摘要：就在2025年5.25日，蔡磊的妻子和儿子端上了生日蛋糕为他庆祝47岁生日，与别的家庭不同的是，蔡磊无法说话无法动弹，只能靠着一台眼控仪和妻子儿子交流。

编辑|奇异生活馆

曾经的商业高管，现在的垂危病人

47岁的他和渐冻症死磕，带给无数患者生的希望

为了生存十亿换一命，刚过完生日的蔡磊能否战胜病魔？

就在2025年5.25日，蔡磊的妻子和儿子端上了生日蛋糕为他庆祝47岁生日，与别的家庭不同的是，蔡磊无法说话无法动弹，只能靠着一台眼控仪和妻子儿子交流。

就在6年前京东副总裁蔡磊被确诊为“渐冻症”（肌萎缩侧索硬化症，ALS），这个病相信不用多说，都知道这个病的厉害之处，它被称为“世界五大绝症之首”。患上这种病的人存活时间不会超过5年，在全球治愈这个病的几率都为0。

但是蔡磊在患病后并没有向命运低头，他为了能够找寻生存的机会，自己捐出1亿的资金组建科研团队，搭建全球最大的渐冻症患者的数据库，甚至还签署了遗体捐赠协议，哪怕最后没能活下去自己也要为渐冻症的研究做出一些贡献。

对于这样的精神，大家都在网络上为蔡磊加油，那么和渐冻症抗争6年的蔡磊如今怎么样了?

在没有确诊这个不治疾病的时候，蔡磊在商界曾是一位出色的精英人士，大家都知道患病之前蔡磊任职的京东的副总裁，作为刘强东的左膀右臂蔡磊是商界一个传奇，当初他曾带领团队45天完成竞争对手10个月的工作，被称为“中国电子发票第一人”。

然而谁也没有想到的是就在2019年蔡磊的身体开始出现了问题，在工作期间蔡磊的左胳膊开始不受控制的跳动，随着时间推移甚至越来越严重，为了身体健康蔡磊前往医院做了全面的检查，最后医生告知了一个可怕的消息，蔡磊患上了——渐冻症。

得知这个消息后的蔡磊并没有崩溃，他知道这个疾病的严重程度，所以在确诊后蔡磊的脑子中有了一个想法，那就是在生命的最后时间为这个不治疾病寻求一线生机，如果有突破哪怕自己活不了，将来也可以为后来的患者找寻治愈的机会。

于是说干就干的蔡磊决定用自己的商业思维，建立一个全球前最大的渐冻者数据库，将最全面的数据交给科学家来进行研究，除此之外蔡磊还成立了“破冰驿站”直播间，妻子段睿也放下手中所有的工作，全身心的加入直播工作中，并且将直播收入全部用于科研。

在这个直播间里，与其他吵吵闹闹的带货直播间不一样，观看的网友全部都是渐冻症的患者，都是在互相鼓励，分享最新的科研成果以及进程。2024年的时候蔡磊的团队已经促进10条药物管线进入临床试验，其中的一些药物已经让部分的患者病情得到控制。

虽然研究一直在进行，但是随着病情的加重，蔡磊的情况也一天天严重下去，除了病情的不断恶化，蔡磊的肢体协调功能也在丧失，目前蔡磊的双手，双腿逐渐瘫痪，语言功能也丧失了，如今蔡磊只能靠着眼动仪和外界交流。

这个眼动仪是通过患者眼球的移动操作，完成想要表达的语言，电脑，工作等交流的功能，现在的蔡磊和妻子儿子日常的交流都是靠着这台眼动仪来完成的。除了蔡磊不懈的坚持，在这背后更离不开一个人的鼎力相助，他就是——刘强东。

蔡磊作为京东的前员工，为京东的发展部也做出了重大的贡献，现在面对疾病的抗争，刘强东也表示全力支持，在确诊疾病后刘强东对蔡磊曾说“你不必担心钱的事情，尽管去治病，钱的事情包在我身上。”

刘强东说到做到，不仅承担了蔡磊的治疗费用，还出台了一项非常人性化的政策，若员工遭遇不幸，公司将负责其子女的生活和教育费用直至22岁。作为一名商人刘强东不仅具有超强的商业思维，更具有对员工的人情关怀。

对于刘强东的帮助，蔡磊在自己的书中也表示刘强东是非常好的一个人，感谢他对渐冻症研究的支持，为更多的渐冻者带来希望。蔡磊的事迹一直广受大家的关注，他用自己的经历激励了无数渐冻症患者，还为国家对这个疾病的研究做出了重要贡献。

2025年的5.18日，蔡磊获评“全国自强模范”称号，尽管现在的全身肌肉萎缩近30斤，面部也浮肿起来，对比之前已经大变样了，但是他每天依旧坚持在电脑面前工作，推动新的治疗方式进行。

如今蔡磊的“破冰之战”仍在继续，十亿的投资能否换回一线生的希望，我们共同期待！

信息来源

2025-05-25 10:30·大河报47岁蔡磊与渐冻症抗争6年，妻儿为其庆生，一周前刚获评“全国自强模范”

一名京东高管的搏命赛跑. 中国网财经-百家号. [2024-03-29].

敬佩!财税领袖、中国“电子发票第一人”蔡磊:逆“冻”而生!. 财经头条. [2023-06-08].

“渐冻斗士”蔡磊，直播带货向死而生. 金融界-搜狐网. [2024-06-19].

京东副总裁的渐冻人生. 广东频道-凤凰网. [2024-06-19].

患渐冻症5年，蔡磊身体机能断崖式下降. 新浪微博. [2025-01-13].

来源：奇异生活馆