摘要：当“血液肿瘤”这个词闯入一个家庭时，随之而来的往往是一场漫长而艰苦的战斗。无论是白血病、淋巴瘤还是多发性骨髓瘤，患者和家属都会将希望寄托于一次又一次的化疗、靶向治疗和尖端疗法上。然而，当所有治疗方案都已尝试，当生命的指针不可避免地走向终点时，一个沉重的问题摆在
当“血液肿瘤”这个词闯入一个家庭时，随之而来的往往是一场漫长而艰苦的战斗。无论是白血病、淋巴瘤还是多发性骨髓瘤，患者和家属都会将希望寄托于一次又一次的化疗、靶向治疗和尖端疗法上。然而，当所有治疗方案都已尝试，当生命的指针不可避免地走向终点时，一个沉重的问题摆在了所有人面前：最后的这段路，该怎么走？
一个令人痛心的现实是，许多血液肿瘤患者在生命的最后阶段，仍在接受着高强度的、以治愈为目的的抗癌治疗 。他们频繁出入急诊室，在医院的病床上度过最后的时光，却很少有机会接触到能显著提升生活质量的“安宁疗护”或“姑息治疗”服务 。这种“过度治疗”不仅给患者带来巨大的身体痛苦和经济负担，也让家属背负着沉重的心理压力和无尽的遗憾。
为什么会这样？除了疾病本身的复杂性，一个关键原因是沟通的缺失——一场关于生命、价值观和未来期望的深度对话。
为了改变这一现状，医学界引入了一种名为“严肃疾病对话”（Serious Illness Conversation）的沟通模式。这不仅仅是医生告知病情，而是通过一套结构化的指南，引导医患双方共同探讨患者最关心的是什么、他们对未来的期望是什么、以及在不同情况下愿意接受和不愿意接受什么样的医疗照护。
这场对话真的能改变什么吗？它能帮助患者和家属做出更符合心意的选择，从而获得更高质量的生命终章吗？丹麦哥本哈根大学医院的一项最新研究，通过回顾分析311位血液肿瘤逝者的真实经历，为我们提供了宝贵的答案。
在深入研究结果之前，我们先要明白“严肃疾病对话”并非一次普通的谈话。它是在2020年被引入丹麦这家医院血液科的标准化实践，所有医生和护士都接受了长达8小时的专业培训，甚至与专业演员进行模拟练习，以确保对话的质量 。
这场对话的核心，是围绕一系列精心设计的问题展开的，旨在帮助医生更好地理解作为“人”的患者：
你对未来的期望和担忧是什么？对你来说，生命中最重要的是什么？如果身体状况变差，有哪些事情是你绝对无法忍受的？在治疗方面，你愿意为了延长一点点时间而承受多大的痛苦？通过这场对话，医疗团队的目标不再仅仅是“治疗疾病”，而是转向“照护患者”，确保后续的每一个医疗决策都最大程度地尊重患者的个人意愿和价值观。
这项研究回顾了2020年至2022年间，在该医院去世的311位血液肿瘤患者的医疗记录 。这些患者的中位年龄为74岁，43%为女性 。研究人员将他们分为两组：
一组是在去世前接受过至少一次“严肃疾病对话”的（63人），另一组则没有（248人） 。
通过对比两组患者在生命最后阶段的医疗经历，研究发现了显著的差异：
1. “无效”的抗癌治疗显著减少
在生命的最后关头，继续进行高强度的抗癌治疗往往弊大于利。研究发现，在所有患者中，高达54%的人在去世前30天内仍在接受抗癌治疗 。
然而，进行过“严肃疾病对话”的患者，情况则大不相同。数据显示，
他们在此期间接受抗癌治疗的几率，比未进行对话的患者降低了约80% (OR 0.19) 。无论是在去世前30天还是14天，这一差异都非常显著 。
这意味着，一场有深度的对话，能有效帮助医患双方达成共识，及时停止那些可能只会增加痛苦却无法带来实质益处的治疗，让患者能以更平和、更有尊严的方式走完最后一程。
2. 获得专业安宁疗护的机会大大增加
安宁疗护（或称姑息治疗）是一种专注于缓解症状、减轻痛苦、提升患者及家属生活质量的医疗服务，它并非放弃治疗，而是将照护的重心从“治病”转向“安人”。
研究发现，接受过“严肃疾病对话”的患者，被转介到专业安宁疗护团队的可能性是未进行对话者的2.67倍 。
更重要的是，他们获得转介的时间也更早。数据显示，进行过对话的患者，从转介到去世的中位时间是35天，而未进行对话的患者仅有15天 。这多出来的宝贵时间，意味着患者和家属可以更早、更充分地获得来自疼痛控制、心理疏导、社会支持等多方面的专业帮助。
