摘要:2025年4月18日,首部《中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》线下发布会在山东省济南市圆满落幕,线上线下近3万的参与者共同见证了这一振奋时刻,线上直播小肺患者纷纷留言“终于看到了希望”“感谢专家的支持和关注”,他们表示第一次感觉自己不是孤军奋战。
转自:君实生物
2025年4月18日,首部《中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》线下发布会在山东省济南市圆满落幕,线上线下近3万的参与者共同见证了这一振奋时刻,线上直播小肺患者纷纷留言“终于看到了希望”“感谢专家的支持和关注”,他们表示第一次感觉自己不是孤军奋战。
本次发布会由中国工程院院士、山东省肿瘤医院院长于金明领衔,君实生物联合觅健患者平台主办,汇聚了全国顶尖三甲医院肺癌领域的近30位权威专家、22家媒体共同参与。值得一提的是,此次发布恰逢2025年中国临床肿瘤学会(CSCO)指南更新发布,两项重磅成果同步亮相,形成了科学研究与临床实践之间的有力呼应,进一步提升了白皮书的学术价值与实践意义。
01
白皮书发布
让小肺患者心声被听见
发布会以主席于金明院士的致辞拉开序幕,强调了临床实践数据研究对小细胞肺癌诊疗的重要意义,呼吁本次白皮书的发布能够碰撞出学术火花,提高临床转化科研水平,造福小细胞肺癌患者,更是期望未来中国能在国际舞台上发出更多声音。
于金明院士
接着,本次发布会的联合主办单位,君实生物执行董事、总经理兼首席执行官邹建军博士发言,她表示此次白皮书发布凝聚了各方心血,是阶段性成果也是新起点。未来,君实生物将以白皮书为蓝本,持续加大研发投入,积极投身公益事业,让更多患者受益。
邹建军博士
随后,上海觅健医疗科技有限公司总经理林人树先生,代表觅健患者平台对参与调研的941位医生、4757名患者和29名白皮书顾问专家表达了最诚挚的感谢。同时强调觅健患者平台坚信让患者声音被听到,才能实现以患者为中心的医疗创新,未来将继续以患者需求为导向,搭建医患沟通桥梁,助力医疗生态优化升级。
林人树先生
伴随着“中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书”的字样升起,标志着首部《中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》正式发布!
首部《中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》
正式发布
02
洞察患者需求
改善生存现状
山东省肿瘤医院孟祥姣教授在发布会上分享了白皮书调研的成果综述。
孟祥姣教授
孟祥姣教授强调小细胞肺癌预后差,而且国内缺乏真实世界数据。白皮书通过多方协作,发现了患者在预防筛查诊断、治疗、康复三大环节中存在的未满足需求。
基于白皮书的发现,孟祥姣教授介绍了对白皮书应用的规划,未来将持续深化研究,推动成果转化,包括开展系列白皮书解读、科普等活动,以改善小细胞肺癌患者的生存现状。
发布会现场,一位抗癌7年的小细胞肺癌患者杨先生上台分享。确诊初期,他曾因病情陷入迷茫与恐惧,但通过免疫联合化疗以及后续的免疫维持治疗,目前已经达到了完全缓解的状态。回顾 7 年抗癌路,从确诊时的迷茫到转变为对小细胞肺癌的治疗充满信心。他向各位专家表达了诚挚的谢意,并坚信小细胞肺癌患者的未来将更加光明。
患者代表杨先生
为进一步探讨小细胞肺癌患者的诊疗新路径,会议主席于金明院士、觅健患者平台代表林人树先生及患者代表杨先生在发布会现场展开深度对话。于院士强调预防先行、早筛为要以及规范诊疗的重要意义,并提出白皮书应定期更新,以及时反映临床与患者需求的最新进展,为小细胞肺癌患者提高生存质量提供更及时的指导建议。杨先生分享确诊后的从恐惧到接受的心理变化历程,同时感谢了觅健患者平台的科普内容对于他的帮助,他提出小细胞肺癌患者应该对疾病有基本的认知,才能更好的对抗疾病。林人树先生表示,觅健患者平台将借助 AI 赋能打破医学信息壁垒、打通医患沟通桥梁,为肿瘤患者链接医、药、险等资源,做好患者的全病程管理,缓解患者在治疗过程中的心理、经济压力。
从左到右依次是:主持人、于金明院士、患者代表杨先生、林人树先生
讨论围绕患者需求、医疗实践与未来规划,凝聚多方智慧,为小细胞肺癌患者的诊疗与康复绘制出充满希望的蓝图。
03
专家解读白皮书
探讨患者未满足需求
小细胞肺癌早筛难,确诊效率低
在西安交通大学第一附属医院姚煜教授与南京大学医学院附属金陵医院吕镗烽教授的主持下,中南大学湘雅医院李敏教授,围绕“中国小细胞肺癌患者基础情况和诊断现状”展开解读。
李敏教授
李敏教授在白皮书中发现:小细胞肺癌患者男性、老年患者居多,无吸烟史患者近半,早筛难,部分患者确诊周期长。因此她建议以白皮书为蓝本,建议明确高危人群、改进筛查手段、引入血检等新型筛查手段,弥补低剂量 CT 对中央型肺癌的漏诊局限,并建立“高危人群年度筛查 + 基层医院快速诊断通道”模式,缩短确诊周期。更重要的是,需要强化公众认知、优化诊断流程。
解读结束后,康复大学青岛中心医院马学真教授、解放军总医院汪进良教授、大连医科大学附属第二医院李丹教授,共同参与媒体互动答疑。
从左到右依次是:李丹教授、汪进良教授、马学真教授、吕镗烽教授、姚煜教授
