摘要：自从去年的7月份开始，因为身体情况，他开始使用激素，时间长了之后，就会出现面部臃肿的现象，这是药物所导致的，而不是他自己本身胖了。

“就算明天要“死”了，今天我依然要战斗！”

2月5日，47岁的渐冻症抗争者蔡磊，在社交平台上发表了自己的近况，而他的妻子在接受采访时，也向外界透露了蔡磊的情况。

有网友发现蔡磊的脸看起来似乎比之前圆润了不少，还以为是他胖了，但是蔡磊本人的回应，却让很多人心中更加的难受了。

这到底是怎么回事呢？

蔡磊在自己的朋友圈分享了两张自己的照片，一张是2024年的，一张的2025年的。

这两张照片虽说只相差了一年的时间，但是却能够看出非常明显的区别。

而蔡磊自己也在朋友圈中说出了两张照片背后的故事。

自从去年的7月份开始，因为身体情况，他开始使用激素，时间长了之后，就会出现面部臃肿的现象，这是药物所导致的，而不是他自己本身胖了。

信息来源：鲁中晨报

不仅如此，蔡磊说自己和刚患病的时候相比，已经轻了差不多30斤，再加上病魔的折磨，他整个人的四肢已经瘫痪了，而且还慢慢的从一个能说会道的人变成了一个哑巴，就连吞咽呼吸等最基本的事情都已经做不了了。

在过去的一年时间里，蔡磊的身体出现了非常明显的恶化情况，而且还经历了两次感冒，对于本身就患病的人来说，就算是轻微的感冒都是非常危险的。

而这，已经不是他第一次和死神擦肩而过了。

2024年7月份的时候，蔡磊在接受采访时表示，他有一次曾和死亡只差了两分钟，要是当时身边没有那个专业的护士的话，估计他早就不在了。

而蔡磊的妻子段睿在接受采访的时候表示，现在的蔡磊，全身肌肉已经严重萎缩了，双手臂更是完全瘫痪，而他的双腿，就算是在有人搀扶的情况下，想要稳定的站立也已经是一件非常困难的事情了。

渐冻症最残酷的一点，就是人最终会在大脑清醒中，看着自己死去，这无疑是非常残忍的。

不仅如此，段睿还向大家讲述了蔡磊发病的经过，她说蔡磊的肌肉萎缩是渐进的，意思就是并不是一下子全部都萎缩了，而是从左上肢，右上肢，然后逐渐往下肢蔓延。

上一年的时候，虽说蔡磊的双臂不能抬起，但是右手臂还是能够进行摆动的，而且也可以移动鼠标，只不过想要按下去鼠标的话是不太可能的，这就需要用脚来控制了，但是维持的时间也不是特别长。

随着时间的推移，现在的蔡磊说话也让人难以听清，平时睡觉的话，全程都是需要有呼吸机的帮助的。

可即便如此，蔡磊也没有放弃“生”的念头，他和这个病魔的战斗，已经持续很多年了，但是他却从来没有向病魔低过头。

不仅如此，蔡磊在患病之后，还致力于研究渐冻症，并且希望可以帮助到更多的渐冻症的患者，而他的妻子，也一直陪在他的身边，并且和他有着一样的目标。

自从2019年确诊渐冻症之后，蔡磊便做了一个惊人的决定：以自身为武器，和渐冻症抗争到底。

要知道，渐冻症算是一种非常罕见的病了，它的发病率只有是万分之一点六，而治愈率却为0，也就是说，只要被确诊为渐冻症的话，那么想要治愈是不现实的。

在这种情况下，蔡磊选择了一条自己的路，他想要推进药物科研，想要尝试去攻破渐冻症，想要找到活命的机会，更想要让更多的渐冻症患者可以看到生的希望。

在这之后，蔡磊便动用了自己所有的人脉、资源和金钱，去和渐冻症做斗争，而他自己虽说已经患病了，但是却也没有闲着，反而是不断的尝试一些新的方向，比如说直播带货，攥写自传等，甚至还联合一些病友捐献脑组织和脊髓组织，为的就是能够研究出治疗渐冻症的药物。

可是渐冻症这个难题，并不是一日两日、一年两年就能解决的，这是医学界一个巨大的难题，其难度更是可想而知了，但即便如此，蔡磊也没有放弃，而他的妻子，更是无条件的站在了他的身旁，并且成为了蔡磊的好帮手。

蔡磊的妻子段睿说，随着对渐冻症了解的加深，其中的问题也变得越来越多，而且攻克难度也超出了人们最初的想象。

信息来源：齐鲁壹点

不仅如此，她还用挖金矿来形容攻克渐冻症，比如说人们知道这里有座金矿，就会认为挖几铲子就能够挖出来，但是一旦行动的话就会发现，下面的金矿可能大到让人无法想象了，甚至远远超出了人们所能接受的范围，而研究渐冻症亦是如此。

对于渐冻症的研究，蔡磊和妻子一直都没有停止前进的步伐，如果资金不够，他们就想办法集资，如果遇到什么困难，他们就想办法解决困难。

可即便如此，蔡磊身上的争议却也是非常多的。

有的人根本不理解，蔡磊明知道自己所剩的时间不多了，但是却还是执着于攻克渐冻症呢？为何不愿意拿钱去享受生命的最后时光呢？还有人认为蔡磊就是为了赚钱，是为了救自己的命，类似的话其实也是时常能够看到的。

对于这些争议，其实蔡磊自己心里也知道，他说自己世界上总有人在负重前行，就比如说之前SMA（脊髓性肌萎缩症）那款药的价格降低了百分之八九十，当时许多人认为都在为这件事情而开心，但是大家却不知道，这背后是一个患儿父母以一己之力推动的，是有人在全力以赴的努力着。

对于自己现在所做的事情，他也明确的清楚，自己并不一定是那个成功者，而是推动者，或许结果没有意义，但是抗争的本身，就是一种意义。

2024年12月30日，蔡磊已经没有办法独立行走，而在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他却借助AI技术，完成了一场演讲，这更是让许多观众看的十分动容。

蔡磊说，自己会战斗到最后一天，到自己死亡的那一天为止。

来源：蓝鲸科普局