摘要：得知馒头离世的消息时，社工胡嘉玲还在外面培训，她想：我一定要送送孩子。走进雏菊之家，蓝色的小床上，馒头静静地躺着。胡嘉玲帮忙给馒头换好衣服、净身。做完这一切离开时，馒头妈妈走到门口抱着胡嘉玲说“谢谢”。

得知馒头离世的消息时，社工胡嘉玲还在外面培训，她想：我一定要送送孩子。走进雏菊之家，蓝色的小床上，馒头静静地躺着。胡嘉玲帮忙给馒头换好衣服、净身。做完这一切离开时，馒头妈妈走到门口抱着胡嘉玲说“谢谢”。

“她说他们这几个月一直在医院，没有回过家，等明天送完馒头以后，不知道要有什么样的勇气才能回到那个家，因为回去的时候馒头已经不在了。”回想起那个拥抱，胡嘉玲至今仍感到汗毛直立，“即便他们不知道明天该有什么样的心情回到家里，但他们需要时，我会一直在。”

一个被医生宣告无法再治疗的孩子，他会面临什么样的处境？这是作为医生的周翾(xuān)曾思考的问题。

“我脑海中一直有个画面，就是我们跟家长说不能治疗了，然后家长就以一种绝望的情绪带着孩子走，好像他一离开，病房的大门关上了之后，自此他跟我们就是两个世界了。”

2014年8月6日，周翾发起、并与北京新阳光慈善基金会合作建立了北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金。基金下设儿童舒缓活动中心、雏菊之家儿童安宁病房和雏菊学苑三大公益项目。

“让能治愈的孩子身心康复，让无法治愈的孩子有尊严地离开。”为了这一句话，周翾和志愿者们坚持了11年。

【1】“不愿留孩子在ICU”

馒头爸爸背对着镜头，开始讲述馒头的故事，但是一开始就卡了壳。他想不起馒头确诊的时间，每个阶段在他脑海中都是模糊的。“我经常对这个事情是恍惚的。我十年的生命被格式化了，我很难仔细去验证那个过程到底是什么样。”

馒头一开始是频繁呕吐，后来出现面部麻木症状，拍脑部CT后确诊了弥漫性脑干胶质瘤。这是儿童的快速致死性肿瘤，中位生存期为9-11个月，不接受放疗的中位生存期约为4个月。常规分割外照射放疗是主要的治疗选择，但也只能小幅延长生存期并暂时缓解症状。

生活一下子跌入谷底。医生把馒头爸爸叫到办公室时，他心里咯噔了一下，“知道情况不会特别好，但没想到这么严重”。那时，馒头11岁，刚上五年级。

馒头开始了手术和放疗，但情况不容乐观，试遍了所有的办法，“越来越绝望，越来越知道最后的结果”。

几个月过去，馒头的情况越来越差。2022年8月份的一天，馒头从ICU被推出来做检查时已经昏迷。馒头爸爸看见孩子浑身脏兮兮的，眼角有泪痕，嘴唇也破了，嘴里还咬着针管。“当时我就崩溃了，不能让孩子这样啊。我们家馒头是一个非常爱干净的孩子，从小到大吃饭都不会弄到身上，他才几个月的时候，吃饭看到自己身上脏，就要求我们给他换衣服。”

在馒头开始治疗前，馒头爸爸已经搜索过舒缓治疗和临终关怀的信息。“我们已经束手无策了，我是要让他最后阶段在ICU，还是怎样？那道门像锁住了所有人。”

在一个夜晚，馒头在ICU里，馒头爸妈就守在走廊，昏黄的灯光下，他们终于下定决心，给周翾打了视频通话。回忆那次视频，馒头爸爸和妻子什么也没说，“我们就是哭，什么都说不出来了，一点也没办法提病情。”30多分钟里，周翾在视频那边静静地听着，“主任说馒头是个好孩子，她说最多的，就是这句话。”

