摘要:她是罕见的“镜面人”,身体的各个器官均与常人的位置相悖不说,连子宫都异位长在了大腿上。
文:牧留
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“你怀孕了?!这个孩子不能生,打掉吧!”
2012年,江苏省启东市某妇产科迎来了一位特殊的孕妇。
她是罕见的“镜面人”,身体的各个器官均与常人的位置相悖不说,连子宫都异位长在了大腿上。
为了苏晓琳的安全,医生强烈建议她把孩子打掉。
可是她却坚持要把孩子生下来,哪怕怀孕6个月时胎儿顶到喉咙,让她呼吸都很困难。
那么,苏晓琳最后平安生下这个孩子了吗?如今的她,又过着怎样的生活??
小板凳是她的腿
苏晓琳的故事,远比想象中更加曲折和传奇,她1984年出生时就被诊断出患有罕见的“镜面人”综合征。
这种先天性疾病的症状和名字一样,她体内的器官位置和正常人就像照镜子一样,是完全相反的,心脏在右边,肝脏在左边。
除此之外她还伴有脊柱侧弯,这让她的身体更加脆弱,医生当时给出的诊断是“她活不过15岁”。
而且在她还没有满月的时候,医生给她的腿打上了石膏,原本的目的是让她的腿往一个方向长,但是她的左腿却因此失去了知觉。
苏晓琳慢慢长大,可却连独立行走都非常困难,脊柱扭曲让她无法保持平衡,每次尝试站起来都会摔倒。
一个偶然的机会,她借助小板凳爬了起来,这个小板凳就这样成为她通往外面世界的桥梁。
她每天都坚持练习,从房间到院子,再到家门口的小路,最后终于可以凭借着自己和小板凳的力量,从家里“走到”小卖部了。
虽然她那一次整整走了三四个小时,但是靠着自己的能力去买来的糖感觉都更甜了。
可以凭借着小板凳移动之后,她开始帮着家里做家务,他能淘米也能洗衣服,她觉得别人能做的她也可以做得到。
只不过身体的缺陷,她没办法和其他孩子一样走进校园,接受正规的教育。
十四五岁的时候她觉得人生不能局限在家里,每天就在这小小的一方地上活动是绝对不行的,这样过一辈子对他来说比死还难受。
所以她把收音机和电视机当作自己的“老师”,她每天都准时收听广播节目,观看教育频道,学习拼音、识字、算术。
这才有了后来有了文化,出去打工、创业的苏晓琳。
还想帮助更多残疾人
22岁很多人还没有从大学里走出来,苏晓琳却已经背起行囊,踏上了开往南通的列车。
她独自一人,在这个陌生的城市开始了她的打工生涯、
那时候的南通经济发展迅速,吸引了全国各地的年轻人前来寻找机会,苏晓琳也是其中之一。
她选择了一家福利电子厂,成为流水线上的操作工。
电子厂的工作很单调,每天干的活都是完全相同的,这对一个年轻女孩来说肯定是又无聊又辛苦。
不过她认真学习每一项技能,从最基本的元件识别到复杂的电路焊接,她都力求做到精益求精。
在电子厂工作的那半年,苏晓琳不仅掌握了电子产品的生产和维修技术,更重要的是她体会到了自食其力的价值。
离开电子厂后,苏晓琳回到了老家,她渴望拥有属于自己的一番事业,于是开始尝试各种创业项目,也开过一家小小的内衣店。
随着互联网的兴起,她开始探索新的商机,她尝试开设网店销售各种商品,但由于缺乏专业的电商运营知识,效果并不明显。
几经波折后,她把目光锁定在了电脑维修行业,她决定开一家电脑维修店,为社区居民提供便捷的服务。
她的“阳光电脑”维修店,就这样在一个不起眼的街角诞生了。小店虽然简陋,但苏晓琳的服务却十分周到。
从电脑维修到软件安装,从打印复印到网络服务,她都能熟练应对,她还经常主动帮社区里年纪大的人解决电脑问题,赢得了社区居民的一致好评。
