摘要：“不放弃希望，努力活下去”，这或许是一句常见的鼓励话，但不是所有病人都希望听到的。比起透支整个家庭的经济、拖垮其他健康人的生活，有些绝症病人更想体面地死去，以自己的命，最后为家人争得一点点保障。

“不放弃希望，努力活下去”，这或许是一句常见的鼓励话，但不是所有病人都希望听到的。比起透支整个家庭的经济、拖垮其他健康人的生活，有些绝症病人更想体面地死去，以自己的命，最后为家人争得一点点保障。

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“当投保人和被保险人为同一人时，

合同生效两年后自杀，

寿险应当赔付。”

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2020年7月8日，太阳很大。

小巴车门下围绕着一群载客的小摩托司机，不断地招呼着可能要坐车的人。我默默地打开一把遮阳伞，借着压低的伞沿隔绝他们的热情和对我全副武装的打量。

长期化疗给我带来了很多器官上的小损伤，6月时终于爆发，还并发了间质性肺炎、胸闷咳嗽，稍有活动我就会呼吸困难、冷汗直冒。

化疗方案里本来就有激素，医生加大激素剂量配合消炎冲击治疗了一周。我整个人迅速臃肿起来，冲击治疗短短三天，体重猛涨了4公斤，堆积在体内的药物和水液让我变得像个膨大的皮球，一张典型的激素脸尤为显眼。

村镇的人们总是是无知而淳朴。

知道我生病的村民们会热情地和我打招呼：“哎呀，看来治疗得不错啊，胖了好多，看着多好！”

胖嘟嘟仿佛就是他们评判健康的标准，但是我却不能逢人便解释，我不是胖了，我是因为用了药。毕竟在农村，总是有着那么些忌讳的。

别人对我外貌上的打量我可以忽略，但是别人“亲切和热情”的问候我却无法招架。久而久之，化疗间期在家休养，除了到县医院查血指标，我一般不会轻易出门。

在家自行注射升白针，母亲帮忙固定针筒 | 作者供图

从车站到县医院并不远，只有几百米的距离，但是才走到半路红绿灯的地方，我就开始喘不上气了。扶着路边的树弯着腰，带着的口罩已经被水雾打湿，我张嘴“呼呼”喘着气，仿佛一条苟延残喘的老狗。

看着头顶明晃晃的太阳，我心里沉了沉。

肺炎原来一直在潜伏着，伺机而动。

去往市里的大巴上，太阳透过车窗晒在脸上，火热热的有点晃眼。

我眯着眼睛看着窗外的风景。南方大多是低矮的小山丘，下面是大片大片的水稻田，绿中泛着浅黄，时不时会看到有人在田间巡视。快到收割的时节了，忙碌而喜悦的季节。

走过坑坑洼洼的路段，大巴车有些颠簸，我的脊柱又开始隐隐胀痛起来。骨骼浸润是个麻烦事，它会让你的骨质变得酥脆，碰撞不得，久站久坐脊柱受力还会引起病理性压缩性骨折，我每隔一个小时都要去床上躺躺。我偶尔会和朋友调侃，每次翻身都会觉得自己像条咸鱼。

早在3月份的时候，我已经从县级医院转到市级肿瘤医院治疗。县城医生不敢接受我，淋巴瘤晚期伴全身多处骨骼浸润，化疗骨髓抑制，并发肺炎且有发热……他们处理不了。

叮咚，手机又推送了一条新闻：#贵州坠湖公交死亡21人，受伤16人#。

我默默地点开消息，又默默地关上，有些同情，又诡异地有些羡慕。

命运是很奇怪的东西，它剥夺了希望活着的人的生命，却让想死去的人在人间挣扎着。

2

我是曾是一名护士，虽然毕业后只在医院工作了半年。

不过医学生总是比别人更关注自己的身体一些。

2019年8月，我偶然间发现右锁骨上窝有个淋巴结肿大，黄豆大小，不痛不痒。因为当时龋齿发炎，肿了半边脸颊，我怀疑可能是炎症引起的淋巴结反应，便没去管它。但是出于护士的职业习惯，我还是时不时要去摸一摸，就像摸着自己的孩子，观察它每天有什么变化。