医院距雏菊之家大概40分钟路程，馒头爸爸找了转运救护车，要求配上医疗团队和急救药。“我当时就一个念头，一定要让孩子去雏菊，哪怕到那儿他马上就不行了，我也认了，他至少在我们身边，而不是ICU那道隔了两个世界的门。”

胡嘉玲记得馒头爸爸刚来的样子，缩在角落里不说话、不吃饭，每时每刻都盯着呼吸机上的数字。“这个东西像警报一样，我还没有真正接受，还渴望有生机。”胡嘉玲说服他去外面走走，陪着他散步，馒头爸爸终于放松下来。

“我本身是一个心气很高的人，我想不通，为什么会给我这样一个打击，馒头是那么好的孩子。他努力、善良，为什么会把这个事情放在他身上？”在孩子治疗过程中，作为父母，馒头爸爸是内心坍塌的状态，“如果是老人我还可以想是生命自然而然的过程，但现实对我们的创伤太大了。”他提到了失衡和失职，作为一个父亲，完全无能为力，思维是含糊的，情绪是崩溃的。

来到雏菊后，馒头爸爸学会了如何判断孩子疼痛，也学会了基础护理知识。这段时间，他和妻子也去调整，等待最后时刻的到来。

回过头再看，他不后悔最后选择了临终关怀。“脑胶质瘤治疗的过程中就两个点，一个是放疗能够缓解和提升生活质量，另外一个就是最后的舒缓质量，控制疼痛和相关症状。”他庆幸自己当初的选择，让馒头最终平静地、有尊严地离开。

【2】“你也是家人”

作为首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师，周翾从业30年来，接诊过无数血液肿瘤患儿，对孩子家庭的迷茫深有感触。

在早年的一次国际会议上，周翾第一次听说“儿童舒缓治疗”的概念，开始意识到儿童在治疗血液肿瘤的过程中，控制症状的同时，人文关怀必不可少。

带着萌芽的想法，2013年，她到美国圣裘德儿童研究医院进修，学习这家世界顶尖的儿童肿瘤医院，如何做儿童的舒缓治疗。

有一天，她在跟随教授查房时，推开病房门的那一刻，目睹了令她至今难忘的一幕。她看到，在柔和的灯光下，一位妈妈抱着宝宝坐在摇椅上摇来摇去，宝宝叼着安慰奶嘴在睡觉。在沟通中，她惊讶地得知，这位宝宝原来是临终的孩子。

作为血液肿瘤医生，周翾经历过不少病人的离去，死亡在她既往认知中是惨烈的。她完全没想到，一个临终的孩子还可以如此平静而有尊严地离开。

回国后，周翾决定也去做这件事。

她还记得，首位随访的临终关怀病人是一名白血病患儿，经过几次病情复发已经没有有效的治疗手段了，有一天妈妈带着孩子，来到她办公桌前说：“我实在没钱了，我们只能回去。”

当时是一位护士负责电话随访，跟家长保持着紧密联系。面对一些情况时，周翾会告诉家长最好的医疗处理是什么。在有限的帮助下，更多靠家长的努力，那位孩子最终在家中平静地离世。

“护士跟我讲孩子生命的最后一刻时，我非常惊讶——在家里的床上，孩子被爸爸抱在怀里，跟父母说了三声‘谢谢’，之后自己把氧气管摘了下来。过了10分钟，孩子平静地离世了。”

周翾记得，还有一个孩子，已经在急救车往家走的路上了，护士打了一个电话过去，问了孩子的情况，跟家长说，“如果有需要，可以跟我们联系”，家长无比感激。“听到这些时，我就在想，大病患儿家长们的处境就像在洪水中漂流，哪怕递一根稻草过去，可能对他都是莫大的帮助。”

周翾看望雏菊宝宝。图/受访者提供

2017年10月31日，我国首个家庭式儿童安宁疗护病房 “雏菊之家”，在国内第一家临终关怀医院——北京松堂关怀医院成立。

雏菊是小小的花，花语是深藏的爱和永不忘记。也因此，每个来到这里的孩子被称为“雏菊宝宝”。雏菊之家作为家庭式病房，配备有冰箱、沙发、餐桌、大型立柜等。里面不用病床，而用家用的双人床。

