摘要：他曾是京东副总裁，事业正值巅峰，中国电子发票的拓荒人，但41岁那年，一切戛然而止，一张诊断书，冰冷地写着：肌萎缩侧索硬化症，也就是我们常说的渐冻症。

文/编辑：嵌入式大杂烩

本文陈述所有内容皆有可靠信息来源赘述在文章结尾

他曾是京东副总裁，事业正值巅峰，中国电子发票的拓荒人，但41岁那年，一切戛然而止，一张诊断书，冰冷地写着：肌萎缩侧索硬化症，也就是我们常说的渐冻症。

图片来自于网络

这病会一点点偷走他对身体的控制权，直到呼吸都变得困难，那个昔日能舌战群儒的商业精英，如今连开口说话都成为奢望。

谁能想到，就在事业如日中天的时候，一次普通的体检，把蔡磊从云端拽入深渊，最初的震惊过后，是不甘和挣扎。

图片来自于网络

微信头像换成了孙悟空，办公室里也摆上了那尊桀骜不驯的猴子，像是在对老天爷无声地宣战，他也想过认怂，甚至跟新婚的妻子提离婚，不想拖累她。

朋友劝他，剩下的日子不多了，好好享受吧，可蔡磊不，他说：“还能打，就得打下去！”这骨子里的劲儿，从没变过。

图片来自于网络

战斗先从这副日渐僵硬的皮囊开始，左臂肌肉先是时不时抽搐，然后走路也费劲了，到最后，话都说不利索。

这位曾经舌战群儒的商界精英，连开口说话都得靠科技帮忙——一台眼动仪，捕捉他眼珠的转动，把想法变成文字，再让AI念出来。

图片来自于网络

这AI声音，清晰是清晰，就是听着有点机器人味儿，少了点人气，科技是扇窗，让他还能跟世界连着。

可他不甘心完全做个“屏幕后的人”，跟家人在一块儿，他还是会使劲想发出点声音，哪怕含含糊糊，也是一种不认输的姿态。

图片来自于网络

他就这么“说”着，温柔地看着儿子“小菜籽”，问孩子围棋学到几段了，努力尽着一个父亲的日常。

你看，就算身体被困住了，他的脑子，那颗曾经驱动无数商业创新的大脑，依旧飞速运转。他妻子说，有时候他的反应，比我们正常人都快！

图片来自于网络

自从得了渐冻症之后，蔡磊就在科研的无人区里跟它死磕：“在我倒下之前，干掉它！”他知道自己时间不多，甚至放出话来，给他十年，他有信心“秒杀”这个病魔。

没医学背景？从零学起！他一头扎进那些天书般的医学文献里，满世界联系顶尖科学家、药企，然后自己砸钱开了家医疗科技公司，目标就一个：攻克渐冻症。

图片来自于网络

这简直是一场豪赌，赌上了他前半辈子攒下的一切，几千万积蓄哗哗往里投，股票清仓，房子也挂出去卖了。

可渐冻症这块硬骨头，哪是光砸钱就能啃下来的？研究进展慢得让人心焦，投入和产出，短期内根本不成正比。

图片来自于网络

有人会嘀咕，这么玩命，值吗？蔡磊觉得值，他说哪怕用十个亿，换来一丝活下去的希望，或者给后来人探探路，都值了。

他不光自己投钱，还想方设法撬动更多的力量，他建数据平台，想把分散的临床数据整合起来。他设科研奖，鼓励更多人来啃这些医学硬骨头。

图片来自于网络

为了筹钱，这位昔日的商界大佬，竟然也开始直播带货，这转变，免不了招来闲言碎语，他妻子的直播间甚至被有组织的黑子围攻。

他们也气过，也想过退缩，但最后还是咬牙顶住了，好在持续的投入开始有了些回响，据说国内两种最常见的渐冻症基因型，他们的研究已经有了全面突破，十好几条药物管线都进临床了。

图片来自于网络

这份执拗，甚至延伸到了他生命结束之后——他早就签了协议，要把自己的脑组织和脊髓捐出去，给医学研究添最后一把柴火。

蔡磊的前半生，顺风顺水，自带光环，从小就是学霸，虽然大学时父亲病逝，给他心里蒙了层灰，但也可能正是这份经历，磨练了他后来的那股韧劲儿。

图片来自于网络

研究生毕业后在税务领域干得风生水起，但却敏锐的嗅到了互联网的风口，2011年一头扎进京东。

2013年，他力排众议搞电子发票，一个月，中国第一张电子发票就在他手里诞生了，这对中国的商业和税务影响有多大，不言而喻。

图片来自于网络

接下来的日子，他更是开了挂，京东副总裁，还管着好几家公司，什么“中国税务十大杰出人物”、“改革贡献人物”，国家级的荣誉拿了一堆。

人民日报、新华社、央视，都是常客，在税务圈里，蔡磊这名字，几乎就是创新和效率的代名词。

图片来自于网络

这些过去的辉煌，在他病倒后并没有散去，反而成了他现在死磕渐冻症的底气和资源，解决复杂商业问题的脑子和人脉，现在都用来推渐冻症研究了。

家庭是他这场硬仗里最暖的后方，也是最硬的铠甲，当初他绝望得要离婚，妻子段睿就一句话：“想都别想，我给你当后盾。”

图片来自于网络

就是这份不离不弃，把蔡磊从悬崖边上拽了回来，他对妻子是真愧疚，毕竟俩人才刚结婚没多久。

他们的儿子“小菜籽”，活泼可爱，还不太懂爸爸身上发生了什么，只是用最本能的爱温暖着他，这些点点滴滴，是蔡磊在无边苦海里最大的甜，也是他撑下去的念想。

图片来自于网络

他也会久久凝视着孩子，那眼神里，是一个父亲对参与孩子成长的无限渴望，尽管这已近乎奢求。

蔡磊的故事，已经不仅仅是他一个人的事了，“全国自强模范”的称号，是对他意志的肯定，更是对他为整个渐冻症群体奔走的认可。

图片来自于网络

他自己也说，死可能没那么怕，没准还是种解脱，他怕的是死得没声没响，怕自己这一通折腾，连个浪花都激不起来。

所以就算外面传他可能时日无多，他还是对着镜头，谈着对未来的计划，他感谢老东家刘强东在他病中伸出援手，那份情谊，超越了简单的雇佣关系，更像是英雄惜英雄。

图片来自于网络

他更要对得起成千上万病友的期盼，为这个在绝望中苦苦支撑的群体，蹚出一条生路，每一次通过眼动仪发出的声音，每一次科研数据的微小进展，都是他不屈意志的回响。

参考信息

47岁蔡磊与渐冻症抗争6年，妻儿为其庆生，一周前刚获评“全国自强模范”

红星新闻2025-05-25

蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了

红网2025-05-16

“渐冻人”京东原副总裁蔡磊还在冲刺，抗争4年已经投入10亿，称身体越来越差希望越来越大

金融界2024-12-25

来源：嵌入式大杂烩