摘要：蔡磊，京东前副总裁，2019年拿到ALS确诊书那一刻，他脑子里蹦出的不是恐惧，而是儿子小菜籽的乐高还没拼完。

“如果明天醒来，连手指都动不了，你还会为今天没做的事后悔吗？

”

蔡磊，京东前副总裁，2019年拿到ALS确诊书那一刻，他脑子里蹦出的不是恐惧，而是儿子小菜籽的乐高还没拼完。

那天他给自己下了死命令：要么把渐冻症打趴下，要么被它拖进棺材，反正不能怂。

他把办公室直接搬进医院病房。

电脑、电话、合同、药瓶摆成一排，护士进来打针，他还在开视频会议。

病友群被他拉进一个共享表格，谁家基因突变、谁吃过什么药、副作用多大，全填进去。

表格越滚越大，最后成了全球最大的渐冻症数据库。

有人劝他歇歇，他说歇了就真没戏了。

钱烧得飞快。

股票卖了，房子挂牌，老婆段睿把会计师事务所关了，直播间里卖坚果。

弹幕里有人骂她吃人血馒头，她直接回：“要是哭能救他，我早把眼泪攒成太平洋了。

”屏幕外的蔡磊戴着呼吸机，听见这话咧嘴笑，笑完就咳，咳完继续写邮件给实验室催进度。

最狠的一招是遗体捐献。

他在病友群里发消息：反正这病带不走灵魂，那就把身体留给科学。

上千人报名，有人坐着轮椅来签字，手抖得握不住笔，他就让人把印泥递过去，按个手印也算数。

后来实验室告诉他，就是这些样本揪出了SOD1、C9orf72几个坏蛋基因，新药靶点一下子亮出来。

2024年春天，基因编辑临床试验启动。

第一批志愿者里有个四川姑娘，用药三个月，胳膊能抬起来洗头了。

消息传到病房，蔡磊盯着天花板看了半天，突然说：“值了。

”

现在他每天醒来的第一件事，是让老婆把儿子的照片举到眼前。

照片里小菜籽穿着超人披风，背后是蔡磊用呼吸机写的字：爸爸在拯救世界，晚点回家。

有人问，这么折腾到底图啥？

图的就是让以后的孩子，再也不用问“爸爸得了渐冻症怎么办”。

来源：财经大会堂