渐冻症患者

让渐冻症患者更有尊严!东方明珠下,他们“为爱解冻”

东方明珠老上海餐厅,红地毯从停车场一直铺到舞台两侧,静候主角登场。渐冻病友在家人的陪伴下,“走上”红毯庆祝自己的节日。当病友们被缓缓推上红毯,每个人脸上都绽放笑容、自信满满。今年主办方还准备了机器人、外骨骼等智能设备,为爱“解冻”有了更多现实条件。

患者 渐冻症 渐冻人 东方明珠 渐冻症患者 2025-06-22 14:34  3

六年“破冰”路!他用生命为渐冻症患者探寻重启密码

作为京东集团原副总裁,他曾主导推动中国电子发票的全面落地,被誉为“电子发票第一人”,展现出卓越的商业洞察力与执行力。2019年确诊渐冻症后,他的人生轨迹发生剧变,但这位河南汉子并未被病魔击垮,反而以“与时间赛跑”的姿态,在科研、公益与生命价值的探索中书写了震撼

重启 患者 蔡磊 渐冻症 渐冻症患者 2025-06-09 17:15  5

渐冻症患者蔡磊病情可能恶化了,母亲节露面已经完全不能说话了!

蔡磊这个人在我的心目中一直认为他是一个毅力非常坚强、珍惜爱护自己的生命的人,他得了渐冻症之后,并没有放弃自己,坚持在为命运抗争,他的坚持,他的抗争,他的努力,给其他的渐冻症患者带来了希望,让其他渐冻症患者的生命中有了继续生活下去的勇气!大部分人对蔡磊是支持的,

蔡磊 渐冻症 蔡磊病情 渐冻症患者 母亲节 2025-05-15 21:33  10