摘要：蔡磊这六年里不仅自己跟病魔死磕，还带着妻子四奔波，把大把的钱都投进科研。

文|001

“向死而生，决战渐冻症”

蔡磊这六年里不仅自己跟病魔死磕，还带着妻子四奔波，把大把的钱都投进科研。

本来是励志的好事，可网上却不断有质疑声，甚至有人造谣说他装病骗钱。

面对这样的糟心事儿，他们是怎么处理的？

2025年6月21日是世界渐冻人日，一直在跟病魔较劲的蔡磊在网上发了个特大好消息。

他说针对一种特定基因型的渐冻症，新药已经有大突破了。

按照他的说法，那些三年前大家都觉得没救了，眼看着就要不行了的病人，现在有些竟然能活下来了。

他特别强调这事儿就是咱们中国科技牛，再加上国家给力，社会也关心，还有病友们一起努力的结果。

可惜这个好消息虽然让一部分有那种特定基因型的病人看到了希望。

但蔡磊自己的病不是这种，所以他自己还是过得很吃力，只能继续做科研。

就在今年5月，他还得了全国自强模范这么个奖。

用眼睛控制设备打字，写下获奖感言，让不少人感动的同时也很心酸。

回顾他跟这个病较劲的这六年，每一步都走得特别不容易。

这位京东前高层跟渐冻症的这场战争，得从2019年秋天说起。

那时他刚41岁就确诊，即使医生都说这是没得治的绝症，他也没选择认命。

干脆把自己的身体当成武器，专门去琢磨怎么能治这病。

当年9月，他建立了一个叫渐愈互助之家的信息平台。

将好几万渐冻症病人凑一块儿了，聊聊病情，分析分析哪个药管用。

到了2020年他更是积极地推动新药开发，还跟中美瑞康这些机构一起成立了联合实验室。

就想着能赶紧把新药研发出来并投入临床使用。

可病魔毕竟不等人，到了2021年他的身体状况已经明显变差了。

说话开始变得模糊不清，双手也渐渐失去了作用，甚至得靠呼吸机才能正常呼吸。

就算身体这样了，他还是坚持工作，每天从早忙到晚，就想着能给更多病人找条活路。

2022年眼看自己身体状况越来越差，几乎是朝不保夕，他做了一个让很多人都感动的决定。

自愿捐献自己的遗体和脑脊髓组织。

他这么一弄身边大概有1000个病友也跟着签了遗体捐献书，共同组成了个国内最大的渐冻症病理样本库。

他还成立了公益基金和慈善信托，一直给那些刚开始的科研项目提供钱。

到了2023年，他的身体又更不行了。

脖子上的肌肉严重萎缩，连头都抬不起来了，必须得有医护人员帮助才能支撑，双臂也完全没有了力气，吞咽更是困难重重。

每次吃东西都可能被呛住，搞不好命都没，尽管这样，他还是坚持科研工作。

和全球的医生，科学家以及患者们一起，向渐冻症发起了一次又一次的挑战。

到了2024年他因为一场感冒进了ICU，当时医生都考虑给他做气切手术了。

可他躺在床上，脑子里还在想科研的事儿，。

甚至还和华大集团的CEO尹烨讨论渐冻症肌肉时空组学的科研项目。

他在当年4月份接受采访时就说过，就算这条路可能会让他病情加重，甚至死亡，但他觉得只要能推动药物研发，那就值了。

在和渐冻症抗争的这几年里，他和妻子段睿做的事情也让人很动容。

夫妻两个度过了很多难关，但同时也有不少争议和疑问跟着来了。

这些风波主要就是两件事，一个是有人怀疑蔡磊是不是装病骗钱。

另一个就是关于他们通过直播带货来筹集资金的做法。

针对那些说他装病骗钱的闲话，他在2024年9月6日就发了个声明。

声明里写得明明白白，那些什么蔡磊装病，骗钱骗捐，这些全都是假的。

还把他自己的渐冻症诊断书都拿出来了，还证明了他们那个公司目前就只有一场官司。

团队已经找法院立案了，也报警了，还通过网络平台举报了那些胡说八道的账号和消息。

他特意强调，以后再碰到这种没完没了的恶意抹黑和谣言，他们会直接通过法律途径去追究责任。

还有就是他通过直播带货给自己科研项目筹钱，这事儿也引来不少不同的意见。

比如说蔡磊的妻子段睿曾在视频里透露，他们的社交账号遇到好多有组织，专门来捣乱的差评。

那些差评都说自己买过产品，质量有问题，可一查压根没找到他们的订单号。

段睿还说这种有组织的，目的性很强的攻击，也不是头一回了。

搞得她又生气又累，甚至一度都想不干了。

这些攻击里，就有人骂他们卖惨赚钱，科学家怎么也变成商人了，利用别人的同情心来捞钱之类的。

她就解释说，能理解有些人可能也是被骗了，或者为了混口饭吃才那样，但她不赞成这种做法。

她心里很清楚，他们现在做的事是对的，也值得继续坚持下去，面对这样的事情网友也发表了不少意见。

有些网友就特别支持他，觉得好人总是被那些坏人逼到绝路，但他相信两个人肯定能把这渐冻症给攻克了。

还有些人呼吁大家多点善心，别总把人想得那么坏。

毕竟他病得这么重是事实，那种痛苦和无奈，只有病人和家属才能真正体会。

钱花得跟流水似的，病也治不好，那种心情得换位思考一下，做个善良的人吧。

想想也是，总有些人心术不正，喜欢找茬。

谁活着都不容易，多做善事积德，少做坏事才能幸福。

一个本身就得了重病的人还能想着别人，这本身就够了不起了，可是如今竟然还有这么让人痛心让人恶心的声音出现，实在让人寒心。

但是不管怎么说，都希望他能健健康康的，虽然说完全康复的几率不大，但是如果能过的舒服些也是好的。

参考资料：

大象新闻，2025-06-22，有新进展！蔡磊与渐冻症抗争第6年：单基因渐冻症药物已经实现突破，3年前绝望的患者，现在有些可以活下来

光明网，2024-09-06，装病，诈捐？京东集团原副总裁蔡磊回应

来源：爱下棋的围棋老师