顺义吸引全球顶尖企业的“国际密码”是＿＿？
当“类海外”成为生活底色顺义正在书写怎样的国际化答卷？北京卫视《北京新闻》系列专题片第四集《顺义区“国际化类海外”产业环境培育新质生产力》于6月25日播出作为“第一国门”所在地首都重点平原新城顺义区聚焦“国际化类海外”打造产城融合的开放高地在航空航天、第三代半
罕见病
顶刊发文，这一致命罕见病有了中国方案
撰文 |燕小六责编丨汪 航每4万名新生儿中，就有一个“妈妈肩上的孩子”。他们生来全身松软、吸奶无力、哭声较小。随着肌肉慢慢萎缩，他们从没有力气、不会抬头、不能奔跑直至无法呼吸……
2025年6月26日莘县新闻
功能整合：中心统筹诉讼服务信访接待公共法律服务和劳动仲裁等12类职能，设立“一站式”矛盾调解大厅，实现群众诉求“一窗受理全链解决”。常驻单位包括县法院检察院司法局等19个部门，轮驻单位涵盖农业农村局退役军人事务局等6个机构，形成跨部门协同治理网络[109]。
当13岁的生命被按下暂停键：一群医生与罕见病的赛跑
在塞内加尔达喀尔，一群与罕见病抗争的家庭正牵动人心——母亲恩德耶轻抚女儿墓前的贝壳，法图玛塔日夜怀抱无法自理的8岁病儿，13岁的马马杜需要搀扶才能迈上马路牙子...这些家庭背后，是神经科医生佩德罗带领团队在简陋诊所里与死神赛跑的身影。当基因缺陷成为命运枷锁，他
全球3亿人的救命药！研发困局如何破
其实相较于抗蛇毒蛋白血清，在全球范围内，有一种药物更加稀缺——罕见病药物。已知的罕见病已超过7000种，患者总数超过3亿，但其中仅有不到10%的疾病拥有获批的治疗药物。在我国，罕见病患者人数已突破2000万，且每年新增患者超20万。
深瞳丨七千余种罕见病仅不到百分之十有药可治，“孤儿药”研发如何破除市场惰性
其实相较于抗蛇毒蛋白血清，在全球范围内，有一种药物更加稀缺——罕见病药物。已知的罕见病已超过7000种，患者总数超过3亿，但其中仅有不到10%的疾病拥有获批的治疗药物。在我国，罕见病患者人数已突破2000万，且每年新增患者超20万。
“孤儿药”研发如何破除市场惰性
其实相较于抗蛇毒蛋白血清，在全球范围内，有一种药物更加稀缺——罕见病药物。已知的罕见病已超过7000种，患者总数超过3亿，但其中仅有不到10%的疾病拥有获批的治疗药物。在我国，罕见病患者人数已突破2000万，且每年新增患者超20万。
多方联动加速药物 研发上市进程
生活中，有太多和佳佳一样的罕见病患者在坚强前行，也有太多与佳佳妈妈一样的人，满怀期望地等待着国产特效药问世的那一天。“国内虽没有特效药，但有少数几个临床试验正在进行。对我们来说，这就像是‘黎明前的黑暗’。”屈晓燕的话不时回响在记者耳畔。
太平洋健康险助力罕见病义诊开展，“小蓝花”守护患者家庭向光而行
6月22日，“破茧成蝶·向光而行”2025年上海儿童医学中心Alström综合征、Bardet-Biedl综合征科普及义诊活动暨小蓝花慈善捐赠仪式温暖举行，约45组患者家庭参与活动。中国太保旗下太平洋健康险联合上海宋庆龄基金会，向罕见病患儿家庭进行捐赠，同时贴
太平洋健康险助力罕见病义诊开展 “小蓝花”守护患者家庭向光而行
6月22日，“破茧成蝶·向光而行”2025年上海儿童医学中心Alström综合征、Bardet-Biedl综合征科普及义诊活动暨小蓝花慈善捐赠仪式温暖举行，约45组患者家庭参与活动。中国太保旗下太平洋健康险联合上海宋庆龄基金会，向罕见病患儿家庭进行捐赠，同时贴
