摘要:夏日的江城,阳光炽热,街头巷尾弥漫着烤串的香气。32岁的张晓雯是个中学英语老师,笑起来有对小酒窝,学生们都爱听她讲课。可谁也不知道,十年前一次无意的献血,彻底改变了她的人生。那天,她满心欢喜地参加大学组织的献血活动,想为社会贡献一份力,却在几天后接到医院电话:
夏日的江城,阳光炽热,街头巷尾弥漫着烤串的香气。32岁的张晓雯是个中学英语老师,笑起来有对小酒窝,学生们都爱听她讲课。可谁也不知道,十年前一次无意的献血,彻底改变了她的人生。那天,她满心欢喜地参加大学组织的献血活动,想为社会贡献一份力,却在几天后接到医院电话:“张小姐,你的血检出丙型肝炎,不能用。”
丙型肝炎?晓雯愣在原地,像被雷劈中。她才22岁,刚考上理想的大学,未来一片光明,怎么就得了这种病?她颤抖着问医生:“这是啥病?会死吗?”医生语气沉重:“丙肝是种病毒性肝炎,可能导致肝硬化或肝癌。你得尽快去医院查。”晓雯挂了电话,泪水夺眶而出,脑子里只有一个念头:“我完了。”
她的男友李泽阳,是个阳光的医学生,得知消息后紧紧抱住她:“雯雯,别怕,有我在,咱一起面对!”从那天起,晓雯踏上了一条漫长而坎坷的求医路,十年煎熬,只为等来一句“治愈”。
2007年,晓雯被确诊慢性丙型肝炎。她在江城第一医院感染科找到王医生,一个头发花白的老专家。王医生翻看化验单,叹气:“小张,你的丙肝病毒(HCV)阳性,肝功能轻度异常。丙肝跟乙肝一样,通过血液、性接触传播,可能是小时候输血感染的。”晓雯回忆起小时候一次手术,确实输过血。她急问:“医生,能治好吗?”
王医生摇头:“目前没有彻底治愈的办法,只能用干扰素加利巴韦林控制病毒,抑制病情进展。”晓雯追问:“治愈率高吗?得花多少钱?”王医生语气沉重:“治愈率大概30%-40%,一个疗程48周,长效干扰素一支1200元,总费用得10万左右。副作用也不小,可能掉头发、降白细胞。”晓雯听完,心像坠进冰窟:“10万?我家哪有这么多钱……”
晓雯家境普通,父亲是工厂工人,母亲做小生意,供她和弟弟上学已捉襟见肘。她不敢告诉父母,怕他们担心。夜晚,她躲在宿舍被窝里哭,梦里全是肝硬化、肝癌的可怕场景。她对李泽阳说:“阳阳,我怕拖累你,要不分手吧?”李泽阳红着眼:“说什么傻话!你是我的命,我陪你治,钱我们一起赚!”
晓雯查阅了2008年版《慢性丙型肝炎诊疗指南》,得知干扰素加利巴韦林是当时的标准方案,但治愈率低,副作用大。她咬牙决定:“先攒钱,试试治疗!”大学四年,她拼命做兼职,家教、发传单,周末连轴转。生活上,她滴酒不沾,不熬夜,每天跑步锻炼,尽量保护肝脏。她苦笑:“丙肝逼我成了最自律的人。”
2012年,晓雯和李泽阳毕业,找到稳定工作。两人攒了5万块,决定启动治疗。他们再次找到王医生,确认方案:长效干扰素每周一针,配利巴韦林,疗程48周。晓雯问:“医生,这次能治好吗?”王医生叹气:“希望有,但病毒狡猾,效果因人而异。”治疗开始后,晓雯每周打针,头晕、发烧成了常态。最让她崩溃的是,头发一把把掉,镜子里自己像个陌生人。她哭着对李泽阳说:“我是不是变丑了?”李泽阳抱住她:“雯雯,你永远是我最美的女孩。”
治疗32周,复查丙肝病毒RNA,病毒量没明显下降。晓雯心如死灰:“花了这么多钱,头发也掉了,咋还没效果?”王医生安慰:“有些人不适合这个方案,停药休息吧,等等新药。”晓雯停了药,身体慢慢恢复,头发也长回来,但丙肝的阴影像魔鬼,始终挥之不去。她不敢谈婚论嫁,怕传染给李泽阳,更怕未来孩子受影响。
2015年,李泽阳在网上看到振奋人心的消息:美国研发出直接抗病毒药物(DAA),如索非布韦,12周治愈率高达95%,副作用小,几乎是丙肝的“神药”。晓雯激动得睡不着:“阳阳,这药能救我!”可一查价格,傻眼了:一个疗程近50万人民币,国内还没上市,只能去美国或香港买。两人存款只有几万,50万像座大山,压得他们喘不过气。
晓雯绝望地问:“为啥好药这么贵?”李泽阳查资料后解释:“索非布韦是美国吉利德公司研发的,研发成本高,定价自然贵。国内没仿制药,只能等。”那晚,两人抱头痛哭。晓雯说:“阳阳,我不想拖累你,你走吧。”李泽阳哽咽:“别说傻话,咱再想想办法!”
