摘要：41岁那年，身为京东副总裁的“蔡磊”，被确诊患上了渐冻症，一种被称为“世纪绝症”的罕见疾病。

“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”

41岁那年，身为京东副总裁的“蔡磊”，被确诊患上了渐冻症，一种被称为“世纪绝症”的罕见疾病。

这突如其来的打击，如同当头一棒，将这个曾经在商海中叱咤风云的精英，瞬间拉入了与病魔抗争的残酷现实。

即使拥有了这辈子都花不完的钱，但他却成了中国最有名的“渐冻症”患者。

2022年，蔡磊用1000万启动资金，希望能融资10亿的投资，打造了全球最大的渐冻症信息库。

对抗渐冻症5年后，蔡磊的人生将何去何从？

从意气风发的商业精英到与病魔抗争的渐冻症患者，蔡磊的人生转折让人唏嘘不已。

41岁，对于许多人来说，是事业高歌猛进的黄金时期，是家庭幸福满满的年纪。

而命运却在这一年和他开了一个残酷的玩笑——渐冻症，这个被称为“世纪绝症”的疾病，悄然降临到他身上。

渐冻症，全称肌萎缩性侧索硬化症（ALS），是一种神经系统退行性疾病。

它就像一个隐形的“恶魔”，一点点剥夺患者的运动能力，最终导致呼吸衰竭。

更令人绝望的是，目前医学对这种疾病的病因尚无定论，也没有治愈的办法。

对于蔡磊来说，这个诊断犹如晴天霹雳，让他的生活轨迹急转直下。

在此之前，蔡磊是京东集团的一位明星高管，他以卓越的商业头脑和雷厉风行的作风，推动了电子发票业务的发展，被业界尊称为“电子发票第一人”。

他负责的项目，不仅大幅提高了企业的运作效率，也推动了行业的数字化升级。

可以说，他曾是许多人心中的标杆，是时代的佼佼者。

疾病的降临让他不得不按下人生的“暂停键”，最初，蔡磊的左手只是偶尔颤抖，他以为是工作压力过大，没太放在心上。

可随着时间推移，这种颤抖变得更加频繁且无法控制，甚至开始影响到日常生活。

这一切都让他不得不面对一个现实——事情远比他想象的严重。

当确诊渐冻症的那一刻，蔡磊说，他感到如坠冰窟。

这不仅仅是对身体的摧残，更是一场心理上的浩劫，他曾拥有一切——事业、家庭、健康，而渐冻症似乎试图将这一切一一剥夺。

蔡磊并没有选择向命运低头，虽然被迫放下手中的工作，他却以另一种方式继续前行。

他将自己的故事分享给更多人，用乐观和坚韧去鼓舞同样与病魔抗争的人们。

在妻子的陪伴下，他开始了漫长的求医之路，辗转于国内外各大医院，寻求一线希望。

残酷的现实却让他一次又一次地失望，医生给出的诊断结果都是一样的：渐冻症，无法治愈。

被确诊为渐冻症后，蔡磊的心理历程可谓是一场深刻的内心斗争。

从最初的震惊和绝望，到慢慢接受这个无情的现实，他经历了无数次的自我反思和调整。

渐冻症的恶性进展让他意识到，等待他的不仅仅是身体上逐渐的衰弱，更是精神上巨大的折磨和孤独。

但最令他痛苦的，并非疾病的无情，而是无法逃避的“失控感”——每一分每一秒，他都知道，自己的时间在一分一秒地被夺走。

但蔡磊并没有选择放任自己沉沦，对他来说，生命的价值并不在于能活多久，而是活得有意义，活得不屈服。

他决定，不只是做一个病人的角色，而要用自己的力量去与命运作斗争，去改变渐冻症的未来。

他做出了一个让很多人都觉得不可思议的决定——辞去了京东副总裁的职务。

这个职位代表着事业的巅峰，是无数人梦寐以求的高位。

而蔡磊，却毅然放弃了这份工作，放弃了优厚的待遇与光明的前途。

对他来说，这个决定并不容易，毕竟，事业一直是他生命中的重要部分。

但渐冻症的到来让他清晰地意识到，自己不能继续像过去那样全身心投入到工作中去。

为了治疗自己，也为了能帮助更多的渐冻症患者，他需要将所有的时间和精力集中在病魔的抗争上。

于是，他成立了爱思康医疗科技有限公司，担任董事长，专注于攻克渐冻症。

这家公司成为了蔡磊的新战场，他将自己多年来积累的财富和资源投入其中，全力以赴地推动公司的运营和研发。

蔡磊的目标非常明确——不仅要延长渐冻症患者的生命，更要为他们带来新的希望，他希望自己能成为那道光，照亮无数渐冻症患者的黑暗世界。

但想要打破医学的壁垒，迎接曙光，绝非易事。

蔡磊的求医之路充满了曲折与艰辛，为了寻找有效的治疗方法，他跑遍了国内外几乎所有知名的医院，咨询顶尖的专家，尝试了无数的治疗方案。

每一次的尝试和实验，都是一场对抗病魔的搏斗，可收效甚微。

许多治疗方案带来的只是短暂的安慰，没有根本性的突破。

但即便如此，蔡磊从未想过放弃，他深知，自己的努力不仅是为了自己，更是为了所有正在经历同样困境的人。

渐冻症就像一副无形的枷锁，悄然锁住了蔡磊的身体，逐渐剥夺他的行动自由和语言表达能力。

但他并没有屈服，反而在这沉重的打击下，激发出了前所未有的斗志。