雏菊之家。图/受访者提供

这里的医务社工胡嘉玲，服务过近百个家庭，获得临终孩子如家人般的信任，也竭力让幼小生命在爱的怀抱中离去。

她曾照护过一名患脑瘤的5岁男孩安安。孩子喜欢水母，在胡嘉玲的提议下，安安一家人共同创作了一幅水母画，并在画的左上角每人摁了一个不同颜色的手印，最终形成一朵彩色的太阳花。

第二天，胡嘉玲去病房时，安安爸爸让她也摁一下手印，她本想婉拒时听到对方说了一句，“你也是家人”，心里涌起一股暖流。

后来，她在安安离世前折了一只蓝色的知更鸟放在枕头旁，用的是孩子最喜欢的折纸方式，作为“最后的礼物”。放下后不到5分钟，安安停止了呼吸心跳。

安安一家人创作的水母画，左上角为众人印成的太阳花。图/受访者提供

然而，病房之外，也有遗憾发生。2021年，想入住雏菊之家的患儿到了需排队等待的地步。其中10岁的男孩阳阳到了生命末期，居家已无法控制症状，经辗转暂时住进北京松堂医院的普通病房，一边减缓痛苦一边等待新病房的建成。雏菊之家的医护人员、社工照常为他提供临终关怀服务。

当时，阳阳住在楼上，负责建病房的于瑛在楼下“拼命地装修”。完工前的最后三天，她把7拨工人同时叫进那间25平方米的小屋，安空调的、装洗衣机的、送家具的、卫生间勾地缝的……其中一位工人抱怨说，空间太小，没法安装。于瑛态度坚决，“不行，一定要装好！”

这样快马加鞭地赶工，阳阳还是没等到病房建成就离世了。于瑛流着泪说，虽然硬件只是条件之一，更多是服务，但还是觉得遗憾。她每次看到阳阳妈妈，都很惭愧。

【3】告别的故事讲不完

据国家儿童肿瘤监测中心的最新研究数据，2020年—2024年，我国新增儿童肿瘤患者超15万，其中实体肿瘤占比约六成，超越白血病。

但目前，“缓和医疗”的社会认知及接受程度还比较低，也有人将其等同于“放弃治疗”。于瑛称，据不完全统计，目前全国约有30多个病房能接收生命末期的儿童，需求和供给严重不匹配。

于瑛负责管理的儿童舒缓治疗专项基金，为儿童舒缓活动中心、雏菊之家儿童安宁病房与雏菊学苑三个公益项目提供支持，而资金全部来源于公众捐款。

自2015年“肿瘤儿童的舒缓治疗”立项以来，腾讯公益平台上已有42.6万名捐赠人支持。其中一位捐赠人留言说，现在经济条件不好，但每月愿意拿出10元捐助这个项目，等日后条件好了会捐更多。

“特别感动，我就不能愧对他这10块钱。”于瑛知道每笔钱都来之不易，她感激捐赠人的爱心，也要求自己不能辜负这难得的信任。

为此，在雏菊之家装修时，她曾跟装修师傅发了一通脾气。那天，她发现台面没有装好，急得发火，要求师傅返工且不能额外收钱。“你都不知道每一分钱是怎么来的，我们家装修我都没这么抠过，雏菊之家装修我必须给它做到位。”

于瑛算了一笔账：每年基金会运营需300多万元，筹款和支出基本持平或略有亏损。但是，每年还要在全国扩建两个舒缓中心项目点、三个雏菊之家项目点，每个项目的建成需10万元左右。

现在，她手上有三个雏菊之家项目在设计和装修方案阶段，已经做了预算，但还没筹到钱。尽管如此，他们不敢停下，必须一边筹款，一边拓建。

在儿童舒缓治疗专项基金成立的11周年之际，舒缓中心在全国5个城市已有13个项目点，惠及28140名儿童和家长；雏菊之家在8个城市现有10家儿童安宁病房，接收了315个疾病末期的孩子和家庭。他们还组织开展了98期面向医护人员和社工的专业培训，希望将儿童安宁疗护的理念像种子一样洒向各地。

