摘要：蔡磊现在每天的“工作”，跟过去在京东当高管时完全不是一个画风，因为渐冻症，他整个无法正常行动，但就算条件再艰难，蔡磊也没有忘记自己的“渐冻症”事业。

文案|编辑：法拉

蔡磊曾是风光无限的高管，赚得多还有个美满的家庭，如今却被渐冻症锁在轮椅上，呼吸靠机器，生命却燃得正旺。

他辞去京东高管职位，砸下积蓄建患者平台，推药物试验，带着妻子段睿直播筹资，只为给几万病友争一线生机。

他的爷爷50岁去世，父亲47岁早逝，他41岁确诊，家族“短命”就像个魔咒，他却不认命。

从孤身抗争到联结全球科研，他点燃希望，这场与死神的赛跑，他能跑多远？

蔡磊现在每天的“工作”，跟过去在京东当高管时完全不是一个画风，因为渐冻症，他整个无法正常行动，但就算条件再艰难，蔡磊也没有忘记自己的“渐冻症”事业。

护理师会把他架到特制的椅子上，屏幕一亮，他就盯着眼控设备开始忙，开会、写方案、推项目，眼睛酸得不行也不歇，他想要为自己找条活路，也想要为渐冻症患者找条活路。

这病太狠，肌肉一点点萎缩，最后连呼吸都保不住，全球50万人跟它较劲，可药物研发慢得让人绝望。

蔡磊患病后很不甘心，辞了京东的差事，拿出一亿积蓄，建了个患者大数据平台，把全国病友的信息攒起来，供科学家研究。

他还弄了个慈善信托，号召大家捐遗体、捐样本，光脑脊髓就收集了1000多份，这些东西对研究来说是宝贝，能让科学家离解开渐冻症的谜团近一点。

他跟妻子段睿搭了个“破冰驿站”直播间，卖货赚的钱全投进科研，没留一分给自己，2024年，他还拿出500万，设了个“生命科学破冰奖”，专门奖励研究渐冻症的科学家。

他还拉了个“渐冻症抗争先锋队”，三天凑了300人，推着10条药物管线往前跑，甚至跟哈佛的专家聊合作。

全球范围内，渐冻症的药物研发也不是没进展，比如日本2023年批准的托法利单抗，给部分患者带来了希望，但离彻底治愈还差得远。

蔡磊知道时间紧，他常说想用十年把这病干掉，可身体一天天垮下去，十年太奢侈，他不怕死，就怕这事没干成，怕几万病友还得接着等。

而蔡磊的抗争，多少跟家里那点事脱不开干系，他家三代男人，像是被老天爷贴了个“短命”的标签，爷爷是个老实农民，种了一辈子地，50岁那年得病走了。

那会是20世纪，农村医疗差得不行，得了病基本靠熬，没啥像样的医院能救命，

蔡磊的父亲赶上了改革开放，日子比爷爷那代强点，做点小买卖，撑起了家，可47岁，他还是没抗住病痛，扔下老小走了。

蔡磊他脑子好使，一路拼到京东副总裁，愣是闯出了条路，可41岁，渐冻症找上门，像是老天爷又给他家来了记重击。

爷爷、父亲都没能翻盘，蔡磊这回碰上的病更凶，他确诊时，医生说得直白：没治，活个三五年，珍惜时间吧，蔡磊愣了一下，但没崩溃。

他后来提起过，觉得自己得干点啥，不能让这“魔咒”把自己框死，蔡磊知道，靠等是等不来希望的，他得自己去推。

但众人在赞叹他的顽强的同时，也不得不觉得可惜，毕竟蔡磊曾经的职业路，搁谁看都是条让人眼红的上升线。

他出生在河南商丘，家里没啥背景，普普通通，靠着脑子好，他考进中央财经大学，毕业后进了三星、安利、万科，一路跳槽跳得顺风顺水。

2011年，他进了京东，正赶上电商起飞的好时候。他带着团队搞定了国内第一张电子发票，这事听着简单，可对中国电商行业来说是个大突破，省了多少纸质发票的麻烦，成本降了不少。

后来，他爬到副总裁的位置，30多岁就站到了事业顶峰，家里还有个刚出生的儿子，日子美得不行。

可2019年，命运却发生了改变，41岁的他确诊渐冻症，医生的话像一盆冷水：没药，活不了几年，蔡磊那会刚当上父亲，事业也正顺，愣是被这病按住了。

他没想着躲起来享福，也没怨天尤人，而是直接跳进了一场跟死神的拉锯战，他辞了京东的差事，把精力全砸到渐冻症上。

电子发票那会，他帮行业解决了大问题；现在，他想帮患者群体找条活路，从商界精英到轮椅上的斗士，这转折来得太快，可蔡磊没退。

而蔡磊的妻子段睿，是他这几年最大的依靠，俩人一起搭直播间，段睿管团队、盯运营，

蔡磊负责出主意，赚来的钱全投进科研，没给自己留后路，段睿从没抱怨过，俩人像在跟时间赛跑。

蔡磊的儿子“小菜籽”，是他为数不多的温暖，2025年5月15日，蔡磊晒了个视频，儿子扑到他怀里，他用眼控设备打字，问儿子围棋下得咋样，脸上挂着笑。

母亲节那天，“破冰驿站”发了视频，蔡磊还说想念大家，团队还在跟科学家一起攻克渐冻症。

蔡磊的身体已经垮得不行，吃饭吞不下去，睡觉得挂呼吸机，感个冒都可能要命，他签了遗体捐赠协议，知道自己离终点不远了。

可他还在拼，每天盯着屏幕，推着项目往前走，还因此获评全国自强模范，

他没太多在意，脑子里想的还是那几万病友的命，他的坚持，像是在对命运喊话：我没输。

蔡磊的日子像在跟死神掰手腕，输赢不知道，但他在拼，渐冻症没放过他，可他也没放过渐冻症。

患者平台、药物试验、直播间，他把能做的都做了，生命倒计时，他还在为别人找希望，或许奇迹没来，但他留下的路，别人会接着走。

来源：运营增长