多方托举让儿童拥有更多用药选择
事实上，儿童人群罕见病用药的缺乏，与罕见病药物研发面临的诸多困境直接相关。中国医学科学院血液病医院主任医师、儿童血液与肿瘤诊疗中心临床首席专家竺晓凡介绍，基础研究薄弱、企业研发动力不足、临床试验患儿招募困难等，是我国儿童罕见病用药研发存在的瓶颈。
当麻木、肿胀与一种罕见病狭路相逢，常规治疗失效后，路在何方？
您是否曾感到手脚持续麻木？或者注意到身体出现不明原因且迟迟不退的肿胀？对大多数人来说，这些可能只是暂时的困扰。但对一小部分人而言，这却是一场与一种名为POEMS综合征的罕见病展开的严峻而复杂的斗争的开端。
中国创新药多点爆发
港股创新药指数年内暴涨50%，多只ETF基金收益突破60%;三生制药与辉瑞60.5亿美元授权交易刷新首付款纪录;全球首个PB2流感靶向药昂拉地韦、三靶点减重药XTL6001等“首创新药”密集落地……政策松绑叠加技术爆炸，中国创新药企从资本市场到研发管线全面点燃
CAR-T成功治愈神经自免罕见病
其中一篇来自于华中科技大学同济医院的研究（5月发表于《Cell》），另外一篇来自于德国北莱茵-威斯特法伦州鲁尔大学波鸿分校附属医院的研究（发表于《柳叶刀·神经病学》）。
疗效及安全性获认证 儿童罕见病创新药芦沃美替尼研究成果最新发布
芦沃美替尼是一种高选择性MEK1/2口服小分子抑制剂，通过阻断MAPK信号通路的异常激活，抑制肿瘤细胞增殖并诱导其凋亡。目前芦沃美替尼已通过国家药品监督管理局优先审评审批程序，于5月29日获批用于治疗朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）和组织细胞肿瘤成人患者；
邀您诊治丨这种肺部罕见病易误诊且预后差，临床中一定要注意鉴别诊断！
患者全身疲乏和直立性头晕6个月，无发热或咳嗽、咳痰、咯血或呼吸困难等呼吸道症状。患者之前每年体检结果无异常（包括贫血），无其他特殊病史。
香港女星被骂有报应，儿子患罕见病赴美治疗，首度回应第三者传闻
2020年TVB男星郑俊弘与何雁诗结为夫妻，婚后迎来了他们的儿子郑赞廷（Asher）。不幸的是，孩子被确诊患有一种罕见的遗传疾病—天使综合症。面对突如其来的打击，这对新手爸妈没有退缩，而是选择一起迎难而上。如今Asher已经三岁，正在慢慢成长，生活也逐渐步入了
当红男星自曝患罕见病20年，8次手术无法根治
在6月15日播出的真人秀节目中，韩国男星李洪基自曝从青少年时期起，就饱受“化脓性汗腺炎”（Hidradenitis Suppurativa, HS）折磨长达20多年。这种疾病给他带来了巨大的身心痛苦，仅手术就经历了8次。这一消息引发公众关注，化脓性汗腺炎究竟是
32岁妈妈熬夜看手机，竟确诊这个“罕见病”！医生：近两年越来越多，越早干预越好
咱们同事@晶晶被这个问题困扰很久了，头痛、眼睛酸胀不说，严重的时候还怕光、流眼泪，眼睛睁都睁不开。
这面锦旗太戳了！罕见病青年滞销芹菜被抢空，山城爱心接力破防全网
近日，上游新闻报道的《黎夏的芹菜》引发社会广泛关注，重庆渝北区木耳镇石坪村罕见病青年黎夏与家人种植的近万斤水培芹菜，在爱心企业和市民的帮助下全部找到了销路。6月17日，黎夏委托妹妹黎倩与爱心企业家一同给上游新闻送来锦旗，感谢媒体的报道和社会的关爱。