联动” 的立体传播网络。知名艺人佘诗曼担任“公益科普大使”,通过短视频还原患者日常困境,呼吁 “拒绝标签化,关注荨麻疹患者的真实需求”。同时,“荨回快乐手势舞”线上挑战同步启动,邀请专家、药师、患者共同参与,以轻松形式传递“科学护肤、关爱自我” 的理念。

线下场景中,全国部分药店设立“荨麻疹关爱角”,为市民提供免费 UCT(荨麻疹控制评分)自测服务。UCT 评分低于16分者,需及时就医调整治疗方案。这种“药店筛查 —专业指导 —医院诊疗”的联动模式,正成为慢性病管理的创新范本。

“当我们谈论荨麻疹,不仅是在谈论皮肤上的风团,更是在谈论患者的工作和生活质量。”佘诗曼在活动中呼吁,社会对荨麻疹患者的关爱应超越皮肤健康层面,从医疗支持、心理关怀等维度构建全方位支持体系。随着创新疗法的普及与公益行动的深入,越来越多患者正逐步走出“瘙痒阴影”,重新拥抱正常生活。

文| 记者 张华图| 视觉中国

来源:羊城派一点号

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