为了更直观地理解这些数据，让我们来看一个虚构但基于真实研究背景的案例。
76岁的陈伯（化名）被诊断为多发性骨髓瘤多年，经历了多线治疗。起初，他和家人只有一个信念：不惜一切代价，尝试所有可能的新药和疗法。然而，随着病情反复，治疗的副作用越来越大，陈伯大部分时间都在医院度过，身心俱疲。
在一次复诊中，血液科的医生团队邀请陈伯和他的家人进行了一场“严肃疾病对话”。医生没有一上来就谈论下一个化疗方案，而是轻声问道：“陈伯，我们聊聊对您来说，现在最重要的是什么？”
起初，陈伯有些茫然。但在医生的引导下，他慢慢打开了话匣子。他说，他最想念的是在家里的阳台上晒太阳，听听戏曲，而不是整天被监护仪的警报声包围。他最大的心愿，是在身体还允许的时候，和孙子再下一盘象棋。
这场对话让所有人都意识到，陈伯生命中最重要的，是“生活的质量”，而非“生存的时间”。
基于这次谈话，医疗计划发生了转变。医生团队与安宁疗护专家合作，为陈伯制定了以症状控制和舒适照护为核心的方案。他停止了高强度的化疗，转而在家中接受安宁疗护团队的定期访视。在生命的最后两个月里，陈伯虽然身体虚弱，但精神状态很好。他如愿以偿地在自家阳台上晒了许多次太阳，也和孙子下了好几盘棋。最终，他在家人的陪伴下，于家中安详离世。
陈伯的故事，正是这项研究数据的生动写照。一场及时的、有温度的对话，改变了生命的轨迹，让终点不再是充满痛苦和遗憾的挣扎。
研究数据令人振奋，但一个现实问题也浮出水面：在研究覆盖的311位患者中，只有63位（20%）接受了这场至关重要的对话 。这背后反映了在现实世界中推广“严肃疾病对话”的重重阻碍。
根深蒂固的治疗文化：尤其在血液科，新疗法层出不穷，医生和患者都倾向于“战斗到最后一刻”，这使得谈论“终点”变得尤为困难 。医生的顾虑： 许多医生担心，过早地谈论预后和生命终点，会剥夺患者的希望，造成情感伤害，因此犹豫不决。患者的心理准备： 并非所有患者都准备好进行这样的对话。有些患者的应对策略是活在当下、保持乐观，回避对未来的深入探讨 。此外，研究还发现，接受对话的患者中，有65%是多发性骨髓瘤患者 。这可能是因为该疾病从确诊之初就被认为是“不可治愈”的，其治疗路径本身就更偏向于姑息性质，从而为这类对话的开展创造了更有利的环境 。
这项来自丹麦的研究，用真实的数据告诉我们：“严肃疾病对话”并非只是“谈谈心”，而是改善临终医疗质量的有效干预手段 。它与更少的临终前抗癌治疗和更多的专业安宁疗护服务显著相关，让患者有机会在生命的最后阶段做出更符合自己心意的选择 。
当然，要将这一模式从20%推广到更多有需要的人，还有很长的路要走。这需要医疗体系的系统性支持，需要改变“永不言弃”的单一治疗文化，更需要全社会对生命质量、死亡尊严有更深刻的认识和探讨。
对于每一位正在与重病抗争的患者和家属来说，了解并主动询问“严肃疾病对话”或许是一个好的开始。因为它提醒我们，在关心“还能活多久”的同时，更应该去思考和沟通——“我们希望如何活着”。这，或许才是对生命最终极的尊重。
参考资料：Myrhøj CB, Bernacki R, Bjerre-Bertelsen S, Jacobsen J, Klintman J, Jarden M, Johansen C, von Heymann A, Clemmensen SN. Serious illness conversations and quality of end-of-life care in patients with hematological malignancies-a retrospective quality improvement study. Support Care Cancer. 2025 Aug 27;33(9):814. doi: 10.1007/s00520-025-09855-2. PMID: 40858896; PMCID: PMC12380935.
来源：康讯士一点号
