怒砸10亿求生,蔡磊带来“神药”,挽救必死患者,却出现恶心一幕
单基因渐冻症药物已实现突破,三年前必死的患者,现在都能活下来。
单基因渐冻症药物已实现突破,三年前必死的患者,现在都能活下来。
东方明珠老上海餐厅,红地毯从停车场一直铺到舞台两侧,静候主角登场。渐冻病友在家人的陪伴下,“走上”红毯庆祝自己的节日。当病友们被缓缓推上红毯,每个人脸上都绽放笑容、自信满满。今年主办方还准备了机器人、外骨骼等智能设备,为爱“解冻”有了更多现实条件。
你知道吗?全球每10万人中约有2-5人患有一种罕见却残酷的疾病——运动神经元病(MND),它也被称为“渐冻症”。患者的大脑和脊髓中运动神经元逐渐退化,肌肉随之萎缩,最终丧失行走、说话甚至呼吸的能力,但思维和记忆却始终清醒。
作为京东集团原副总裁,他曾主导推动中国电子发票的全面落地,被誉为“电子发票第一人”,展现出卓越的商业洞察力与执行力。2019年确诊渐冻症后,他的人生轨迹发生剧变,但这位河南汉子并未被病魔击垮,反而以“与时间赛跑”的姿态,在科研、公益与生命价值的探索中书写了震撼
蔡磊从京东副总裁到渐冻症患者,前后6年花了差不多十亿,该做的都做了,也只是为了多延续几年生命,推动研究治疗。
2019年秋天,曾主导中国首张电子发票研发的商界“卷王”,在41岁时迎来人生最残酷的转折,那就是被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻症”)。
画面中,47岁的蔡磊全身瘫痪躺在轮椅上,6岁的儿子“小菜籽”踮着脚往蛋糕上插蜡烛,妻子段睿戴着口罩送上鲜花。
最近,47岁的蔡磊再次成为了大家关注的焦点,这位曾经的京东副总裁,如今已经和渐冻症抗争有6年的时间了。
几次被授予光荣称号,多次受人民日报、新华社、央视等众多权威媒体的专访,他还是中国电子发票第一人。
“接受菌群移植6年了,这名渐冻症患者病情没有出现进展,一直比较稳定。”5月23日,南京医科大学第二附属医院微生态医学科主任张发明教授告诉人民日报健康客户端记者。
为了活下去,身患渐冻症的蔡磊怒砸十亿,如今终于传来一个好消息。
肌萎缩侧索硬化可能大家不太了解,但渐冻症相信大家一定都知道,到目前为止,这种病还不能根治,只能延缓,不能避免。
要说这个世界上人们最不想去的地方是哪里,有一个地方肯定是当仁不让的,那就是医院,因为没有人希望自己或者是亲朋好友的生病。
15日,蔡磊荣获“全国自强模范”的称号后,又迎来了一次深度采访,他身体僵直地坐在椅子上,一双眼睛牢牢地盯着电脑屏幕,一旁的记者提问完毕后,满脸期待地等着。
几年前,一个事业正处于巅峰的男人被诊断出患有渐冻症。这种病不仅罕见,还无法治愈。他的身体慢慢失去了控制,连最简单的动作都变得困难。然而,他没有选择放弃,而是用尽全力与疾病抗争。这个男人就是蔡磊。
但是也就在那个时候,他被确诊患上了渐冻症,医学上叫作肌萎缩侧索硬化症(ALS)。
"爸爸,我围棋一段了!"当稚嫩的童声通过AI朗读响起,蔡磊的眼角泛起笑意。这位曾被预言生命仅剩2-3年的渐冻症斗士,正用眼球转动与世界对话。眼控仪究竟如何打破"冰冻"的沉默?科技又为百万渐冻症患者筑起了怎样的生命桥梁?
渐冻症被医学界列为五大绝症之首,事实证明,渐冻症真的比癌症还要可怕,渐冻症的发病率不高,但是截止到目前为止,渐冻症都无法治愈,而且已经成为了一个世界性的难题。
蔡磊这个人在我的心目中一直认为他是一个毅力非常坚强、珍惜爱护自己的生命的人,他得了渐冻症之后,并没有放弃自己,坚持在为命运抗争,他的坚持,他的抗争,他的努力,给其他的渐冻症患者带来了希望,让其他渐冻症患者的生命中有了继续生活下去的勇气!大部分人对蔡磊是支持的,
就在5月11日,社交平台上火了一条让人心酸的消息,京东前副总裁蔡磊通过"破冰驿站"账号,在母亲节这天用眼控仪艰难地敲出祝福语。视频中,他身形已经消瘦许多,看得让人十分心疼,但精神状态仍然很好,坚持为渐冻症患者带来希望。