一颗，两颗，三颗……最原始的那个淋巴结长大了些，还给自己孵化了个水平相当的“媳妇儿”——两颗蚕豆大小的淋巴结扎根在锁骨上窝。然后这两口子生了一窝崽子，密密麻麻十来颗黄豆绿豆大小的淋巴结如雨后春笋般快速冒出，霸占了右侧颈部的整个“山头”。

我回顾着近一年来的身体状况，19年春节后食欲一直不好，体重有大幅下降，之前一直以为是工作压力的原因。

“体重下降”、“异常的”、“快速增多和增大”，在医学上往往预示着急病或者恶性疾病。

我开始有些慌乱。

“红红，你的情况我问过老师了，他建议你最好去拍个片子，排除一下淋巴瘤。”

我看着学中医临床好友的微信消息，心又沉了几分。好友在四川跟着一名老中医学习，我曾有幸和她师父吃过一次饭，那是一位能把中药运用得出神入化的大拿，在中风和疑难杂症上名气颇大，但是不擅长肿瘤治疗。

老中医先生的话我还是很重视的，毕竟经验极为丰富。

我特地挂了一个主任号，预约等了一周。毕竟上海的医院，无论何时，总是人满为患的。

“哪里不舒服？”坐诊的主任从电脑桌前抬起头，稀疏的头发虚虚掩盖着光亮的脑壳，鼻梁上架着的眼镜片有些厚重。

“淋巴结短期内增大增多，还有全身瘙痒，”我赶紧递上病例本和就诊卡，“就这两个月突然增多增大的，我想来检查一下，怕是不太好的疾病。”

主任医生不以为然，有太多自以为自己有病来看诊做各种检查的人，而淋巴系统主管身体的免疫，一般肿大都是炎症。他甚至连头都没抬，就开始在我的病历本上书写画。“没事，回去吃点消炎药就行”。

临床看诊有问诊、触诊、体格检查等一套规范流程。我可以理解患者太多，医生根据经验把流程简化，但是连最起码的了解患者的发病经过和触诊都没有进行，便轻描淡写地判定并开药，未免有些敷衍。

“医生，这样短期的淋巴结增多增大，有些异常，我怀疑可能是淋巴瘤。我来看诊的目的就是想做检查排除淋巴瘤的可能，消炎药不急着开。” 我有些焦急，拉着医生的手就往自己脖子上放，“医生你起码触诊一下看看情况，都长满了！”

主任医生不耐烦地抬头扫了我一眼，屈服地在我脖子上随意摸了一把，“小姑娘家家的怎么怀疑自己得肿瘤，这种一般都是炎症，你回去吃上半个月药再看情况。”

我对这个医生的已经不信任了，所以并不理会医生开药的意见，坚持要做检查。我表示，最起码要给我开个B超。

他没能拗过我。

B超结果很快出来，“右侧颈部见数十个增大淋巴结”、“边界欠清”、“建议进一步活检确诊”。我心情有些复杂，像是拿着奖状证明自己的孩子，但又有点愁闷，因为这预示着可能不太好的结果。

可是，哪怕看了我的B超报告，主任医生还是坚持自己的炎症论。我又一次强制要医生给我开了活检，不排除肿瘤我是不会放心的。

但是我没有想到，细针和粗针的两次活检，都刚好没有穿刺到肿瘤细胞。超声科的医生指着电脑显示屏幕的影像和我说，可能是急性坏死性的淋巴炎。我稍稍安心。

这或许是命运铺设的迷阵，让我怀疑自己是小题大做。

10月份中旬，上海的空气越发干燥。钢筋混凝土包裹的城市里，充满了汽车尾气。

我开始咳嗽，刚开始偶尔咳几声，再后来就是一阵接着一阵，逐渐有咳得停不下来的趋势，气管和胸腔都在震动着。

同事被我咳嗽的阵势吓到，我有些不以为意地回复：“可能是天气变干了吧，我一直都有咽炎，咳嗽也没有痰，问题应该不大。”

