摘要：我是一名医生，和你想的一样，每天奔波忙碌着……在一次夜班彻夜未眠后，没有立即休息，继续陪着患支原体肺炎的女儿打针，红霉素刺激血管，女儿打针叽叽歪歪的，这严重激起了母亲的保护欲。后果就是，我也出现了肺炎症状。

这篇文章为IgA肾友故事大赛一等奖获得者，作者昵称：静待花开

一.及时肾穿刺确诊

世事无常，IgA肾病就这样来啦！

我是一名医生，和你想的一样，每天奔波忙碌着……在一次夜班彻夜未眠后，没有立即休息，继续陪着患支原体肺炎的女儿打针，红霉素刺激血管，女儿打针叽叽歪歪的，这严重激起了母亲的保护欲。后果就是，我也出现了肺炎症状。

当然，咳嗽咳痰也没能阻挡我上班的脚步，直到如厕时发现酱油色的肉眼血尿！

那一刻我意识到，自己真的生病了！当时身体只是疲惫，并没有特殊不适感，但化验肌酐是96umol/L，在同事们的建议下完善了肾脏穿刺。

对于肾脏穿刺我没有丝毫犹豫，知道病理，才知道诊疗的方向。病理很快出来，提示为IgA肾病，Lee氏3-4级。

在专科医生诊断慢性肾功能不全时，我内心很抗拒，从来没想过自己会和这病有任何关联！

翻看过去几年的体检单，仔细关注尿常规，其实是有隐血的，只是从来没有注意过，只认为是自己的例假前后的假阳性。

在这里我呼吁各位，请重视体检时的三大常规（血常规、尿常规、便常规）！

二.与泰它西普相识

治疗方案的选择是最重要的，因为身为医生，我清楚的知道长期使用激素、免疫抑制剂的副作用，选择一个安全有效的治疗方案就是重中之重。

为此，我专门拜访了盛京医院的李教授，看着我的肾脏穿刺结果，他说，现在新药很多，其中泰它西普将治疗的关口往前移，在源头上阻断异常的致病因子Gd-IgA1的产生，在上游阻断疾病的进展，目前已经在二期临床及三期临床试验过程中显示良好的治疗效果，而且副作用很小，可减少泼尼松的使用剂量及时程。

听从专家建议应用泰它西普160mg每周1次，泼尼松30mg每日1次，联合氯沙坦钾片50mg 日1次（后因头晕改为25mg）、达格列净（后因反复泌尿系感染停药）、非奈利酮10mg日1次。

在治疗初始，激素的副作用如约而至，脸就像发面一样胖起来，面部痤疮明显，身体虚弱，睡眠很差，半夜还会饿的起床吃东西。皮下注射泰它西普除了肚皮有点痛（针头很细，和胰岛素针差不多），没有其他的感受。

治疗一个月后，我的尿蛋白定量就从当初的1.2g降到0.3g左右了，效果很明显。

电话复诊主治医生就建议我激素减量，三个月内激素逐步减停。期间泰它西普及其它支持性用药维持治疗，满月脸逐渐消退，疗程至第5个月时肌酐也降至正常范围！

三.日常维护

在拿好自己的武器积极治疗的同时，低盐低蛋白优质蛋白饮食，适度体育锻炼，练习八段锦，慢跑，冥想。

既然这病治不好，把它当成是个需要与你长期同行并且需要被照顾的小孩。

当然也希望肾友们都有个健康乐观积极的心态，照顾好这调皮的小孩，同健康人群一样拥有充满活力和无限可能的一生！

在长城▽

目前的情况，泰它西普已停药

最近一次复查，我的指标格外让人安心--24 小时尿蛋白定量稳定在 0.15g/d 左右，血肌酐也控制在 66.5umol/L 的理想范围。

更值得开心的是，泰它西普已经顺利停药，如今的我，终于能和 IgA 肾病达成 “和谐共处” 的状态。

不再被病情束缚的日子里，我会偶尔规划一场短途旅行，去晒晒太阳、吹吹微风，在山川湖海间感受自由的惬意，一点点重拾生活本真的美好。

想把这份心安分享给正在经历的你：IgA 肾病从不是人生的 “终点”，它更像是一次提醒 —— 让我们学会更认真地对待健康、更用心地感受生活。

来源：一盅情怀