2016年,李泽阳打听到印度有索非布韦仿制药,疗效接近原研药,价格却只要几千元。他兴奋地对晓雯说:“雯雯,印度药可能救你!”晓雯却担心:“这么便宜,会不会是假药?”李泽阳安慰:“印度的仿制药很成熟,很多患者都治好了。咱试试!”他们找到感染科的陈主任咨询,陈主任说:“医院没印度药,但代购渠道有,一个疗程约2万。注意买正规药,别贪便宜。”
晓雯和李泽阳四处打听,最终通过朋友联系到印度药商,买了吉三代(索非布韦400mg/维帕他韦100mg复方制剂),一个12周疗程仅5000元。晓雯拿着药盒,手都在抖:“阳阳,这药要是真的,我就能活了!”李泽阳握住她的手:“一定行的,雯雯,咱赌一把!”
2017年初,晓雯开始服药,每天一片,简单得像吃维生素。她忐忑地问陈主任:“医生,这药真能治愈?”陈主任点头:“吉三代是泛基因型药物,对所有丙肝基因型都有效,治愈率97%以上。副作用很轻,吃完12周再查。”服药两周,晓雯复查丙肝RNA,结果让她和李泽阳惊呆了:病毒量检测不到!她激动地抱住李泽阳:“阳阳,我有救了!”陈主任也笑:“别高兴太早,吃满12周再说。”
84天后,晓雯完成疗程,再查丙肝RNA,依然检测不到。她强忍泪水问:“医生,我好了吗?”陈主任翻看报告,郑重宣布:“小张,恭喜你,持续病毒学应答(SVR),意味着治愈!再过三个月复查,如果还是阴性,就彻底好了。”晓雯蹲在地上,泪水止不住:“十年了,我终于等到这一天!”
三个月后,复查确认丙肝RNA仍为阴性,晓雯彻底治愈。她抱着李泽阳哭了半小时:“阳阳,我不用怕了!我们可以结婚,生孩子,过正常生活了!”李泽阳红着眼笑:“雯雯,你熬过来了,咱以后好好过日子!”晓雯的父母得知消息,激动得直抹泪:“闺女,你受苦了,活着比啥都强!”
治愈后,晓雯重拾生活的信心。她开始规划婚礼,还加入了丙肝患者互助群,分享自己的故事。她说:“我走了十年弯路,幸亏没放弃。希望大家别怕,早查早治!”李泽阳也感慨:“健康太重要了,钱没了可以再赚,命没了就啥都没了。”
2018年,吉三代以商品名丙通沙在国内上市,价格约7万/疗程。2019年,它进入医保,降价到1.2万,部分地区甚至全额报销。晓雯感叹:“要是早几年有医保,我就不用吃印度药了。”但她也庆幸:“幸亏印度药救了我一命!”
丙型肝炎曾是“沉默的杀手”,因无明显症状,易被忽视。据《柳叶刀》2023年研究,全球约5800万人感染丙肝,中国每年新发病例约20万,多为输血或不洁医疗感染。直接抗病毒药物(DAA)的出现,让丙肝成为可治愈疾病,12周治愈率达97%以上。但因价格和普及问题,许多患者仍未受益。
晓雯的故事告诉我们:丙肝不可怕,可怕的是忽视和拖延。她呼吁:“体检别省,尤其是肝功能和病毒筛查,早发现能救命!”李泽阳也说:“别觉得年轻就没病,健康是最大的财富。”他们的经历提醒大家:面对疾病,勇气和坚持是最好的药。
《柳叶刀》(The Lancet),2023年,丙型肝炎的全球负担与治疗进展。中华医学会感染病学分会,慢性丙型肝炎诊疗指南,2022年。《新英格兰医学杂志》(NEJM),2022年,直接抗病毒药物(DAA)的疗效与安全性。声明:本文内容均是根据权威医学资料结合个人观点撰写的原创内容,为了方便大家阅读理解,部分故事情节存在虚构成分,意在科普健康知识,如有身体不适请线下就医。
来源:虞医生聊健康