我忘记了，那是我待在上海的第四个年头，咽炎一直有，但无论魔都天气再怎么变，我都没有咳嗽过。

10月底我开始发烧，急诊科医生让我拍肺部CT，排除一下肺炎。

肺炎倒是没有的，但是拍出来纵膈有个鸡蛋大小的异物，医生怀疑是异物压迫气管导致的咳嗽。因为脖子上淋巴结军团还在盘踞着，医生建议我再去看一下淋巴问题，毕竟纵膈淋巴结也有肿大的可能。

输液第三天，我约到了号，拿着CT报告、举着吊瓶去门诊，换了另一个主任看淋巴。

临近中午，淋巴血液科人影渐少，我等了十来分钟未见诊室间有动静，敲门而入，医生匆忙收起手机，那头传来一个上海阿姨的声音。

还没来得及坐下诉说病情，一位女士冲了进来，急吼吼地把我挤到一边，“医生，你把检查给我开哪里去了，我拍了半个小时队，收费员说我没有检查项目啊！”

医生鼓捣几下电脑，“呀，我给开到上一个患者那里了……”

……

急诊输液室的铁椅，沁骨的凉。

护士和一位宝妈起了冲突，骂骂咧咧的，周边的人群议论纷纷，吵得耳瓜子疼。

我脑子里乱糟糟的，外科、血液科、超声科、急诊科，然后又是血液科主任让我去挂的胸外科……冰凉的药水沿着管道进入血管，输液之前体温38.3℃，输液之后38.8℃。

我给气笑了。

这种医生都能在有名的三甲当主任，看个屁的西医。

3

一连烧了三天，72小时，丝毫没有退热的迹象。

我连夜买机票投奔了在贵州学中医的大学好友，她师傅是一位年轻有为的中医师，治疗过数例肺癌、乳腺癌的病人。我姐姐胸腺瘤术后就是找他调理的，反馈还算不错。

师傅说，要先处理咳嗽和发热的外感症状，再着手处理肿大的淋巴结，软坚散结。我点头称是。

一碗中药下肚，当天便退了热，接连两日没有复烧，我喜不自胜，终于有个好的开头。

病情反反复复，医生只能每天给我把脉，一两天就得调整一下用药。

我像只被发热逗弄的小白鼠。它时不时地出来挠我两下，或隔一天，或隔两天，或白天，或黑夜，心情好时折腾到38℃，暴躁时又飚到39℃。好在烧的时间不长，几个小时它就会自己退去。

随着咳嗽加重，咳时肋骨、脊柱、胸骨仿佛都长满了骨刺，伴随着咳嗽的吸气呼气，深深地扎到肺里，抽疼抽疼的，每次都咳得我弯腰捂肺。从住处到诊所步行5分钟的路程，好友都得搀着我，大幅活动是不敢有的。

师傅说，这是正邪相交，身体的正气和邪气在打架。

师傅还说，他曾经有个瘙痒的患者，是位小姑娘，服药后邪气发出比以往更为瘙痒，但是邪气一出便好了。

我一边深以为然，一边龇牙咧嘴；一边心存希望，一边忧心忡忡。

淋巴瘤这个词，又开始不时在我脑子里飘来荡去，刺激着我的神经。因为疾病表现太符合了。

淋巴瘤的疾病知识、治疗方法、预后和生存质量、经济压力；我实习见到的淋巴瘤患儿和他们的生存状态……

刚毕业的年纪，我还没有积蓄；农村的家里，父母还等着我养老……

仿佛有一张越束越紧的渔网，网织绞杀着我这条搁浅的鱼，脑袋绷得似要炸裂。

我打开支付宝，不断地研究自己买的定期寿险和意外险。

寿险：等待期后因疾病或意外身故，100万；

意外险：意外身故30万，因搭乘公共交通工具身故叠加30万。

4

2019年12月，中药疗效不好，我又返回上海直奔肿瘤医院。

躺在门诊手术室的床上，无影灯明晃晃地照着，有些刺眼。我知道手术的整套流程，我以为我会很冷静地接受。

“不要紧张，打麻药之后是不会感觉到疼的。”

