摘要:画面中,47岁的蔡磊全身瘫痪躺在轮椅上,6岁的儿子“小菜籽”踮着脚往蛋糕上插蜡烛,妻子段睿戴着口罩送上鲜花。
十亿砸进渐冻症!不只为自己续命。
从年薪千万到卖房抗癌,他用6年改写10万人生死。
靠眼球打字指挥科研! 近况曝光让网友直呼:“蔡先生”。
医生说“不可能”的事,他做到了…
5月25日,一段特殊的生日视频在“蔡磊破冰驿站”引发百万网友泪崩。
画面中,47岁的蔡磊全身瘫痪躺在轮椅上,6岁的儿子“小菜籽”踮着脚往蛋糕上插蜡烛,妻子段睿戴着口罩送上鲜花。
尽管面部肌肉萎缩到歪斜,蔡磊的眼神却始终温柔追随着妻儿。
这个曾经年薪千万的京东高管,如今唯一能“说话”的方式,是靠眼球操控仪器打出文字。
“围棋一段了?爸爸为你骄傲。”通过AI合成的声音,蔡磊艰难地表达着父爱。
视频里,儿子扑进他怀里的瞬间,蔡磊眼角泛起的泪光让无数网友破防。
谁能想到,这个在商业战场上叱咤风云的男人,如今连最简单的拥抱都成了奢望。
更令人揪心的是,他的身体机能正以肉眼可见的速度衰退:双手臂完全瘫痪,双腿无法站立,吞咽和呼吸都依赖机器,每天清醒的时间不足6小时。
确诊渐冻症6年来,蔡磊散尽家财上演现实版“药神”。
他卖掉北京房产、抵押股票,个人投入超10亿元成立科研公司,推动10条药物管线进入临床试验。
为填补资金缺口,妻子段睿更是从零开始学直播带货,即便遭遇“诈捐”“装病”等网络暴力,仍带着哭腔在镜头前直播:“我们不是卖货,是在给10万病友买希望!”
2025年1月,“蔡磊破冰驿站”账号粉丝突破517万,商品销售额达2786万元。
但这些数字背后,是段睿每天直播到凌晨、20天暴瘦十斤的代价。
更令人愤慨的是,有组织的恶意差评曾导致直播间被迫暂停营业。
“那些人说我们消费苦难,但他们不知道,每卖出一单就能多支持一天药物研发。”段睿哽咽着说。
这种近乎悲壮的坚持,让无数网友自发成为“破冰守护者”,在评论区刷屏:“买的不是商品,是生命的希望。”
而更让人震撼的是蔡磊的“与天博命”……
比疾病更震撼的,是蔡磊与科技的逆天博弈。
他全身仅眼球能动,却通过眼控仪每天工作12小时,查阅全球科研论文、对接中美药企。
2023年,他试戴AI人工喉重新发出清晰声音时,颤抖着说出:“我还能战斗!”
这个曾被判“死刑”的男人,如今正主导搭建“渐冻症科研AI大脑”:一个能24小时分析数据、筛选药物的人工智能系统。
在蔡磊推动下,中国渐冻症患者最常见的SOD1和FUS基因突变治疗取得全面突破。
就在2024年11月,中美瑞康研发的小核酸药物RAG-21获得FDA孤儿药资格,针对FUS基因突变患者的临床试验显示,受试者运动功能改善率达37%。
这意味着渐冻症患者迎来了曙光!
而渐冻症更是被称为不可治愈的疾病。
“AI帮我们找到了传统方法难以发现的治疗靶点,这相当于把科研进度提速了5倍。”蔡磊团队的首席科学家透露,目前已有3款药物进入II期临床,预计2026年将有首批患者受益。
就在所有人以为蔡磊将走向生命终点时,5月16日,他突然获得“全国自强模范”称号。
领奖现场,他用眼控仪写下:“这个荣誉不属于我,属于所有与渐冻症抗争的生命。”
更令人震惊的是,他团队宣布:中国渐冻症患者群体中最大的两种基因类型的救治已全面突破,首款基因编辑药物即将进入人体试验。
网友的无数祝福充满评论区。
蔡磊团队研究的突破,不只是为他续命,更是给了十万渐冻症患者希望,让他们能从鬼门关退回来。
不仅如此,他还签订了遗体捐献协议,自己走后团队还能通过他的遗体继续研究。
渐冻症患者普遍只能活4-5年,转瞬即逝。
蔡磊这种不服输,不认命无疑是带来了曙光。
更有网友称蔡磊可以被称为“蔡先生”。
由此可见,蔡磊所作所为有多了不起!
这场与死神的赛跑,究竟是回光返照还是黎明前的黑暗?
正如他在生日视频中写下的:“破冰前行,心向光明。”
这个全身仅眼球能动的男人,正用最后的生命火花,为10万渐冻症患者点燃希望。
对此大家怎么看,欢迎在评论区留言……
参考信息源:
[1].官方媒体 九派新闻《47岁蔡磊与渐冻症抗争6年,妻儿为其庆生,一周前刚获评“全国自强模范”》2025.05.25
[2].官方媒体 大象新闻《10条管线成功进入临床阶段 蔡磊团队发布年度报告》2024.12.31
[3].官方媒体 上观新闻《蔡磊近况曝光!用眼控仪打字与儿子亲密互动,网友感叹其状态比以前好了》2025.05.16
但为提升文章可读性,细节可能存在润色,请理智阅读,仅供参考!
来源:拾玖Talk