吕镗烽教授强调,调研采用“患者端 - 医生端双盲质控”机制,近 5000 例样本量确保了真实性与客观性。马学真教授建议将 45 岁以上人群、职业暴露者纳入筛查,结合 AI 影像分析、病理及分子诊断提升筛查精准度。汪进良教授也指出要重视高危人群的定期筛查,以及医疗技术的创新,AI 人工智能及新型检测手段助力早期发现。李丹教授提出构建 “基因检测 + 职业暴露评估” 模型,对特定职业人群加强防护;医生通过日常诊疗与多样化科普宣教,联合政府与媒体,提升公众对非吸烟高危因素的认知 。
小细胞肺癌患者亟需新型、个体化治疗方案
在深入探讨诊断现状后,发布会来到了治疗现状解读环节,由上海交通大学医学院附属胸科医院储天晴教授与哈尔滨医科大学附属肿瘤医院于雁教授主持,上海交通大学医学院附属瑞金医院项轶教授展开深度解读。
项轶教授
项轶教授指出,小细胞肺癌治疗需明确分期,局限期和广泛期治疗策略差异显著,反映现有方案存在局限,亟需创新;而 16.08% 的患者仅接受最佳支持治疗,背后涉及经济、认知及身体状况等多重原因。广泛期患者同样亟待探索新的治疗模式与精准策略,同时需根据患者个体情况权衡疗效与副作用,制定个体化治疗方案,并且鼓励医患参与临床研究,同时期待药企与科研机构合作优化药物开发 。
解读结束后,湖南省肿瘤医院陈柏林教授、福建医科大学附属协和医院赖金火教授、山东第一医科大学附属省立医院刘毅教授,共同参与媒体问答环节。
从左到右依次是:陈柏林教授、赖金火教授、刘毅教授、于雁教授、储天晴教授
于雁教授表示新药面临可及性低、费用高昂、患者认知不足及安全性需关注等挑战,亟需媒体加强宣传,提升患者对临床研究的认知与参与度。陈柏林教授强调需通过加强科普宣教、优化医疗资源配比、推动医保政策支持等多方协作,提升规范化治疗覆盖率。赖金火教授指出要加强医患教育,让患者了解标准治疗的获益与风险应对方案,才是推动联合治疗的关键。刘毅教授表示,科研机构应与临床医生紧密合作,从患者样本中挖掘科学问题,寻找治疗靶点;药企需加快后线治疗药物的临床试验进程;监管机构则应在确保安全有效的前提下,优化审批流程,加速创新疗法上市,惠及患者 。
经济压力大、生活质量亟待提高
在对小细胞肺癌诊断与治疗现状深入剖析后,发布会进入康复与生存质量解读环节。青岛大学附属医院于壮教授担任主持,河北医科大学第四医院史健教授,就中国小细胞肺癌患者康复和生活质量现状展开解读。
史健教授
史健教授指出当前患者复查情况存在差异,介绍了患者主观认知与客观条件对治疗管理的影响。本次调研发现患者在身体状态、社交、家庭健康、情感功能等维度评分普遍不高,并且在经济层面面临较大的压力。
基于此,史健教授提出,应加强患者教育,使其重视复查;关注患者心理需求,通过心理干预与社会支持提升生活质量;完善经济保障体系,优化医保政策、简化赠药流程,并探索多元保障模式 。
解读结束后,哈尔滨医科大学附属肿瘤医院谷安鑫教授、山东大学齐鲁医院李际盛教授、山东第一医科大学第二附属医院刘海燕教授参与媒体问答。
从左到右依次是:李际盛教授、刘海燕教授、谷安鑫教授、于壮教授
于壮教授表示未来发起国际多中心研究,将中国方案纳入全球肺癌防控指南。谷安鑫教授在回答“如何解决偏远地区患者复查与医疗可及性问题”时,指出可通过医院资源下沉建立医联体、利用互联网开展远程问诊、专家下基层坐诊等方式改善现状 。同时,建立特色康复病房,推进诊疗康复一体化,增强患者依从性。刘海燕教授则就“创新心理支持措施”分享经验,强调治疗疗效是改善患者心理状态的关键。李际盛教授在探讨“减轻患者经济负担”时建议,对于未纳入医保的新药,可建立价格管控机制,简化慈善赠药流程。探索普惠型医疗保险、疗效险等创新模式,为低收入患者提供免费用药或分期支付方案。
04
全国巡讲启动
守护生命新旅程
在多位专家精彩的讨论过后,发布会迎来意义非凡的终章环节——《中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》全国科普巡讲启动仪式。舞台中央,一幅全国巡讲地图熠熠生辉,它象征着白皮书即将从这里出发,走向全国各个角落。
全国科普巡讲启动仪式
这不仅代表了本次首部《中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》发布会圆满落幕,更是标志着其全国科普巡讲正式启航,未来将以白皮书的洞察为向导,通过科普活动提升社会认知、推动科研临床联动、凝聚患者社群支持,为小细胞肺癌患者构建全链条支持体系,以数据驱动规范诊疗普及,助力患者迈向“长生存、高质量”的未来。
写在最后
首部《中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》是一份凝结多方智慧的报告,以真实数据为基石,为临床诊疗提供科学指引,为科研创新明确方向,更让小细胞肺癌患者群体的声音被听见、需求被看见。随着全国科普巡讲的启幕与白皮书成果的落地,我们期待以“数据破局”推动“诊疗升级”,携手社会各界为患者铺就更长生存、更高质量的希望之路,让每一位小细胞肺癌患者都能在科学与爱心中重燃生命之光。
1. 本材料旨在传递前沿信息,无意向您做任何产品的推广,不作为临床用药指导。
2. 若您想了解具体疾病诊疗信息,请遵从医疗卫生专业人士的意见与指导。
来源:新浪财经