在手术室实习的时候，我时常这样安慰即将手术的患者。老师们经常这样做的。

护理有一门课程，护理学导论，里面提到，做一名护士要有同情心、耐心、细心和爱心，要站在患者角度出发，产生共情，才能更好地护理患者。

那时候的我，并不明白一个书本上的局麻小手术，又不会感觉到疼痛，他们为何会如此紧张，更无法产生共情。

直到感同身受。

局麻确实不会感觉到疼痛，但是你还保留着触觉。你可以感受到医生对你进行的所有操作：冰冷的手术刀如何划开你的皮肤、分开肌肉，找到需要的淋巴结，切割、拉扯、取出，再进行一层层的缝合。

流淌着的不知道是鲜血还是消毒水，从切开的地方，慢慢地滑下去，浸没在身下的垫巾里。

那是一种来自身体深处的，本能的恐惧，在绿色无菌巾包裹的世界里，逐渐放大。

走出手术室，看到特地赶来上海陪护的姐姐，我鼻头酸涩得厉害，眼泪控制不住地流了下来。

一个人在上海，你不得不坚强，但在家人面前，你却可以释放脆弱。

门诊活检术后引流 | 作者供图

没有了中药的控制，一天24小时我的热度都在39.5℃以上，居高不下。肿瘤医院的医生说没有得到报告，未确诊前不能随意开药，让我实在烧得撑不住的时候自行服用药物退烧。

我租住的是快拆迁的老小区单间，隔音效果不好，咳嗽时骨头刺痛着，我只能蜷缩着尽量小声，生怕引来隔壁的租户敲门抗议，独自在外地，生病都是得谨慎的。

除了熬着，别无他法。

上海车多，意外也很多。疯狂的念头时不时在我脑海里冒着，看着小厨房里不停折腾吃食给我补身体的姐姐，我一次又一次地把念头又压了下去。

熬了两周，拿到确诊“淋巴瘤”的报告后，一切都有了方向。做骨髓穿刺、PET-CT等一系列检查，然后上化疗。

学习肿瘤知识的时候，老师会重点会提及化疗药物的危险性和外渗处理，但上海的肿瘤医院日间化疗，颠覆了我的认知。

那是一条成熟而麻木的流水线，叫到号的患者消毒、打针，自己拎着护士给的三五袋化疗药物找对应的座位坐下。没有化疗前的护肝、护胃的保护性用药，为了节约时间生理盐水冲管后就直接上化疗，输液速度尽可能大，输液之后自行回家，出现化疗后不适自行找医院挂急诊处理。

第一次化疗三个小时就结束了。热度和咳嗽未退，我出现了肝功能损伤，头发也全掉完了。

远在老家的父母忧心忡忡，一次次地催我回家治疗。一方面是上海没有床位，化疗之后自行处理委实吓人；另一方面是经济问题，这是一趟未知的持久战，农村低保住院报销比例会很高，而且在家里有人照顾也比较放心。

每个经济阶层都有对应的医疗资源，农村县城医院的医疗条件不好，我只能屈服于现实。

化疗方案中有高危外渗化疗药（接触到肌肉组织会引起坏死），需要使用化疗专用的PICC管。但我治疗的医院没有B超条件，只能凭手感盲插——把一根几十厘米的软管插到手肘的大血管里，凭手感将管道输送到心脏附近。

置管的是科护士长，但是技术还是欠佳，管子误入了相对狭窄的小血管，进入深度也不足，输液和回血都不算通畅。

化疗2个月后，管道外周出现了血栓，堵死了锁骨下静脉，本来可以留置一年的管道需要提前拔除。我整个手臂和左肩也疼痛不已。

医生说强制拔出可能会让栓子脱落，一旦引起肺栓塞（致命急症），几乎是抢救不过来的。

他们不敢进行手术，需要请市级医生会诊，费用5千，要私下给现金。

术前和家人的聊天 | 作者供图

这一次躺在手术间，我很平静。一旦肺栓塞，我是没机会见到家人最后一面的。所以我早已经梳理了所有密码，整理好了各项保单，和家人做好了交代。

但是期待的意外，并没有到来。

5

兄长大我八岁，有三女一儿，最大两个女儿正在初中，最小的两个在读小学，但他因意外瘫痪已经7年。父亲专职照顾兄长，把屎整尿，翻身扣背，偶尔会去村委做上几天临工。母亲务农，嫂子则是主要负责家务，忙不过来时搭把手。

