摘要：可这四个字背后，藏着的是整整四年的“硬核闯关”，曾经叱咤商界的前京东高管蔡磊，如今正在和渐冻症对抗。
近日，蔡磊一家因破冰驿站甩出的庆生vlog登上“热搜”。
儿子“小菜籽”使出浑身力气在蛋糕上插蜡烛，坐在轮椅上的蔡磊眼神瞬间温柔到能拉丝。
更绝的是妻子段睿的出场，手捧鲜花走到丈夫身边的画面，像极了网友常说的“岁月静好”。
可这四个字背后，藏着的是整整四年的“硬核闯关”，曾经叱咤商界的前京东高管蔡磊，如今正在和渐冻症对抗。
他化身“科研狂人”搞基因样本库、砸钱设奖搞研发，硬生生把自己活成了渐冻症领域的“民间科研大佬”。
而段睿的操作更是“人间清醒”，面对丈夫提出的离婚，她反手甩出一句“陪他打完最后一颗子弹”。
从职场精英变身直播带货“拼命三娘”，这波双向奔赴，可比娱乐圈那些“合约情侣”好嗑一万倍！
蔡磊堪称京东的“天选打工人”，在电商兴起、京东飞速发展的初期，一手造就内地首张电子发票的诞生。
顶着“国内电子发票第一人”头衔的他，为京东的上市立下了汗马功劳，推动京东在电商领域一路成为行业巨头。
身为京东副总裁的蔡磊在功成名就的同时，家庭也美满幸福，而他与妻子的相遇，源于一次朋友牵线的相亲。
对于相亲，很多人都抱着一种试试看的心态，觉得不过是一场普通的见面，能不能成都无所谓。
但蔡磊和段睿的这次相亲，却注定要成为他们人生中一段难忘的经历。
两人相见不过两次，蔡磊便单刀直入地说出了自己的想法：“时间很紧，给自己恋爱的时间不多”。
要是碰到别的女孩，听到这话可能会觉得蔡磊太着急、太直接，甚至会觉得他不尊重自己，当场就会拂袖而去。
但段睿却不一样，她非常理解蔡磊，深知他内心对工作的那份执着和追求。
在相识仅仅一个多月后，蔡磊就认真地向她说出结婚请求，她也欣然接受了他的求婚。
但在婚后第二年的秋天，对于41岁的蔡磊来说，这个本应是收获的季节，却压得他喘不过气来。
因为手臂肌肉不受控制地抽动影响到了正常生活，赶忙去医院检查的他被确诊为渐冻症。
渐冻症堪称医学界的“头号难题”，一旦患上，患者的身体就会逐渐丧失力量和控制能力，只能眼睁睁地看着自己走向生命的尽头。
目前，医学上对渐冻症还束手无策，患者的平均生存期只有2-5年，就像被宣判了死刑，只是不知道死亡日期何时到来罢了。
蔡磊得知自己的病情后，整个人都懵了，他怎么也想不通，事业家庭双丰收的自己，为什么会遭此大罪？
但冷静下来后，蔡磊首先想到的是妻子段睿和年幼的儿子，他觉得自己是个累赘，不能因为自己的病拖累了他们。
于是，他狠下心来，向段睿提出了离婚。
但段睿看着蔡磊，眼中满是心疼和坚定：“不行，我不同意。”
为了更好地照顾蔡磊，曾经那个“十指不沾阳春水”的她，蜕变成了一个“全能女强人”。
她的生活节奏变得越来越快，每天都像在打仗一样，但是她从来没有喊过累。
在确诊渐冻症不久，蔡磊便毅然启动创业项目，开始搭建“渐愈互助之家”信息聚合平台。
与此同时，蔡磊还投入大量的资金用于相关研发，但他的这笔初始投入也只是杯水车薪。
据相关数据显示，研发一款新药几乎需要近百亿的投入，耗时更是长达数年甚至数十年。
渐冻症的病患群体并不多，市场回报预期不高，这使得很多药企对其研发望而却步。
而对于蔡磊和他的团队来说，每一分每一秒都无比珍贵，他们等不起漫长的传统融资过程，必须另寻出路。
