摘要：收到一位癌症晚期患者的短信时，中华护理学会安宁疗护专业委员会主委、湖南省肿瘤医院原副院长谌永毅心头一紧，她立马联系当地社区卫生服务中心前去救助，然而这位患者还是离开了人世。这让谌永毅许久不能释怀——不是因为死亡本身，而是其离世前所经历的绝望。

“谌院长，我真的坚持不下去了。”

收到一位癌症晚期患者的短信时，中华护理学会安宁疗护专业委员会主委、湖南省肿瘤医院原副院长谌永毅心头一紧，她立马联系当地社区卫生服务中心前去救助，然而这位患者还是离开了人世。这让谌永毅许久不能释怀——不是因为死亡本身，而是其离世前所经历的绝望。

从事安宁疗护工作10多年，谌永毅见过太多类似案例。为了延续生命，患者不惜一切代价接受手术、放疗、化疗，给家庭带来沉重经济负担，却最终在病痛和治疗带来的双重折磨中离世。“他们在ICU被插上各种管道治疗，或者放弃治疗在家‘等死’的那段时间，可以说是‘生不如死’。”她告诉健康界。

在中国，每年约有260万癌症患者走向生命终点，但其中许多人不得不在剧痛与遗憾中等待死亡。当医学无法延长生命时，如何让“最后一程”走得从容？这成为全国政协委员、湖南省肿瘤医院院长向华在今年全国两会上的核心关切，他带来的两份提案都和癌症晚期患者安宁疗护有关。

向华给自己取的微信昵称为“介入湘军”，可以看出他对医疗技术的极致追求。作为一名站在医疗技术金字塔尖的医者，他深知医学的局限。亲身走访调研了多个癌症晚期患者的家庭之后，向华呼吁，应从制度建设、体系建设层面扶助癌症晚期患者，“现在对他们的关注还远远不够！”他说。

这一呼吁背后，是人口老龄化加剧、癌症患者高发背景下，中国安宁疗护供需严重失衡的现实。根据国家统计局发布的国民经济和社会发展统计公报，2024年全国死亡人口1093万人。而根据2024年4月世界卫生组织发表的《2022年全球恶性肿瘤统计报告》，2022年中国恶性肿瘤新发病例482.5万、死亡病例257.4万。

面对庞大的需求基数，如何让安宁疗护从试点探索走向普惠落地？

从“等死”到“优逝”，中国安宁疗护如何突围？

2007年，谌永毅赴香港地区学习生命末期照顾经验。在探访一家安宁疗护医院时，接待者告诉她，“这里的肿瘤患者都不做化疗、不做放疗、不做手术。”

她感到很诧异，便问道，“那患者来这里做什么？”对方回答，“他们是来缓解难受症状、增加舒适照顾，为死亡做准备的。”谌永毅依然不解，因为内地癌症患者家里就是砸锅卖铁，也要去让他们在医院做抗肿瘤治疗，谁会选择放弃呢？

她就问一名肝癌患者，为什么选择来这里？对方坦然回答，自己生命走到尽头，每家医院都说已经无法再治疗了，建议回家“休息”。但是在家里“休息”的时间里，疼痛使得他日日难以入睡，经常从夜里睁眼到天亮。入住安宁疗护机构后，通过一些止痛治疗，可以走路、好好睡觉，还可以好好跟爱人交流，“我对这家医院心存感激”，他说。

从此，谌永毅对安宁疗护有了理解——原来在癌症患者生命的末期，在医务人员与家人的陪伴下生命可以如此从容、坦然。

谈论死亡的困难，是安宁疗护发展存在的一个障碍。中国第一家临终关怀研究机构于1988年于天津医学院成立，便已开始了国内临终关怀服务的推展工作。但是长期以来，死亡教育和相关的伦理道德教育的欠缺，给国内临终关怀的普及与开展带来了困难。

得益于国家政策的整体推动，安宁疗护于2017年迎来快速发展期。当年，原国家卫生计生委将临终关怀、姑息治疗、缓和医疗统称为安宁疗护，出台了《安宁疗护中心准入规范》《安宁疗护中心管理规范》《安宁疗护实践规范》，同时还在全国开展安宁疗护试点工作，选取北京海淀区等作为首批试点的5个市区；2019年全国安宁疗护试点地区新增86个。

截至2023年，国内安宁疗护试点已覆盖30个省份的185个城市，试点机构数量超4000家。

谌永毅告诉健康界，作为第三批安宁疗护试点省（市）之一，湖南省政府已经持续投入数千万元开展安宁疗护标准病房建设、安宁疗护人才培养。目前，该省已建成并验收58家安宁疗护标准病房，并计划年底实现“每个市州有一家三级医院牵头的安宁疗护标准病房”的目标。同时，要求每个市州培育各自的标准病房，并和县-乡-镇联合，形成安宁疗护的分级照护网络。

然而，表面的繁荣难以掩盖深层问题。向华直言：不少地区设立了安宁疗护专门机构，或者医疗机构内附设安宁疗护病房，但是许多仅停留在“挂牌”阶段，或者存在规模小、床位少、功能不全、专业人员短缺等问题，供给严重短缺。在此背后，是三级医院因运营压力不愿投入，社区机构缺乏专业能力，居家服务更是举步维艰。

“每年死亡人口中，约有2/3需要接受安宁疗护服务，但实际覆盖率非常低。”不久前，清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护团队负责人路桂军在接受媒体采访时表示，中国每年死亡人口数超1000万，其中绝大部分是因病死亡，约有300万人因癌症死亡。他透露，虽然没有准确的统计数据，但业内普遍认为，乐观估计，全国范围内每年只有不到10％的临终患者能接触到安宁疗护。

