摘要：相信每一位蝶友无时无刻不在祈祷，希望狼疮病情能早日缓解，甚至停掉激素药，真正享受自由与轻松的生活。今天就带大家一起看看，到底怎样才能实现“零激素”！
相信每一位蝶友无时无刻不在祈祷，希望狼疮病情能早日缓解，甚至停掉激素药，真正享受自由与轻松的生活。今天就带大家一起看看，到底怎样才能实现“零激素”！
狼疮患者实现“零激素”的条件
狼疮患者可以实现“零激素”吗？
当然可以！
目前已有蝶友历经严苛治疗，最终步入“零激素”行列。
蝶友案例：《10年SLE患者分享：经历过差点截肢、股骨头坏死，最终成功停了激素！》
她们真实可触的经历证实，“零激素”绝非空谈。在病情好转后，可以实现减量药甚至停用激素。当然，激素不是想停就停，实现“零激素”的蝶友，一定是满足了以下这些条件：
狼疮疾病长期稳定
实现“零激素”的条件之一就是——狼疮疾病必须长期稳定（至少1年以上的病情稳定期），无新的并发症出现。这也意味着患者的红斑、关节疼痛、疲劳等症状已经得到很好的控制。
相关指标正常
相关的检查指标，如血常规、尿常规、肝肾功能、抗双链DNA抗体等都正常，且一段时间内无异常波动，这意味着患者的身体状况良好，病情已经趋于稳定。
近期无手术治疗
以股骨头置换手术为例。股骨头坏死是狼疮并发症之一，与长期大量使用糖皮质激素治疗有关。而激素的使用剂量与疾病的严重程度相关[1]，近期进行这类手术的蝶友，则在一定程度判断病情可能严重，不建议擅自减量激素。联合其他的治疗手段
对于一些急性发作期或危重症的蝶友，因其脏器有不同程度的损伤，单用激素不仅治疗效果不好，激素用量更难减下来，若配合其他的羟氯喹、免疫抑制剂、生物制剂联合治疗，可适当降低激素的使用量[1]。符合以上条件的蝶友，可与医生沟通，并在医生的指导下逐步减少糖皮质激素剂量或进入“零激素”治疗。
当然，如果在减停激素药期间，一旦出现症状（如关节痛、皮疹、发热、疲劳等），或实验室检查发现有疾病活动的迹象（如血液指标异常，抗双链DNA抗体水平升高等），就需要重新用药或暂时增加激素剂量来稳定病情。
不要盲目追求“零激素”
“零激素”是蝶友们追求的目标（当然这也是临床治疗追求的目标），但这个过程一定不是盲目的。什么意思呢？比如最常见一种情况就是：不听医生的话，擅自停掉激素药，最后导致病情加重。
“零激素”并非绝对排斥激素，而是在医生的指导下，早期、足量坚持用药，让病情得到很好的控制并长期维持稳定，待病情稳定一段时间后（至少一年以上），最近的一次复查中显示各项指标稳定，可以跟医生沟通逐步减少乃至停用激素[2]减少或停用激素这个过程的目的，是为了最大限度减轻激素副作用，提升狼疮患者的生活质量，而非单纯追求“零激素”的标签。
此外，蝶友们还需明白一个事实：“零激素”并不意味着病情“治愈”了。
红斑狼疮目前还是一种无法治愈的疾病，即使病情得到“完全缓解”（仅使用羟氯喹的情况下，患者无临床活动性并且血清学指标阴性[3]），但是狼疮也有复发的风险。过敏、感染、生育、环境变化等因素都会导致狼疮病情复发，狼疮每一次复发，都可能会加重对脏器的损害，不仅会给蝶友们带来更多痛苦，还会增加后续治疗的难度和复杂性 。
基于上述原因，所谓的“零激素”，应该是要使疾病缓解后不容易复发，这才是蝶友们需要追求的零激素的目的。
总结
1、不能盲目追求“零激素”标签，导致病情波动甚至加重脏器损害反而得不偿失。“零激素”的实现一定是通过科学治疗、个体化管理实现的。
2、在病情允许程度，先逐渐缓慢减停激素，争取“零激素”。实现“零激素”之后不等于“病情治愈”。在实现“零激素” 时，至少需要有一个药维持着，比如免疫抑制剂（甲氨蝶呤or吗替麦考酚酯）、羟氯喹等，以降低疾病复发风险。
面对激素副作用，如何应对？
蝶友们对激素的害怕，主要还是来自于激素的一些副作用，比如长时间使用激素导致的骨质疏松、高血糖。接下来给蝶友们支招，遇到这些副作用应该怎么办！
SLE患者骨质疏松的发病率高达68%[4]。骨质疏松的危害在于它会导致骨密度降低，骨骼变得脆弱，容易发生骨折，造成关节破坏和畸形。怎么办？
定期检查骨密度：有助于及早发现骨质疏松的情况并及早采取治疗措施。
调整生活方式：均衡膳食，戒烟限酒，避免过度劳累，保持正常体重，适量运动，适度晒太阳（不能暴晒，尤其是光敏感皮肤的患者），都有助于骨质的保护。
合理用药：按照医嘱严格使用激素剂量。同时可以考虑使用钙剂、维生素D等补充剂来预防骨质疏松的发生。
高血糖
大剂量糖皮质激素使用引起血糖升高的发生率高达50%[5]。高血糖最容易损伤血管，容易增加心脏病和中风的风险，还会损害视网膜，导致视力下降甚至失明等，对身体伤害大。怎么办？
均衡饮食，增加粗粮，降低精细加工食物比例，增加蛋白质摄入等；少食多餐；多吃高纤维食物，如燕麦、玉米、芹菜等。
减少糖的摄入，每天添加糖的摄入量不超过50克，尽量少吃甜品和含糖饮料。
餐后适度运动，不要躺平，能有效减缓血糖上升速度。
说在最后
目前，红斑狼疮仍属于无法被治愈的疾病。「与狼共存」是大多数蝶友需要面对的现实。蝶友们需要做的就是——积极配合医生的治疗方案，能用最少的药物稳定病情，当然最好。
想要达到“零激素”，一定是医生和患者目标统一，才有可能实现，因此蝶友们一定要相信自己的医生，治疗和药物使用都需要遵循医生的建议。
最后，祝大家都能早日达到临床缓解，早日减量停药～
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来源：医脉通风湿汇