爱德访谈：家长的心态决定孩子的状态，对话一位特殊儿童妈妈

摘要：今年母亲节，爱德访谈携手广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部，记录一位特殊儿童妈妈的的故事。没有宏大的赞美，只有真实的困境与挣扎，以及公益力量如何为她补上“母亲”之外的另一种人生可能。

母亲节总是被鲜花与赞颂围绕，但对一些妈妈而言，这一天可能意味着更复杂的情绪——她们是特殊儿童的家长，在日复一日的照料中，背负着常人难以想象的压力。

今年母亲节，爱德访谈携手广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部，记录一位特殊儿童妈妈的的故事。没有宏大的赞美，只有真实的困境与挣扎，以及公益力量如何为她补上“母亲”之外的另一种人生可能。

面对生活给予的难题，琦琦妈妈说：“家长的心态决定孩子的状态。生活已是这样，不如该吃吃、该喝喝，做个身心快乐的妈妈，去陪着他们一起向前走。”

1.“找不到我的孩子，那种无助感至今难忘”

琦琦今年16岁，5岁半被确诊为重度孤独症时，琦琦妈妈经历了巨大的冲击。“当时还没有短视频这些方便的社交媒体，我只能上网翻找相关资料，但是查到的信息让我崩溃。”她回忆道。琦琦的语言发育迟缓，5岁了还不会说话。“很多家长都是从孩子不会讲话开始意识到问题的。”她说道。面对这样的现实，她曾有过放弃的想法，甚至亲戚朋友也劝她把孩子放在火车站或某个地方让她自己消失。然而，最终琦琦妈妈还是选择了坚持，“因为我知道，琦琦需要我。”

▲年幼的琦琦。

最令她难忘的一次经历是带着琦琦去公共厕所时，短短一分钟内，孩子就走失了。“我当时打了110，各种找，心里想着如果孩子真的不见了，是不是也是一种解脱。”幸运的是，最终找到了琦琦，但这次事件让她深刻体会到照顾特殊孩子的艰辛。

2.“扬爱让我知道，我并不孤单”

琦琦妈妈最早接触扬爱是在琦琦刚开始干预的时候。她在一个家长的推荐下加入了扬爱的微信群，虽然中间因为家庭原因退出过，但后来又重新加入。“扬爱是我最早接触的一个公益爱心组织，真的是非常早。”她说。

扬爱提供的家长喘息活动对琦琦妈妈来说非常重要，这些活动通常包括线下的亲子互动，“还可以把孩子交给志愿者，陪着孩子去做一些活动、运动、手工或者参加一些游览，然后家长就可以稍微喘口气，这个时候我们特别的放松。”她分享道。这种短暂的喘息时间，哪怕只有几个小时，对她来说也是极其珍贵的。直到现在，琦琦妈妈也一直置顶扬爱的微信群，每次看到扬爱组织开展活动，她都会第一时间抢着去报名。

▲琦琦与妈妈参与扬爱组织的亲子活动。

在扬爱的活动中，琦琦妈妈遇到了许多积极、正面的家长，“里面有几个家长非常热情，他们对每个人都很友好，一视同仁，都很热情。我可能说不出家长的名字，但他们孩子的样子或者孩子的名字我都能说出来。”她提到，尽管大家的家庭背景不同，但因为同在一个圈子里，有相同的感受，相互之间的帮助和支持让她感到温暖。

扬爱不仅提供了心理上的支持，还在实际生活中给予了帮助。例如，通过扬爱和其他机构的帮助，琦琦参加了游览海洋世界、参观国际学校等活动，涨了不少见识。此外，扬爱还帮助琦琦妈妈了解到可以自学画画的方法，又帮助这个家庭节省了不少费用。同时，扬爱还帮忙链接了生活物资上的帮助，如衣物捐赠、家电捐赠等。

▲琦琦在扬爱的活动中，用画笔描绘妈妈的样子。

3.“希望他们被看见，被理解”

作为一位孤独症儿童的母亲，琦琦妈妈最希望“社会上更多的人能够了解孤独症儿童及其家庭的真实情况。”她说道。她认为，很多时候外界对这类群体存在误解，甚至有些偏见。如果大家都能多一点理解和包容，这对孤独症孩子和他们的家庭来说将是巨大的支持。

琦琦妈妈通过运营小红书、抖音等多个自媒体账号，分享琦琦的生活点滴和康复进程。通过这些平台，她不仅得到了粉丝的支持，也为年轻的家长提供了宝贵的建议。“你分享出去，会跟同圈的家长进行沟通交流，不仅能让自己得到倾诉的机会，还能帮到一些新家长，省得他们走弯路。”她说道。

▲琦琦妈妈运营的小红书账号，分享琦琦的日常生活。

琦琦妈妈的粉丝大多是琦琦同龄的孩子，她经常与粉丝交流，回答他们关于孤独症的问题。“有些问题很直接，甚至不太礼貌，但我尽量以开放、温和的态度回应。”她提到有一次，一个孩子问了一个不太礼貌的问题，但在看到她的回复后，立刻道歉并表示以后会更了解、包容这个群体。“这种接受科普教育的过程是非常好的。”

琦琦妈妈深知，作为特殊儿童的家长，自己总会有老去的一天。她希望通过运营自媒体账号和直播，让更多人了解和支持像琦琦这样的孩子。“我一直在想，如果有一天我的粉丝很多了，许多孩子都认识琦琦，那么当她独自走在大街上时，遇到困难时，可能会有某个粉丝认出她并提供帮助。这对我来说是非常有意义的。”

4.“家长的心态决定孩子的状态”

对于母亲节的理解，琦琦妈妈用了一个词来形容：“母爱伟大”。她解释说：“回头看，我自己也是一个瘦小的女孩，我不知道自己是怎么一路走过来的。”她认为每一位像她这样的母亲都是伟大的。“你看我一个人带着琦琦生活肯定遇到了很多困难，但是我并没有崩溃，我也尽量不出现负能量。有一句话一直支持我，坚持走到今天，那就是‘家长的心态决定孩子的状态。’”

她希望其他处于类似困境中的妈妈们不要过于焦虑，保持积极乐观的态度，这样才能让自己过得更好，也能给孩子带来更多的快乐和力量。