摘要：5月10日，一年一度的世界狼疮日，如期而至，在这个特殊的日子里，我们希望有更多的人了解“狼疮”、认识“狼疮”。本期就为大家盘点一下狼疮治疗中常见的“坑”，希望能帮助大家少走弯路。

5月10日，一年一度的世界狼疮日，如期而至，在这个特殊的日子里，我们希望有更多的人了解“狼疮”、认识“狼疮”。本期就为大家盘点一下狼疮治疗中常见的“坑”，希望能帮助大家少走弯路。

一、病急乱投医

很多患者都有病急乱投医的心理，比如为求治愈，大小医院，各种正规的、不正规的都去试过，有的还偏信了一些兜售祖传秘方的“神医”，导致病情加重甚至恶化。还有的患者不懂治病需要一个过程，今天找这个医生，明天找那个医生，使得每位医生都无法执行系统完善的治疗过程，结果耽误了治疗，出现了合并症，加大了治疗难度。

我们的建议是：狼疮的治疗是一个长期过程，在这个过程中务必要坚持规范化治疗，尽量选择公立医院或大型医疗机构，避免被不正规的医疗机构或广告误导，尽量选择一个经验丰富的专科医生进行长期的管理和治疗。

二、不好好吃药，经常漏服甚至是不服药

临床上，经常见到很多反复发病的患者，其症结都在不好好吃药的问题上。很多患者配了药之后，存在不吃、少吃或吃了一段时间自行停药的情况，究其原因可能是对医生建议的不信任，或感觉药物没有达到理想的疗效，或过分担心药物的副作用，或经济负担过重，或自以为病已经好了等等。这种擅自调整用药的行为不仅导致治疗效果大打折扣，也可能带来无法预料的健康风险。

在治疗狼疮的过程中，遵循医嘱用药是非常关键的。遵医嘱服药不仅能让药物发挥最佳疗效，也可以保障用药的安全性，更是预防疾病进一步发展的重要手段。治疗药物虽有毒副作用，但概率小，若将其风险与治疗获益相比，这是值得的，就如我们不能“因噎废食”是同样道理。

三、忽视定时复查

对于系统性红斑狼疮这种容易反复发作的慢性病，要想有效控制，定期复查随访是必不可少的。复查的目的是观察疾病的变化，评估治疗效果，监测药物副作用以及及早发现和处理病情的潜在恶化或并发症，使疾病得到更好的控制。比如狼疮肾炎早期复发可能是没有症状的，但是如果没有定期检查尿常规，等到出现了下肢浮肿、高血压等这些症状的时候，狼疮肾炎就可能已经复发了比较长的时间，这个时候可能已经造成了肾脏不可逆的损害。

关于红斑狼疮（SLE)患者的监测频率，英国SLE指南建议，对处于疾病活动期的SLE患者，至少每1~3个月评估1次疾病活动度，而西班牙SLE指南建议，至少在第1年内，每3~4个月评估1次疾病活动度；对处于疾病稳定期或低疾病活动的SLE患者，英国和西班牙SLE指南均建议，可每6~12个月评估1次。我国狼疮指南建议，对疾病处于活动期的SLE患者至少1个月评估1次疾病活动度，对疾病处于稳定期的患者，每3~6个月评估1次疾病活动度，具体请遵医嘱。

四、忽视生活建议

得了狼疮，一般医生会建议调整生活方式，包括心理支持、防晒、戒烟、适度运动、补充维生素D及避免接触常见的危险物质等。但是也有患者会忽视这些方面的调整，比如一直沉浸在焦虑、紧张、悲伤等负面情绪里，长期熬夜、睡眠不足，饮食偏食、营养不均衡，不爱运动、乱吃保健品等，间接影响了治疗的效果。以下一些生活小贴士供参考!

平时可以培养一些兴趣爱好，保持心态平衡。

保持良好的作息习惯，避免过度劳累。

避免接触常见的危险物质，如染发剂、纹眉剂、某些带有芳香胺的化妆品等。

日常避免阳光照射，日光强照时（10～14最强）尽量不要外出，必需外出时应做好防晒工作，如打遮阳伞、戴遮阳帽、穿长袖长裤等。

避免感染，日常要做好个人防护，在气候多变的季节应特别注意增减衣物，同时尽量避免前往人群密集场所，必要时可戴口罩。

有生育需求的红狼疮患者在孕前需评估妊娠时机、妊娠并发症风险，在符合妊娠条件、没有妊娠禁忌症的情况下，才能计划妊娠。无生育需求的患者、不满足妊娠条件的患者必须严格采取避孕措施，不宜采用含雌激素或雌孕激素混合制剂的避孕药。

适当的活动和锻炼，有利于增强体质。

不要乱吃保健品，人参、西洋参、蜂皇浆等保健品都可能会易诱发或加重病情。

饮食建议食物多样，合理搭配，总体原则是低脂、低糖、低盐 、 优质蛋白、高钙。

参考文献：

【1】中华医学会风湿病学分会,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心,中国系统性红斑狼疮研究协作组. 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J]. 中华内科杂志,2020,59(03)：172-185.DOI:10.3760/cma.j.issn.0578-1426.2020.03.002

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来源：医脉通风湿汇一点号