摘要：在朱丽安·摩尔主演的《依然爱丽丝》中，50岁的语言学教授爱丽丝确诊早发性阿尔茨海默病，在记忆逐渐消逝时，她仍努力记住女儿的生日；《困在时间里的父亲》以第一视角展现患者混乱的时间感知和记忆碎片，通过虚实交织的叙事让观众体验患者的认知困境。
阿尔茨海默病早已成为文学与影视作品中反复探讨的主题。
在朱丽安·摩尔主演的《依然爱丽丝》中，50岁的语言学教授爱丽丝确诊早发性阿尔茨海默病，在记忆逐渐消逝时，她仍努力记住女儿的生日；《困在时间里的父亲》以第一视角展现患者混乱的时间感知和记忆碎片，通过虚实交织的叙事让观众体验患者的认知困境。
这些作品都在试图回答一个问题：当记忆被剥夺，爱与人生的意义是否还能存续？
图源：电影《我脑中的橡皮擦》
而在现实生活中，阿尔茨海默病家庭所承受的痛苦与挣扎，远比电影更沉重。
今天，我们想推荐一本直击人心的书——《你忘了全世界，但我记得你》。
《你忘了全世界，但我记得你》
催泪上市
作者郑秋豫
他是文质彬彬的大学教授，却在阿尔茨海默病中逐渐失语；她是享誉国际的语言学家，用十二年守护一场漫长的告别。
财富和学识能够让人避免人生的很多问题，但阿尔茨海默这件事，却只掌握在老天手里。
从“无话不谈”到“无言以对”
当语言失效，爱如何发声？
“怎么也没有想到，有一天伏波会听不懂我说的话，也不再开口说话。我们从无话不谈的伴侣变成无法交谈的夫妻。”
郑秋豫与伏波的婚姻始于1978年，两人以留学生身份在异乡相遇、相知、相守，度过了四十多年无话不谈的岁月。女儿岚岚长大后更是如此，交谈和讨论是生活非常重要的一部分。三人分享各自读过的书、经历的事，课业上遇到的困难、职场上遇到的瓶颈、克服了困境的欢喜……他们也是彼此的热心听众。
伏波是大学教授，温文尔雅，总是言简意赅，爱好莳花、阅读，还有举重、散步。然而，2013年，伏波开始出现失智症状，短短几年间，他从逻辑清晰的学者变成了一个逐渐失去生活能力的病人。郑秋豫不得不提前退休，成为全职照护者。
她写道：
“我收拾实验室、造清册准备交出，在心情上无法想象一夕之间从实验室回归家庭，成为照顾另一个老人的老人。”
“身为语音学专家，我对口语韵律现象有自己的见解、有量化的证据，却不记得有任何文献告诉我，怎样照顾一个心智渐失、不发一语的亲人。不再能交谈后，沟通只剩下每日最基本的吃喝拉撒盥洗就寝的询问与回答，回答则从一两个字的简答变成用肢体语言表达，肯定与否定从点头、摇头、摇手变成用手推开，拒绝从别过脸去、轻轻推开变成用力地推走……”
电影《困在时间里的父亲》
郑秋豫曾以为语言是连接人心灵的桥梁，然而面对丈夫的沉默，她发现语言竟如此无力。
当人生挚爱开始将自己遗忘，语言能起到什么作用？
打开人类心灵的方式，除了语言，还有什么？
照护的真相：
尊严与琐碎的拉锯战
书中最刺痛人心的，是照护的细碎日常：
伏波反复煮咖啡，餐桌上、矮几上、收音机上，无处不是一杯又一杯冷却的咖啡；
洗澡三小时却不承认，厨房杯盘被胡乱塞进柜子；
各种纸巾塞满衣袋、裤袋和侧背包……
阿尔茨海默病不仅剥夺了患者的记忆与尊严，也让照护者陷入无尽的疲惫与孤独。
电影《困在时间里的父亲》，影片叙述方式如同阿尔茨海默患者的第一人称视角，混乱又跳跃
郑秋豫在书中详尽记录了丈夫的病情变化，以及她作为照护者的心路历程。从早期的健忘、迷路，到后期的生活完全失能，伏波的每一步退化都让郑秋豫感到无力。而照护的日常，也从最初的耐心陪伴，变成了深夜无眠，只为随时应对突发状况；擦屎接尿、穿衣喂饭，用全身力气托起成年人的躯体……
为了照护丈夫，郑秋豫放弃了许多：“为了避免伏波走失，我决定一刻也绝不让他独自一人待着。 我放弃隐私、失去了自己的生活，付出了巨大的代价。”
但伏波的异常行为、情绪失控，以及逐渐消失的回应，让郑秋豫陷入抑郁。她在书中坦言：“他是病人，我得忍让。但我是人，也有情绪，我也有权偶尔发个小脾气发泄一下。”但作为妻子，她选择坚持，即使这份坚持让她几近崩溃。
知名语言学家顾曰国为本书作跋，他写道：
“医护工作者、老年康养中心的护理人员等，他们跟照护对象是工作关系，下班后或患者离开医院、中心后，他们的照护责任就解除了。换句话说，他们有‘解脱’的空间。而《你忘了全世界，但我记得你》的作者跟照护对象有四十多年的夫妻关系，她要做的是二十四小时照护，十二年如一日！她是放不下、隔不断、忘不了！”