农村里的低保都是村干部内定的人选，但是我们家里实在是困难。

母亲早些年豁出去脸面，背着年幼的侄子，拿着兄长的残疾证和病历，一次次去村委会、镇政府闹了大半年。

“每次那些坐办公室的看到我，都直摇头。”母亲一句话里，是我无法体会的辛酸。

闹是没有用的，你叫不醒一个装睡的人，也不会让一群装聋作哑的人突然耳聪目明。

幸运的是，后来赶上扶贫政策，我们家终于拿到了低保。

就这样一个家庭，还多了我这个病人，嫂子多多少少是有些意见的。我在家里过得像个外人，连吃饭都小心翼翼。

母亲偶尔会上街给我带点水果，背着孩子们悄悄放在抽屉里，但是我却有着沉重的负罪感。

我的人生不该是这样的，虽然生病，但是我也希望自己能创造价值。

我筹谋着兼职，却发现除了自己学的四年护理知识，一无所长；

我想着备考公务员，但是体检标准断绝了我的希望；

我尝试着做手工，但是坐着半个小时就开始腰痛，被母亲阻拦了。我知道，骨骼浸润不适合久坐；

我尝试着和家里商量到街上摆个摊，做点吃食生意，也被阻拦了下来。

……

有时候，穷人连尝试都是不敢的。

日子一天天过，朋友圈里的好友各有各的烦恼，或工作，或生活，或感情。我就像一个偷窥狂，羡慕又觊觎着。

母亲鼓励我多出门走动，但是我对村里热爱提问的长辈避之不及。不过天气稍凉的时候，我还是喜欢看看后山的夕阳。

后山的夕阳 | 作者供图

村里的自建房越来越多，人气却越来越少。青壮男丁过年时节才会回乡露面，小孩有了手机，村里的小路上再也看不到欢走奔腾的小身影。

只有飞鸟还在坚持着。

6

隔壁床的阿姨姓赖，50来岁，三月份我第一次入院时有缘和她在同一个病房。

赖阿姨年轻时出过意外，右脚有些跛，自此后便不再劳作。两年前她脖子肿大，确诊非霍奇金淋巴瘤，进行了为期一年的化疗，几乎耗光了儿女的积蓄。

摘自《2019年淋巴瘤患者生存报告白皮书》| 作者供图

这是她淋巴瘤复发后的第五次入院治疗，三线化疗方案四次，肿瘤反而增大了，医生建议做自体移植。她女儿辞了工作，陪护了几个月，每天中午都要回去做饭。

每当女儿不在的时候，赖阿姨总会化身祥林嫂，拖着跛脚到各个女病房串门，很愁苦地逢人便问：

你要做移植吗？……移植要5万，怎么负担得起……

你要做移植吗？移植要5万，怎么负担得起……

……

在等待复查结果的三天里，我耳边一直萦绕着这句魔咒。

2020年7月16日，是个晴天。

新的评估检查已经出结果，一如预料般，二线化疗方案无效，还出现了新的骨骼侵蚀和脊柱病理骨折。

医生建议是更换方案，进行免疫治疗联合化疗，但是免疫药物目前国内上市药物只有一种，需要自行购买。

上一个化疗方案的一个药物也是进口药物，自行购买，6500一盒，自费。

我和医生都清楚地知道，我的情况比较棘手，免疫疗法也未必有效。再换下去，只能进行昂贵的自体移植或者买国外的新药，那是我不想面对的。

不仅是经济问题，我也不想把自己折腾得面目全非。

世间的苦难各不相同。

每个成年人活下去，似乎都有自己的挣扎、责任和执念，而每个不想活下去的成年人，也似乎都有自己的自私和绝望。

和医生充分地沟通后，我选择了放弃化疗。

我打算去找在外地打工的姐姐，租一间便宜的房子，或许还会养上一只可爱的狗狗，清晨牵着它散步，傍晚抱着它看夕阳。

余华在《活着》一书里说：

“没有比活着更美好的事情。也没有比活着更艰难的事情。”

或许期间会有很多停止治疗带来的痛苦，但是我想，我已经学会，如何去熬着。

两年后给家人留一笔保险赔付，这是我现阶段努力活着的最大动力。

希望大家都能活得美好。

来源：人间故事铺本尊