他开始广泛收集与渐冻症相关的资料，学习各种医学知识，积极寻求与国内外专家的交流与合作，希望能找到突破困局的方法。

面对疾病，蔡磊并没有被动等待，而是选择了主动出击。

他明白，战斗的关键不仅在于忍耐和等待奇迹的发生，而是在于自己如何与病魔作斗争。

于是，他不惜重金，组建了一支专业的医疗团队，集中力量开展渐冻症药物的研发和临床试验。

无论是在药物的筛选、治疗方案的设计，还是临床数据的分析，他都亲自参与，事无巨细，一丝不苟。

他觉得时间对于渐冻症患者来说，简直是奢侈的奢侈品。

每一天的延误，都会让自己和无数患者的希望渐行渐远，所以他决心不浪费一秒钟，与时间赛跑。

尽管身体状况日渐恶化，呼吸困难，言语模糊，他依旧坚持着每天的高强度工作，常常加班到深夜，与团队成员一起探讨研究进展，讨论解决方案。

蔡磊的办公室几乎成了他的战场，堆满了各种医学资料和研究文件。

这些文件上满是他的批注和修改，记录着他为研究付出的心血与努力。

在外人看来，他的身体状况每况愈下，生活质量逐渐下降，但蔡磊始终没有放弃，他所做的一切，都是为了一个共同的目标——为渐冻症患者带来希望，哪怕这条路充满了无数的艰难和不确定性。

除了药物研发，蔡磊还致力于提高公众对渐冻症的认知，他出版了多篇专业论文，并撰写了一本书《相信》。

他希望通过自己的经历，让更多人了解渐冻症，关注渐冻症患者，并为他们提供帮助。

在蔡磊与渐冻症的抗争旅程中，妻子段睿始终是他最坚强的后盾和支持者。

段睿原本在京东担任副总裁，事业顺风顺水，拥有着让许多人羡慕的地位和成就。

面对丈夫突如其来的病魔，她毫不犹豫地做出了一个艰难的决定——辞去职务，放下事业，投入到全职照顾蔡磊的工作中。

蔡磊刚得知自己被诊断为渐冻症时，曾试图提出离婚，他不想成为段睿的负担，希望她能有一个轻松的未来。

但段睿却坚定地拒绝了这一提议，她深知蔡磊此刻最需要的不是离开，而是陪伴与支持。

她不仅仅是一个妻子，更是蔡磊在面对命运的重大挑战时，最温暖的依靠。

段睿的爱是无条件的，她不顾一切地投身到这场艰苦的斗争中。

为了让蔡磊能有更多的时间专注于渐冻症的研究和医疗进展，她全力支持他所创办的爱思康医疗科技有限公司，参与到公司的日常运营和事务管理。

她把自己过去在职场上积累的经验和能力，转化为对蔡磊事业的支持，不仅确保公司运作顺利，还为渐冻症的研究和治疗提供了坚实的后盾。

段睿还创办了“蔡磊破冰驿站”直播间，通过直播的形式宣传渐冻症的相关知识，号召社会各界关注渐冻症患者。

她利用直播平台的广泛影响力，帮助公众更好地理解渐冻症这一疾病，同时将直播收入的大部分用于支持渐冻症的研究。

这一举动不仅让越来越多的人了解渐冻症，也为病患们带来了新的希望。

照顾一个渐冻症患者，需要付出巨大的精力和耐心，蔡磊的身体状况越来越差，生活自理能力逐渐丧失。

段睿需要24小时照顾他的饮食起居，为他喂饭、穿衣、洗漱，她还要时刻关注他的情绪变化，给予他精神上的安慰和鼓励。

长期的劳累，让段睿身心俱疲，但她从未抱怨过，她始终坚信，只要有爱和希望，就能够战胜一切困难。

蔡磊团队研发出的“托夫生注射液”无疑是医学上的一次重大突破。

作为全球首个专门治疗渐冻症的药物，它的问世标志着渐冻症治疗领域的一个新起点。

尽管它目前只适用于少部分患者，但这一成就仍为渐冻症患者带来了前所未有的希望，也为医学界的相关研究提供了宝贵的参考。

这一突破，不仅证明了蔡磊多年来的辛勤付出和无私奉献，也彰显了他在绝境中依然勇敢坚持、不断前行的决心。

可是，托夫生并不是蔡磊的“救世主”。

虽然这款新药在医学上取得了突破，但它并非适用于所有渐冻症患者。

托夫生的效果仅限于部分基因型的渐冻症患者，而这些患者仅占总患病群体的2%。

不幸的是，蔡磊并不属于这一幸运的2%。

尽管托夫生为其他患者带来了希望，但对于蔡磊来说，这个新药并没有实际的治疗效果。

正当蔡磊在抗争病魔的同时，也在为医学进步贡献力量时，网络上一些质疑的声音也开始浮现。

有些人指责他“装病”、“卖惨”，甚至有不负责任的言论将他称为“骗子”。

这些声音无疑让蔡磊倍感压力，也让他的家人和支持者深感痛心。

面对这些质疑，蔡磊并没有选择沉默或回避，而是勇敢地站出来，用法律手段捍卫自己的尊严和名誉。

他坚持表示，自己并不是为了吸引同情或获取利益而装病，而是一个真正的渐冻症患者，正通过不断的努力与病魔作斗争，同时也为所有渐冻症患者争取更多的治疗机会和希望。

蔡磊的坚定回应不仅为自己赢回了公正，也让更多人认识到渐冻症的严峻性和患者的困境。

蔡磊的影响早已超越了渐冻症患者的群体，他的故事激励着成千上万的人，提醒大家珍惜每一天，关注自己的健康，并为自己和他人的生命争取更多的机会。

参考信源

上观新闻

来源：来科点谱一点号