当68岁语言学家成为全职照护者，失去的不仅仅是社交，还有睡眠和自我。北京大学新闻与传播学院的胡泳教授是本书的推荐人，他曾因24小时看护失智母亲，也经历了同样的智识信仰的崩塌。“身为照护者，我们如何在一件注定失败的事情中寻找意义？”
《你忘了全世界，但我记得你》不仅仅关乎照护点滴，更是一份关于爱、尊严与生命意义的启示录——当疾病剥离所有社会身份，或许正是我们触摸生命本质的开始。
自救者渡人：
卸下枷锁，才能拾起爱的能力
在四年贴身照护中，郑秋豫逐渐意识到，爱并非无条件的牺牲，而是一种需要智慧与界限的平衡。
在亲友的支持下，她学会了接纳自己的脆弱，学会向外界求助，最终将丈夫送入专业照护机构。这一决定让她背负了巨大的愧疚感，但也让她重新找回了生活的平衡。
波兰雕塑家Igor Mitoraj的作品，一张破碎的脸。图源：《困在时间里的父亲》
她坦诚写下自己的溃败与重生：组建“支援小组”应对独居危机、求医治疗抑郁症、在绝望中重新定义爱的含义。她的书写让无数正在照护家人的读者泪目共鸣：“原来不是我一个人撑不下去。”
一位四十多岁的女性读者通过朋友辗转告诉郑秋豫，她是如何泪流满面地读完这本书，这本书又如何给了她救赎。
这位读者是独生女，必须一个人照顾失智的母亲。她白天上班，下班后照顾母亲，在蜡烛两头烧的情况下勉强撑了好几年，终于不得不把母亲送进照顾机构。但排山倒海而来的是亲友们的责难与强烈的愧疚，在“你怎么可以抛弃母亲”与“我怎么把母亲抛弃了”的夹攻下，她罹患了相当严重的抑郁症。直到看完《你忘了全世界，但我记得你》才了解——原来这不是一个不应该、不可以的决定，更不是不爱他、抛弃他的行为。
正如另一位读者所言：“爱是天性，但枷锁需自己卸下。”
老龄化困境：
谁在独自扛起一座山？
“我先生失智了，我女儿在美国。”郑秋豫的故事，是老龄化社会中无数家庭的缩影。当伴侣失能、子女远在千里，银发老人如何面对照护的重担与孤独？
书中，郑秋豫剖析了“老老照护”的现实困境：
妻子撑不住丈夫的要求，子女无力照顾父母，甚至隔空指点的“云关心”，成为压垮照护者的最后一根稻草。
电影《困在时间里的父亲》中，逐渐失智的安东尼面临一项艰难的人生选择——是搬到养老院还是接受女儿寻找的新护工。
“一个家庭中，承担主要照顾任务的通常只有一人，承担开支的则不一定；出钱出力从来不是平均分摊，有钱出钱、有力出力也经常止于理想。世界早已是‘地球村’，家庭成员散居各地更是平常。许多主要照顾者除了日日手忙脚乱、招架无力，还要不时面对隔空而来的质疑、要求、提点、指导。
‘你怎么不多带他到户外散步、晒太阳？’
‘你一定要注意他的营养要均衡，少量多餐最好。有没有给他补充高蛋白？’
‘你怎么给他穿这么少？他受凉了怎么办？’
‘水果要打成汁，不要直接给他吃。’
‘不要省电费，给他开空调。’
……
这些不帮忙、不分担反而添乱的关心，是许多照顾者的梦魇。”
而当疾病抽干一个家庭的精力，社会支援却始终缺位。
照护从来不是一个人的战斗，但现实却常常将人逼入孤岛。
为什么我们需要读这本书？
这本书在中国台湾甫一上市,便在社交媒体上传开了。
作者郑秋豫现已是年逾古稀的老太太，虽无社交媒体宣传，却凭借真挚内容打动读者自发分享。不仅入选金石堂书店年度十大好书、博客来心理励志书单，更意外获得高学历群体的共鸣——宝瓶出版社社长发现，许多教授学者也在这本书中看到了自己可能面对的未来。
“财富和学识能够让人避免人生的很多问题，但阿尔茨海默这件事，却只掌握在老天手里。”
这本书为每一个照护者、每一个正在或即将面对衰老的人，提供了一份温暖的陪伴与思考。
复旦大学人文学者梁永安认为，这是“一本远超预期的书，每一个细节都感人至深”：
“其中有人生艰难，有深情大爱，更有大彻大悟。作者原来是一尘不染的女学者，当困厄意外而来，作者的内心也毅然打开了另一面，踏入漫长而真挚的伴护之路。书中让我们看到，越纯粹的生命越有坚强的再生力。”
它告诉你：
· 爱不是自我牺牲，唯有安顿好自己，才能守护他人；
· 衰老需要尊严，照护者更需要被“看见”；
· 在看似无望的照护中，重新发现生命的意义；
· 爱会以另一种方式继续存在。
“我们只要继续爱他、一直爱他就好。他心里一定知道。”
-End-2025.5.29来源：中信出版集团