在这样的背景下，段睿挺身而出，做出了一个大胆而又艰难的决定——开设直播间。
这个决定意味着她要彻底告别自己熟悉的领域，踏入一个完全陌生的直播带货世界。
为了能在直播间里有出色的表现，段睿每天花费大量时间观看各类优秀主播的直播。
仔细观察他们的一举一动，学习他们如何与观众互动，如何运用表情和肢体语言来吸引观众的注意力。
就这样，她的直播间逐渐走上了正轨，关注度越来越高，粉丝数量也在不断增长。
但在此期间，各种质疑和恶评也铺天盖地地向段睿涌来，将她卷入了一场无形的舆论风暴之中。
被质疑产品质量有问题不是大问题，更让段睿难以承受的，是那些对她直播动机的恶意揣测。
不少人说段睿直播就是为了利益，根本不是真心想帮助患者，还说她是在利用丈夫的病情炒作。
她和蔡磊为了攻克渐冻症，付出了这么多的努力和心血，甚至不惜牺牲自己的生活，可换来的却是这样的误解和指责。
然而，每当她看到蔡磊为了攻克渐冻症，不顾自己的身体，全力以赴的样子，心中便会涌起一股力量，支撑着她继续走下去。
破冰终有时在去年5月，蔡磊和段睿夫妇还得到“全国自强模范”称号嘉奖，无疑是对他们多年来努力和付出的最好回报。
而且，随着他们的平台的知名度不断提高，越来越多的渐冻症患者开始主动注册，并上传自己的病情信息。
截至2024年底，“渐愈互助之家”平台的注册人数已经超过了万人，这个数字还在以每月数百人的规模持续递增。
而且，蔡磊医疗团队的制药已经用于临床试验，这可是一个具有里程碑意义的重大突破！
而现在，这些制药进入临床试验阶段，就意味着渐冻症的治疗有了新的希望，也让患者们看到了治愈的可能。
在与渐冻症的抗争之中，AI技术的出现，为他和无数渐冻症患者带来了新的希望。
他利用AI技术生成的虚拟人形象，出现在央视《AI奇妙夜》的舞台上。
此刻的蔡磊，身体状况已经极度恶化，每一个简单的动作对他来说都成为了奢望。
但他要通过这个特殊的方式，向世界传达他与病魔抗争到底的决心。
2月5日，蔡磊的账号又发布两张照片，在照片的对比之下，他的现状尤为的“凄惨”。
一张是过去意气风发的他，另一张则是患病后的他，面部因为激素的使用变得臃肿，全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。
这种身体上的变化，只是他所承受痛苦的冰山一角，渐冻症正一点点剥夺他的身体机能。
在与渐冻症这场艰难的战斗中，家庭无疑是他最后的依靠，也是他心中最温暖的港湾。
5月中旬，蔡磊再度晒出近况，“小菜籽”尤为欢喜的冲向坐在轮椅上的蔡磊。
他虽然无法像正常父亲那样，用有力的双手拥抱儿子，无法用清晰的声音表达对儿子的思念，但他的爱却丝毫没有减少。
他借助眼控仪艰难地编辑文字，然后又通过AI的语音功能，将这些文字转化为声音询问儿子。
这看似简单的一问一答，在蔡磊与渐冻症顽强抗争的日子里，无疑是他最强大的精神支柱。
结语虽然被渐冻症折磨得痛苦不堪，但他们夫妇两人让我们看到了亲情的伟大，也让我们对蔡磊战胜渐冻症，充满了期待。
素材来源：
《“渐冻症”战士蔡磊：面对死亡，打光最后一颗子弹》时代财经
《段睿：我不只是蔡磊的妻子》凤凰WEEKLY
《47岁蔡磊与妻儿庆生画面公布：儿子扑进爸爸怀里，网友泪目》鲁中晨报
《蔡磊背后的女人段睿曾说：心可以碎，手不能停》宁县融媒
来源：我是电影迷小雅