晨晨和妈妈是陪伴舒缓中心发展起来的人，是最早期的受益者，也是一直坚守的志愿者。

晨晨7岁确诊白血病，眼睛因巨细胞感染而视力低下，做过9次眼部手术。在北京的两年内，他经常参加舒缓中心组织的各种疗愈活动，被有趣的课程吸引，情绪问题因此改善。

儿童舒缓治疗活动中心。图/受访者提供

晨晨出院后，他们回到了江苏的家。晨晨妈妈依然在远程做志愿者工作，她本身作为一名长期捐赠人，也发动身边亲朋好友向中心捐款。

今年晨晨即将20岁，在重庆一所特殊学校读高中，去年主动申请成为舒缓中心的志愿者。一有时间，他就去北京带着小朋友玩，帮忙组织活动。

“我们经历过，对其他家长能感同身受，而且对这里特别信任，要和周主任一起并肩作战。”晨晨妈妈说。

不只异地的志愿者，还有年迈的志愿者。于瑛提到，舒缓中心搬到顺义后，一位70多岁的老太太，每周开车到顺义给孩子们上课，往返70多公里。今年因为身体问题，考虑到驾驶安全，中心不再建议老人奔波。

还有志愿者带着对孩子的爱，用一番巧思实现他们的愿望。有个孩子很喜欢白雪公主，志愿者趁着孩子跟妈妈玩的时候，悄悄将房间布置成了迪士尼乐园的样子，志愿者还穿上了白雪公主的服装，在房间里等着。孩子一推开门，就看到“白雪公主”站在自己面前。

不过，周翾并不认为，实现孩子的愿望是安宁疗护的终极目标。在她眼中，让孩子身体舒适、心里平静，才是团队努力的方向。

她提到，雏菊之家有“两个希望”，一是希望孩子平静、舒适、有尊严地离世；二是孩子离世后，家庭能带着希望继续生活。

以前，馒头很健康活泼时，朋友们跟馒头爸爸聊起他，总会形容馒头“是别人家的孩子”。“我老是说，我们家馒头比我强，他内心是无比博大的，我用这个词形容我孩子是挺奇怪的，但是他跟伙伴们相处就是那样。”

有人不理解馒头爸爸，在馒头离世后，为何还有勇气成为雏菊的志愿者。“我觉得一个机构这么富有情感，这么富有内核，它一定值得被社会看见，被大众看见。”

雏菊回家追思活动。图/受访者提供

馒头治疗的过程中，馒头爸爸了解他的治疗方式、护理到临终关怀。“他来过没有留下任何痕迹，这是我不能接受的。所以我希望他的痕迹留下来，希望他的过程有一些作用。”

很多和馒头爸爸一样的家长，只在雏菊待了几个月甚至几天，但此后的岁月里，却将此地视为家和港湾。只有在这里，他们知道彼此还曾有过一个孩子，关于孩子的故事还可以被提及。

今年4月份，馒头爸爸作为志愿者，策划了一场“雏菊回家”的追思活动。家长们从全国各地来到北京，回到雏菊。那天北京刮起大风，停水停电，但没有人说取消活动。

家长们重聚在雏菊，在天使飞走的地方继续怀念。有人有了新的孩子，有人去了新的地方，有了新的目标、新的感受。“虽然来了以后还都会哭，但是明显感觉大家的内心是有那股劲的，离开的时候是轻松的。”馒头爸爸说。

“我们不会在别的地方讲孩子的故事了，但在雏菊，故事永远讲不完。”

注：

1、中位生存期又称为半数生存期，即当累积生存率为0.5时所对应的生存时间，表示有且只有50%的个体可以活过这个时间。

2、分割照射放疗指将总辐射剂量分割为多次实施的放射治疗技术。

来源：博爱陇南