渐渐地“阳光电脑”变成了社区居民口中的“阳光驿站”,也成了大家心中一个提供便利、传播温暖的地方。
苏晓琳不仅提供技术服务,还经常和顾客聊天,了解他们的需求,帮助他们解决生活中的难题。
她用真诚和热情赢得了顾客的信任和喜爱,也让“阳光电脑”在社区里扎下了根。
后来除了利用网络平台拓展业务,在线上接受维修订单,她还积极在各大论坛和社交平台分享自己的创业经验。
她想要帮助其他和她一样身有残疾的朋友找到谋生之路,实现经济独立。
于是就把自己创业中遇到的问题和解决方法全都毫无保留地分享了出来。
在虚拟的网络世界里,她化身“知心姐姐”,用自己的亲身经历鼓励那些身处困境的朋友,传递着积极乐观的生活态度。
医生劝她别要孩子
她在创业的过程中认识了现在的丈夫,可在怀孕生子的过程中,她也遭遇了相当大的困难。
作为全国首例“子宫异位”的镜面人,她的子宫竟然长在了大腿根部。
怀孕6个月时,不断长大的胎儿对周围的器官造成了巨大的压迫,甚至顶到了她的喉咙,导致她呼吸困难,甚至连正常的进食都变得异常艰难。
医生建议她终止妊娠,因为继续下去,不仅胎儿的生命安全得不到保障,她自身的生命也会受到极大的威胁。
就算是她能安稳度过整个孕期,到最后生产的阶段难度也很大,她体内的器官和常人不同,医生也没有办法保证能非常顺利地给她做手术接生。
再加上孩子的父亲也是残障认识,如果孩子遗传到什么隐性的疾病,那问题就更加严重了。
面对医生的建议,她陷入了两难的境地,到底是要保全自己的生命安全还是冒险把孩子生下来,她该怎么抉择?
其实她的丈夫也是不同意她留下这个孩子的,因为相比于要孩子,他觉得苏晓琳的生命对他来说更加重要。
要是因为这个孩子妻子的生命有了什么不妥,他都不知道未来应该怎么活了。
经过一番挣扎,苏晓琳最终决定无论如何都要生下这个孩子,家人都拗不过她,治好带着她又去接受一次检查。
因为她身体的构造和常人不同,所以孩子在她的子宫里也是斜着发育的,还好孩子都是正常的。
只不顾她的孕期比一般人难过很多,因为她的胃只有正常人两个手指头那么宽,所以每天吃的东西很少。
但是孩子需要营养,所以她就只能强迫自己吃东西,就算是吐了也得再吃新的。
好在她找到了一位曾经给袖珍人接生过的主任医师,最终帮助她生下了一个健康的男婴,那一刻,她感觉自己遭受的所有的痛苦都烟消云散了。
有了事业也有了家庭,苏晓琳把自己的人生经历写成了两本书,都是关于梦想的。
这两本书用朴实无华的语言,讲述了她一路走来的心路历程,从坐在小板凳上学习走路,到独自一人踏上打工之路。
再到创办“阳光电脑”,以及后来投身残疾人公益事业,她都用真挚的情感娓娓道来。
2018年她成为启东市肢残人协会主席,她积极为残疾人群体发声,维护他们的合法权益,推动残疾人事业的发展。
她还组织开展各种技能培训和就业指导活动,帮助残疾人提升就业能力,实现经济独立。
曾经的小小“阳光电脑”维修店,如今已经发展成为一个服务残疾人和困境青少年的“新时代文明实践点”。
在这里残疾人和困境青少年可以免费学习电脑技能,接受心理疏导,获得生活和就业方面的指导,找到生活的新方向。
结语
从“阳光电脑”到“阳光驿站”,苏晓琳不仅照亮了自己的生活,也把温暖传递给了更多需要帮助的人。
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信源
扬子晚报 2024-12-03苏晓琳:“板凳姑娘”自强不息书写人生华章
文明长沙 2018-12-27 “板凳姑娘”苏晓琳:我的梦想有“翅膀”
来源:大姐情感