接触还不意味着有机会住进安宁疗护病房。“三级医院的安宁疗护床位严重短缺。”路桂军说，长庚医院安宁疗护病区很难有空床位，很多住进来的患者都说自己“中了头奖”。

公益性与可持续性博弈，安宁疗护如何打破“困局”？

推动安宁疗护的发展，仍有很长的路要走。首先，是人才队伍建设。向华指出，现有医务人员普遍不愿从事安宁疗护领域，因为存在“与死亡打交道”的职业偏见、成就感不足等问题。他介绍，为了稳定安宁疗护的队伍，湖南省肿瘤医院不得不出台特殊政策，将绩效考核向安宁疗护医务人员倾斜，为他们减少后顾之忧。

然而，运营成本与政策瓶颈，给医疗机构带来双重压力。向华表示，安宁疗护多以对症治疗和护理为主要内容，一般不采用昂贵的治疗手段和药物，很多服务项目又不能收费，医院几乎不能靠安宁疗护服务获取医疗服务报酬；另一方面，医院需要为安宁疗护发展提供场地保障和人力，财力，物力保障。

如果缺乏政府财政支持和社会资助，许多设立安宁疗护病房的医疗机构在运营方面很容易陷入困境。“以我们医院为例，作为省龙头肿瘤医院，治疗床位供不应求，而安宁疗护服务的收费标准却难以覆盖其运营成本。在综合权衡医疗资源的合理分配以及医院运营成本等因素时，医院该如何抉择？”向华坦言，如果只考虑社会效益，忽视经济效益，安宁疗护的长远发展将难以得到保障。

安宁疗护并非放弃治疗，而是通过多维照护体系构建，对于终末期患者给予全方位支持。根据WHO定义，安宁疗护（Palliative Care）是通过早期识别、全面评估和管理疼痛及其他问题，预防和缓解身心痛苦，改善终末期患者生活质量的医疗方式。这就需要建立一个身、心、社、精神四位一体的全人照护模式。

此前，一些省份出台安宁疗护的打包收费机制，一天所有项目全包总共300~600元不等。向华坦言，这对于三级医院而言，是远远不够覆盖成本的，因为晚期癌症患者疼痛厉害，仅止痛及相关治疗成本一天可能就需要上千元，何况还有评估、护理、心理疏导等多种服务项目。

好在，国家也在积极推动医疗服务价格改革。2024年11月，国家医保局编制印发的《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南（试行）》中，新增设立“安宁疗护”项目，并明确安宁疗护价格构成中包含病情评估、诊查、分级护理、各类评估工具使用、心理及精神疏导、情绪安抚、沟通陪伴、临终关怀、个性化支持等所需的人力资源和基本物质资源消耗成本，支持公立医疗机构补齐安宁服务供给短板，提升终末期患者生命质量。

谌永毅对这一版本的“安宁疗护”项目价格表示认同。她解释道，按照新的收费政策，安宁疗护服务中除了病情评估、诊查、分级护理等属于打包收费范围外，其余的比如医疗、药物等项目，可以另外计算费用。如此便较为合理，且具有较强的可行性。

“6全”模式，打通生命末期守护的“最后一公里”

在向华看来，安宁疗护的“最后一公里”需依托社区和居家场景，而互联网技术有助于破解资源分散的难题。

据他介绍，湖南省肿瘤医院从2013年率先成立8张床位的疼痛安宁病房，成为国内早期探索者，2018年扩展至22张。截至2023年11月，医院安宁疗护门诊共服务52730人次、开展电话随诊44720人次，居家探访16800次。

但是，这还远远不够。谌永毅指出，由于三级医院床位资源紧张，且有床位周转率考核压力，只能重点照护一些症状相对严重、医疗需求比较强烈的终末期患者，且不能长时间住院。“待其病情得以缓解，应回归社区，因而社区将是安宁疗护的主战场。”她认为。

曾有调查显示，约有80%的人愿意在家临终，但这需要医疗团队进行保障。“如何加强生命末期患者的居家服务，是医疗团队需要进一步探索的方向。”向华介绍，湖南省肿瘤医院安宁疗护工作坚持以医院治疗为中心，结合社区联动与居家服务，探索构建了医院-社区-居家的“6全”服务模式——全人、全心、全家、全队、全程、全社区。

据悉，考虑到一些患者担心出院后得不到好的照顾，湖南省肿瘤医院已研发“基于互联网平台的安宁疗护居家照护体系”，下一步，医院将通过远程评估、线上会诊、用药指导等方式，实现安宁疗护出院患者的延续管理。

向华设想，居家安宁疗护应形成“三级医院—社区中心—家庭”三级网络：三级医院负责制定标准、疑难会诊；社区医疗机构提供日常照护；家庭端通过APP一键呼叫止痛药物配送、心理疏导或紧急救援。此外，可借鉴“时间银行”模式，鼓励低龄老人、健康居民成为志愿者，积累服务时长以兑换未来照护权益，形成可持续的互助生态。

当医学无法延续生命长度时，安宁疗护的使命，是守护生命的最后一程尊严。

落日余晖与晨日朝阳一样，是真实而恒久的生命历程。安宁疗护不仅是医疗课题，更是社会文明的体现。向华相信，在政策推动和社会合力下，不久后安宁疗护将从“小众需求”走向“普惠民生”，为健康中国增添温暖注脚。

责编｜阿泰 米子

封面图来源｜视觉中国

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来源：医脉通